lunes, 17 de enero de 2022

Nueva página Web

Una página web es un repositorio, una estantería donde se ordenan documentos, recuerdos, recursos, información. Es también un lugar de encuentro, un espacio.

Por otra parte, resulta muy difícil construir la página web perfecta: mucha cantidad de información que manejar, mucho que organizar y poner a disposición del usuario.

En la Fundación hemos querido hacer una página web agradable, intuitiva, estructurada y que responda a las necesidades de nuestros visitantes.

Y sí, tras un año de trabajo conjunto, lo hemos conseguido. Hemos hecho la mudanza y los muebles están en su sitio. Todo funciona correctamente. Durante un poco más de tiempo colocaremos nuestros cuadros, los recuerdos, los detalles.


A partir de ahora este blog Nuestro mundo permanecerá inactivo. En poco tiempo lo eliminaremos, pues todas las entradas se encuentran ahora en: https://www.fundacionalpe.org/es/noticias donde también a partir de ahora podréis seguir nuestras actualizaciones. 

¡Esperamos que os guste vuestro nuevo hogar! 




martes, 11 de enero de 2022

Neoelectra

Neoelectra es un grupo empresarial dedicado a la energía. Moderno, innovador y con unos estándares éticos elevados que han llevado a su Fundación Materia & Energía a apoyar desde hace más de una década a la Fundación ALPE Acondroplasia, tanto en la ejecución de los diferentes proyectos que llevamos a cabo como en la visibilización de las ADEE que cada año promueven en su cena anual de empresa, como la de la fotografía de tan solo hace unos días. Tantos años de colaboración llenan a la Fundación de orgullo y de gratitud a la vez.

Neolectra, una empresa con conciencia social y corazón, con eficiencia y amistad. ¡Gracias!


lunes, 27 de diciembre de 2021

Resolución de la ONU sobre las personas que viven con una Enfermedad Rara y sus familias

El 16 de diciembre la asamblea general de las Naciones Unidas adoptó la Resolución sobre las personas que viven con una Enfermedad Rara y sus familias. Se trata de la primera vez en la historia que la ONU se dirige específicamente a las condiciones de vida de las personas con EERR y sus familias, propone medidas e insta a los Estados a hacer lo necesario para mejorar dichas condiciones.

Aunque las resoluciones de la ONU no son vinculantes, es decir, no tienen fuerza obligatoria para los Estados miembros, comportan, sí, invitaciones formales para que tomen medidas y contribuyen a la creación de costumbre internacional, que es una fuente del Derecho.

Así pues, estamos de enhorabuena, pues la autoridad moral y el papel de activadora de políticas y acciones regionales de la ONU no pueden más que favorecer las vidas de las personas con EERR y sus familias, entre las que se cuentan las ADEE, acondroplasia y toda la serie de displasias esqueléticas con enanismo, de las que se han identificado casi 500. En palabras del CEO de Eurordis, Yann Le Cam, esta resolución "en la Unión Europea, debería traducirse en un Plan de Acción para las Enfermedades Raras". 

Aquí podemos leer la Resolución en español:


Y aquí una nota de prensa conjunta de las principales organizaciones de EERR del mundo: 

viernes, 24 de diciembre de 2021

Porque es Navidad

Porque es Navidad, recordamos qué nos hace seguir adelante...

¿Qué nos inspira?
 
Hace poco, en un congreso online de Eurordis, la Asociacion Europea de Enfermedades Raras, para dinamizar la charla, nos hicieron una pregunta que nos hizo pensar en el sentido de nuestro trabajo: What inspires you?
 
Porque generalmente la pregunta es otra. Generalmente la pregunta es: ¿por qué es necesario vuestro trabajo? Y entonces, y lo sabemos bien de tantas veces como lo hemos explicado, empezamos a hablar de la problemática de las ADEE (Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con Enanismo): la falta de conocimientos y la falta de flujo del conocimiento existente, los escasos centros de referencia, la falta de atención multidisciplinar y de un enfoque preventivo, la falta de atención centrada en el paciente, la falta de conciencia entre el profesorado de la discapacidad especial que es una ADEE, una condición con enanismo, que es física, pero tiene una carga psicosocial que parece condenar a las personas con ADEE a soportar humillación y mofa.
 
Sabemos, incluso, para qué es necesario nuestro trabajo, qué queremos: una sociedad en que se respete a las personas diferentes y se entienda que la variedad es una riqueza que nos fortalece; en que la sanidad se centre en el paciente con una perspectiva integral y sea accesible a todos; una escuela consciente del enorme esfuerzo de algunos niños para caminar al ritmo de sus compañeros y para sentirse aceptados; un mundo en que las personas con enanismo no se vean abocadas a realizar trabajos peligrosos y denigrantes en el que exigir respeto ya no sea necesario, en que el humor no se base en el desprecio, en el que no nos definamos por la exclusión.

Pero esa pregunta, Qué te inspira, da un sentido diferente a nuestro trabajo. Porque nos hace pensar en lo que nuestra actividad consigue ya, inmediatamente. No en un futuro, sino ahora, cada vez que unos padres a los que acaban de dar un diagnóstico de acondroplasia, o de otra displasia esquelética con enanismo, y se sienten abrumados, atemorizados, perdidos, tras una charla con nosotras ven un camino que emprender con paciencia y esperanza. O cómo el equipo educativo de una escuela en que hay un niño con acondroplasia, tras una reunión, toma conciencia, casi como si lo descubriera de nuevo, de la importancia que sus gestos y su atención pueden tener en la vida de un niño. O cómo, cada vez que hacemos a alguien ver que detrás del cliché que acaba utilizar, “enano”, hay personas reales, únicas, valiosas, muy alejadas de estereotipos, se siente mejor, más humano y replica ese trabajo de abrir los ojos a otros.
 
O cómo en nuestros congresos y reuniones niños, adolescentes, jóvenes y adultos con ADEE y sus familias se expanden, se abren y ganan confianza en sí mismos y en la vida.
 
Esas cosas, presentes, habituales, sencillas y a la vez inmensas, son las que nos inspiran. Darnos cuenta de que, tras tantos años, con cada nueva persona todo comienza de nuevo. Todo el sentido nace de nuevo.

That inspires us!



Fundación ALPE Acondroplasia
Premio a la Excelencia Fundación CASER 2020


Este artículo fue publicado originalmente en la revista de la Fundación CASER.
 
Lo hemos rescatado porque expresa muy bien lo que nos mueve, lo que nos hace seguir adelante. Y porque es Navidad.

jueves, 16 de diciembre de 2021

Elvire Gouze, InnoSkel y las SEDc

InnoSkel es la empresa creada por Elvire Gouze para investigar sobre la displasia congénita espondiloepifisaria (SEDc, por su sigla en inglés). El pasado 2 de diciembre la Dra. Gouze ofreció una charla dentro de la serie ADEE Expertos de la Fundación ALPE. 

Actualizando la interesante información que nos ofreció, nos alegramos de saber que ha sido galardonada con un Pasaporte de Innovación bajo la Vía de Acceso y Licencias Innovadoras (ILAP, por su sigla en inglés)) de la Agencia Reguladora de Medicamentos y Productos Sanitarios del Reino Unido (MHRA, por su sigla en inglés), para perseguir el acceso acelerado de los pacientes a nuestro primer tratamiento de su clase para la displasia congénita espondiloepifisaria (SEDc).

La SEDc es un trastorno óseo genético poco común que está presente desde el nacimiento y está asociado con deformidades esqueléticas que empeoran con la edad, algunas de las cuales pueden poner en peligro la vida y requerir procedimientos quirúrgicos repetidos. Su programa de terapia génica líder se está desarrollando para el tratamiento de SEDc en pacientes pediátricos, para quienes actualmente no existe una terapia modificadora de la enfermedad disponible.

Las ILAP tienen como objetivo acelerar el tiempo de comercialización, facilitando el acceso seguro, temprano y económicamente sostenible de los pacientes a los medicamentos. 

miércoles, 8 de diciembre de 2021

Creando expertos: formación ADEE 2021

Un año más, concluye el ciclo de formaciones Creando expertos: formación ADEE, que tuvo lugar de abril a noviembre de 2021. 

La formación de pacientes es una de las áreas clave de trabajo de la Fundación, parte de su propio papel como representante de pacientes. La persecución de una sanidad centrada en el paciente, del fortalecimiento del papel del paciente como eje vertebrador de políticas y acciones orientadas, por una parte, a que tengan los conocimientos que los conviertan en expertos en estas condiciones ADEE, tan infrecuentes que los profesionales sanitarios no las conocen a no ser que sean también especialistas en ellas, y por otra, a que sean conscientes de su capacidad para dirigir y tomar decisiones informadas sobre los aspectos más importantes de su salud, la lleva a cabo la Fundación a través principalmente, desde hace dos años, de estos talleres y seminarios presenciales y online, Creando expertos: formación ADEE, financiados en parte por la Fundación Municipal de Servicios Sociales del Ayuntamiento de Gijón, ciudad en que se encuentra la sede de la Fundación. 

Los destinatarios son personas con ADEE y familias, divididos en tres perfiles fundamentales: padres y 
madres, niños y jóvenes/adultos con ADEE. Los talleres formativos tienen una periodicidad variable, quincenal de media, cuando un número suficiente de familias se reúnen en la sede para poder organizarlos en las formaciones presenciales y online o cuando los profesionales voluntarios disponen de tiempo.

La temáticas objeto de las formaciones son amplias y variadas e incluyen aspectos claves para la salud de los pacientes entendida como un equilibrio que permita un desarrollo óptimo de la persona: físico, emocional, social. Abarcan desde la nutrición hasta la atención temprana, desde derechos humanos hasta el cuidado de la espalda, desde deporte hasta desarrollo emocional.

Los profesionales expertos en ADEE que imparten estas formaciones, son:

Carlos León Rodríguez, médico pediatra
Carmen Barreal Vega, fisioterapeuta
Belén Ojeda Ruisánchez, logopeda miofuncional
Paloma González Peña, psicóloga
Carmen Alonso Álvarez y Susana Noval Iruretagoyena, educadoras
Rosana García, psicóloga
Pedro Doménech, traumatólogo
Socorro Martínez, rehabilitadora
Aladino Pandiella, deportista experto en deporte adaptado
Laura Garde, nutricionista
Kristen de Andrade, representante de pacientes
Rosa Idalia Aldana, activista
Antonio Leiva, traumatólogo e investigador
Josep de Bergua, traumatólogo e investigador
Pedro Doménech, traumatólogo
Frances Guardo, rehabilitadora

Y muchos otros cuya generosidad y colaboración agradecemos de todo corazón.

 




 


miércoles, 27 de octubre de 2021

Por una Unión Europea que atienda a las personas con ADEE. Gran hito

Mañana, 28 de octubre de 2021, de 16,00 a 17,30, tendrá lugar un hito histórico para la comunidad de ADEE de España y Europa. Es de gran importancia para la Fundación y para las personas con ADEE y familias de hoy y del futuro que difundáis, os inscribáis y asistáis al acto de presentación ante miembros del Parlamento Europeo y agentes políticos de la Unión del Consensus Paper, documento consensuado entre organizaciones de Europa que recoge los resultados del análisis de las ADEE en Europa y recomendaciones concretas para mejorar las vidas de todos. La Fundación ha promovido y se ha implicado en este proyecto durante años y este esfuerzo merece difusión y reconocimiento por parte de la sociedad completa. Queremos que haya un antes y un después de este día.

En enlace para inscribiros es este: https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_uE5sZ_Z2S8mvm15h2jPmGw

Tradicionalmente las organizaciones de personas con ADEE, Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con Enanismo, han ofrecido información, recursos y apoyo emocional. La recopilación de información y la organización de eventos para paliar el aislamiento de las personas con ADEE han sido y son actividades típicas de las organizaciones.

La representación de pacientes ante instituciones clínicas es un nivel superior de actividad que la Fundación ALPE ha perseguido y lleva a cabo de manera constante. Pero aún hay otro nivel, ambicioso y muy importante, en que hemos querido desde el principio invertir nuestro esfuerzo: el activismo social, la reivindicación de nuestros derechos ciudadanos ante instituciones y organismos políticos.

La construcción de una verdadera comunidad de personas con ADEE en la Unión Europea es uno de los más importantes objetivos por los que hemos trabajado. Tras un año de entrevistas que nos llevó por muchos países europeos en 2019 y nos permitió comprobar que las necesidades y prioridades son comunes, una serie de organizaciones de Bulgaria (LPOB), Eslovaquia (Palcekovia), España (ALPE), Finlandia (Lyhytkasvuiset), Francia (APPT), Holanda (BVKM) y Reino Unido (FEST) nos hemos unido para producir este importante documentos que se presenta mañana: un hito para la historia de las ADEE.

El programa del acto cuenta con la participación de los parlamentarios Petar Vitanov, Jonás Fernández, Stelios Kympouropoulos, Alex Agius Saliba y Rosa Estaràs Ferragut.

Tomarán asimismo la palabra como expertos en ADEE Sir Tom Shakespeare y la Dra. Valerie Cornier, así como representantes de los grupos participantes en la elaboración del Consensus Paper. Finalmente, tendremos la oportunidad de debatir con los europarlamentarios en el panel de discusión en el que todos podéis tomar parte.

A pesar de los avances logrados en los últimos años en la lucha por la igualdad y el reconocimiento de los derechos sociales de todas las personas con discapacidad, incluida la Estrategia de la UE sobre Discapacidad, la Unión Europea aún no ha reconocido las necesidades específicas de una comunidad estigmatizada y desatendida durante mucho tiempo: las personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas con enanismo (ADEE).

Acompañadnos en este importante día. Participad en este primer foro político de la Unión Europea sobre las ADEE que supondrá un hito para nuestra comunidad y llega tras un esfuerzo largo y compartido.

El registro, aquí: https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_uE5sZ_Z2S8mvm15h2jPmGw

Rogamos difusión de este mensaje. Es un día que todos debemos celebrar.



lunes, 20 de septiembre de 2021

Child Growth Awareness

Además de las displasias esqueléticas, hay problemas de salud de tipo endocrino que provocan hipocrecimiento en los niños.
 
ALPE colabora y apoya la campaña del 20 se septiembre de ICOSEP International Coalition of Organizations Supporting Endocrine Patients (Coalición Internacional de Organizaciones de Apoyo a Pacientes Endocrinos) para la concienciación social sobre este tipo de problemas.

 #ChildGrowthAwareness

La talla baja no es meramente una cuestión estética. Puede ser síntoma de desarreglos que requieren atención rápida. Si ves que tu hijo no crece como sería de esperar, ten en cuenta que algo grave puede estar ocurriendo con su salud. ¡Tenlo en cuenta! No pienses que es tan solo bajito.
 
¡Colabora y difunde! No olvides la etiqueta #ChildGrowthAwareness



viernes, 13 de agosto de 2021

Manifiesto sobre los espectáculos cómico taurinos

Las siguientes entidades cívicas, Asociación de Personas con Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con Enanismo (ADEE España), Asociación Nacional para Problemas de Crecimiento CRECER, AFAPAC, Fundación ALPE Acondroplasia, AFASCOL, AVADOS ALPE, FUNDACION MAGAR, AGAEFA, CANTABRIA ALPE, AFAPA CANARIAS, ABA-ALPE, SARE Acondroplasia, como principales organizaciones de España de defensa de los derechos de las personas con ADEE (Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con Enanismo), MANIFIESTAN:

—Su total apoyo al posicionamiento del Ministerio de Asuntos Sociales y Agenda 2030 del Gobierno de España de prohibir los espectáculos cómicos taurinos en que se hace mofa de personas con enanismo.

—Las organizaciones firmantes llevan más de 20 años luchando, reivindicando y exigiendo la prohibición de estos espectáculos que denigran la dignidad colectiva y los derechos fundamentales de las personas con ADEE, y que España cumpla con sus obligaciones jurídicas y políticas como Estado parte de la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad.

—La vigente regulación del torero cómico incumple la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad, (arts. 4 y 15), así como la normativa europea, Acta de los Derechos Fundamentales de la Unión Europea, el Tratado de la Unión Europea o la Directiva 2000/78/CE del Consejo de 27 de noviembre relativa al establecimiento de un marco general para la igualdad de trato en el empleo y la ocupación.

—El Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de las Naciones Unidas, en su informe de 2019, advirtió a España de su preocupación “por los persistentes estereotipos negativos y la representación degradante de las personas con discapacidad, como por ejemplo las personas con enanismo en espectáculos cómico-taurinos (…)”, instándole a que implementara las medidas legislativas pertinentes para derogar la normativa que ampara estos espectáculos contrarios a los derechos humanos de las personas con discapacidad.

—El Congreso de los Diputados en febrero de 2019, aprobó por unanimidad de todos los grupos parlamentaros la Declaración institucional sobre la normativa de la Unión Europea en relación con la situación de las personas que sufren acondroplasia, en la que se comprometían a “Realizar los cambios normativos pertinentes para impedir la celebración de espectáculos públicos y privados que denigran y humillan a las personas con enanismo y, de esta manera, haga cumplir con el mandato de las instituciones internacionales, por la cual España debe tomar medidas pertinentes para modificar todas aquellas medidas legislativas que constituyan discriminación contra las personas con discapacidad”.

—Exigimos, tanto al Gobierno de España como a todas las administraciones públicas con competencias en espectáculos públicos y taurinos, que cumplan con el mandato del Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de las Naciones Unidas y sean coherentes con la Declaración institucional sobre la normativa de la Unión Europea en relación con la situación de las personas que sufren acondroplasia que todos los partidos con representación parlamentaria aprobaron por unanimidad.

Ante el argumento esgrimido de que la prohibición de estos espectáculos conllevaría la pérdida de empleo de estas personas, señalamos:

—Que actualmente existe un Convenio con la Fundación ONCE e INSERTA EMPLEO, y todas las personas que se dedican a estos espectáculos tienen a su disposición un programa específico de inserción y reciclaje profesional y un compromiso de contratación para un empleo digno y decente.

—Que el Gobierno de España se ha comprometido a poner en marcha un plan de inserción y formación laboral para que todas aquellas personas con enanismo que trabajan en espectáculos y actividades denigrantes puedan acceder a un empleo digno y decente.

—Que, en el supuesto de que el Gobierno de España no apruebe el paquete de medidas normativas que prohíban los espectáculos denigrantes y humillantes para las personas con ADEE, las organizaciones firmantes denunciarán a España ante las instituciones europeas y la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad.

viernes, 25 de junio de 2021

 Queridos amigos de ALPE:

Nuestro comité científico adjunta un texto clarificando la información contenida en la nota publicada en junio de 2021 por Biomarin con la actualización del Programa de desarrollo clínico del vosorotide.

Esperamos que sirva para aclarar a las familias dicha información. el texto está  en inglés y en español.

Un abrazo.


















miércoles, 17 de marzo de 2021

Articulo investigación: Impacto de vida en acondroplasia, evidencia e historia natural

 Queridos amigos de ALPE:

Os queremos ofrecer un artículo publicado recientemente sobre el impacto de vida en la acondroplasia; evidencia actual y perspectivas sobre la historia natural.

Este artículo es una de los más interesantes y completos que se han publicado en los últimos años y en el que han participado la mayor parte de los expertos mundiales en acondroplasia.

Todo un lujo a nuestro alcance que , como siempre , queremos compartir.

Para cualquier duda o cuestión , estamos a vuestra disposición en nuestro correo

acondro@fundacionalpe.org

#acondroplasiainvestigacion

#fundacionalpe

Fundación ALPE



martes, 16 de febrero de 2021

Deporte inclusivo, ese pleonasmo

Queridos amigos/as de ALPE:

Nuestro colaborador Juan Arribas García nos regala este artículo a modo de reflexión sobre la importancia del deporte como herramienta importante para colaborar en el pleno desarrollo de los niños y en el que no tienen cabida lo límites.

Una rápida e interesante lectura desde el punto de vista de un gran profesional.

Esperamos que la disfrutéis.

 


              DEPORTE INCLUSIVO ESE PLEONASMO

Cuando me toca reflexionar sobre el deporte inclusivo, y mas en concreto pensando en las personas con ADEE, siempre me gusta volver a mis orígenes de entrenador de patio, de niño que se crió en la cancha del Pabellón de los Deportes y no me cuesta ningún trabajo imaginarme cómo deben ser las cosas.

No soy un experto en discapacidad, ni he trabajado específicamente nunca en ese campo, aunque mi actual trabajo como asesor técnico de Ciudadanos, me obliga a estar al día y a tener siempre presentes las sensibilidades y problemáticas del colectivo.

Pienso que, en este caso, el estar al otro lado del espejo, puede ser beneficioso a la hora de presentar un planteamiento. En mis reuniones, tertulias, mesas de trabajo moderadas, charlas con amigos, expertos en políticas de discapacidad, pertenecientes al colectivo... siempre les digo lo mismo; “no tienes que convencerme a mi, ni a tus compañeros, yo estoy de tu parte. A quien hay que convencer es al que esta al otro lado del espejo y desconoce la problemática y las dificultades a las que os enfrentáis día a día”. Hay gente mala eso es evidente, pero yo estoy convencido que la gran mayoría de la gente, tiene actitudes hirientes mas por ignorancia o desconocimiento de la realidad.

Creo en consecuencia que, hablar de deporte inclusivo no deja de ser un pleonasmo, ya que la palabra “inclusivo” no hace mas que intensificar el significado de la palabra “deporte”.

Dice en su preámbulo la ley del deporte en vigor en Asturias, “el fenómeno deportivo en la sociedad actual adquiere una indudable relevancia sociológica, política y económica. Es evidente la importancia de la práctica deportiva en el desarrollo armónico e integral de las personas en si mismas y en su dimensión social, en la mejora de la calidad de vida y en la sana utilización del ocio y el tiempo libre de los ciudadanos, además de relevarse como un eficaz instrumento de solidaridad y hermanamiento entre los pueblos”. El deporte en consecuencia es inclusivo en si mismo, siempre que su desarrollo sea fiel sus principios esenciales. 

Si los colegios llevan a cabo un programa deportivo, formativo, sería redundante incluir la palabra inclusivo. Todos los menores juegan, todos los menores entrenan, todos los menores tienen acceso a la formación física, humana, y psicosocial que el deporte aporta.  No sería necesario hacer ninguna especificación de que los menores con discapacidad también.

El colegio debe aportar los medios para que aquel que tenga una menor capacidad pueda llevar a cabo su actividad sin ninguna cortapisa. Los monitores no deben ver otra cosa, que no sea un menor a su cargo realizando el deporte que le gusta y los compañeros no deben ver otra cosa; que no sea un compañero. Nada tendría sentido si una discapacidad fuese motivo de exclusión.

No hay nada mas inclusivo que un vestuario, donde todo el mundo se cambia y donde todo el mundo se apoya, en los buenos momentos y en los malos.

Los poderes públicos deben estar atentos al deporte formativo, y ser promotores y colaboradores de esa actividad. Por lo tanto, todos aquellos clubes y eventos que, tengan en su filosofía el deporte puro formativo, deben aparecer en lo público.

Es lógico que haya deportes y clubs que se alejen de este camino, que se reduzcan a lo meramente competitivo y en el rendimiento inmediato, estarían en su derecho, pero también lo harían al margen de cualquier ayuda o colaboración por parte de la administración.

Si para una persona sin ninguna discapacidad reconocida, pobre aquel que piense no tener alguna merma de capacidad en algún campo de su vida, el deporte es el mejor instrumento posible de inclusión, de autoconfianza, de escuela del esfuerzo, de autodisciplina y de aprendizaje a la superación de barreras. ¿Cuánto puede ser beneficioso para alguien con la discapacidad reconocida? La consideración puede ser infinita y los beneficios incalculables.

Cada vez ,como el maestro Savater dice, “soy menos creyente y mas pensante”, pero si para mi existe una religión es la del “equipo”. Al final lo que menos importa es la camiseta, la bandera o la insignia, lo que importa es la cara con la que te mira el compañero que tienes al lado, y ver un brillo de admiración en los ojos de un compañero, mas si tienes alguna discapacidad, es una ayuda que te puede servir de por vida.

Acabo por donde empecé, cuando una persona menor o mayor entra en un vestuario, es un miembro del equipo y por lo tanto su condición sea la que sea, sexual, racial, ideológica, social o de capacidades, me es indiferente, todos están igualados por arriba y por lo tanto es un compañero. 

A las organizaciones políticas, educativas deportivas o sociales es a quien les toca crear el caldo de cultivo para que esto pueda materializarse.

 Juan Arribas García

Licenciado en Derecho

Entrenador Nacional de balonmano

Asesor técnico de Ciudadanos




Álvaro Jiménez, Equipo Internacional de atletismo




Felipe Orviz, Equipo asturiano  de ciclismo


 

                                                                                Nora Ramírez, equipo andaluz de natación


 Juliana Poveda, Equipo Internacional Peruano de Badminton



                                      Maia Sola Garde, equipo de balonmano de Pamplona

                                                                                                    




lunes, 8 de febrero de 2021

Nuevo artículo de investigación

 Queridos amigos/as de ALPE.

Queremos haceros llegar siempre la mejor  y más actualizada información sobre la investigación en las ADEE ( Acondroplasia y otras displasias esqueléticas que causan enanismo).

 La investigación puede ser de carácter científico o clínico. En esta ocasión queremos compartir el último artículo publicado por los doctores  Ravi Savarirayan, David E. Tunkel, Michael B. Bober, Julie Hoover‑Fong , Melita Irving entre otros expertos en displasias esqueléticas, que nos hablan sobre las "Directrices de las mejores prácticas en la gestión de los aspectos craneofaciales de las displasias esqueléticas".

Esperamos que sea de vuestro interés y que además podáis compartirlo con los profesionales que habitualmente os tratan.

¡Buen inicio de semana!



 



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