viernes, 27 de noviembre de 2020

Actualización del ensayo clínico para acondroplasia realizado por Pfizer

Queridos amigos/as de ALPE:
Os dejamos la última actualización que nos envía la compañía Pfizer sobre el ensayo clínico que se está llevando a cabo en niños con acondroplasia en todo el mundo.
Como sabréis, en España, se está realizando en la unidad UCA de Vitoria, dentro del hospital Vithas San José, y el responsable de llevarlo a cabo es nuestro colaborador el Dr. Josep de Bergua.
En estos momentos se encuentran realizando la primera fase de estudio observacional y están apunto de comenzar la fase dos donde ya empezarían a administrar el fármaco en niños para ajustar la dosis mas adecuada y eficaz.
Seguimos esperanzados en que todos estos ensayos que se están desarrollando tengan un final exitoso que ayuden a mejorar la calidad de los niños con acondroplasia, mientras tanto no debemos olvidarnos del trabajo diario y constante con y para ellos.

A continuación encontrad el enlace a la actualización que nos envía la compañía Pfizer









miércoles, 18 de noviembre de 2020

ADEE: Creando expertos

La formación ha sido siempre una prioridad de la Fundación ALPE, pero no había hasta 2020 tomado la forma de talleres y formaciones de grupos tal como hemos venido haciendo durante este año. 

Las personas deben convertirse en expertas en su condición, con la que vivirán siempre. Las madres y padres han de convertirse en expertos en ADEE para poder ofrecer los cuidados necesarios y controlar las múltiples vertientes y facetas implicadas en el cuidado de niños y niñas con ADEE. Los adolescentes y personas adultas deben tomar conciencia de la importancia del autocuidado y de la formación en su propia condición, de la que deberán hacerse responsables cuidándose de la mejor manera, controlando las pruebas y riesgos que les acechan, aprendiendo a lidiar con los aspectos psicológicos y sociales, tan importantes. Éste ha sido y es nuestro objetivo. 

Las formaciones presenciales y online que hemos venido ofreciendo debemos agradecerlas al equipo de especialistas de la Fundación ALPE que muchos conocéis y con los que tenéis siempre vía libre para aspectos específicos. Pero también a los prestigiosos voluntarios siempre dispuestos a colaborar en cuanto se les solicita para ayudar y mejorar la calidad de vida de las personas con ADEE. Nuestra gratitud para los doctores Josep de Bergua, Antonio Leiva, Ignacio Ginebreda, para la fisioterapeuta Cristina Caño, para el psicólogo social Saulo Fernández Arregui, para la nutricionnista Laura Garde. También para Natalia López, Maria Garde, Felipe Orviz, Jesús Martín,  Jesús Celada, Rafael de Asís, Juan Arribas y todas esas personas que con decisión y seguridad ofrecen su experiencia y conocimientos a los demás. 

También nuestro reconocimiento a la Fundación Municipal de Servicios Sociales del Ayuntamiento de Gijón, la ciudad que acoge a personas con ADEE y sus familias de todo el mundo, que ha financiado esta actividad. 






miércoles, 11 de noviembre de 2020

Biomarin presenta en la FDA su estudio sobre Vosoritide

Queridos amigos/as de ALPE:
 Nos siguen llegando noticias esperanzadoras en el ámbito de la investigación. 
La compañía farmacéutica Biomarin ha presentado el estudio ,ya finalizado, a la FDA; agencia regulatoria del los medicamentos en Estados Unidos. 
Se sienten muy satisfechos y muy esperanzados en que su aprobación esté lista para el año 2021 y pueda empezar a comercializarse el medicamento para niños con acondroplasia tanto en Europa como en US. 
Esperemos que los resultados sean positivos y crucemos los dedos.

 A continuación os dejamos el enlace a la noticia completa, interesante de leer. 


 Abrazos y cuidaros mucho.
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