Todos sabéis lo orgullosas que estamos de este maravilloso libro que se ha ido forjando a lo largo de estos años con la ayuda e inestimable colaboración de su autora Maria luisa Garde.
Ella precisamente nos deja esta maravillosa entrada en nuestro Blog ,hablando de su, nuestro,vuestro libro.
PD: Para el que el que todavía no lo tenga, puede adquirirlo a través de la fundación, enviándonos un correo.
Disfrutad!!
Amigas y amigos de ALPE, querida
familia:
Os quiero hablar de Analfabetos
sentimentales. Historias con acondroplasia y más…
En este libro vais a encontrar
amistad, buen humor, ternura, amor. Pero también hallareis tristeza, amargura,
enfado, dolor. EMOCIONES. Es la vida, son historias de vida. Os animo a echar
una hojeada y a conocer a Maia, Lucas, Mar, Lorena, Carolina, Pedro, Felipe,
Inma, Jon, Ainhoa, Carmen, Javier y muchas más personas. Algunas tienen ADEE,
otras no. Da igual, no importa, porque todas queremos lo mismo. Queremos que
nos conozcan, que nos respeten, queremos mostrar nuestra realidad, diversa,
maravillosa, esa realidad que compartimos y que nos une, esa realidad en la que
queremos incluir a muchas, muchas personas, a todas. Solo así seremos iguales
en nuestras diferencias, solo así tendremos las mismas oportunidades.
Es verdad que antes de llegar
allí donde se recogen vivencias (en la tercera parte del libro) encontraréis
una presentación (explico cómo está organizado el libro) y una primera parte que
recorre la historia de la humanidad y donde vemos cómo hemos tratado a las
personas con ADEE desde la prehistoria, en el antiguo Egipto, durante Edad
media, en las cortes de todo el mundo, con el nazismo… etc. Además, haciendo un
recorrido por el arte, la literatura, el cine, el teatro, la TV, el deporte, observamos
que las personas con enanismo han sido muy pocas veces protagonistas de sus
propias vidas.
A continuación, para entender
mejor cómo vivimos hoy, me pareció fundamental que todo el mundo conozca cómo
son físicamente las personas con ADEE, por qué las discriminamos, qué es el
estigma, de dónde viene y la importancia que tienen, en nuestra sociedad, la
belleza y la altura. Y si la acondroplasia no se cura, ¿cómo nos enfrentamos a ella?
¿Nos sometemos a la elongación? Es un proceso duro, largo y controvertido. Los
y las protagonistas opinan, comienzan a contarnos sus experiencias.
Con todo ello, llegamos a la
tercera parte, la más larga, donde los fragmentos de historias se organizan en
temas, por capítulos.
Los tres primeros: Yo soy así,
El derecho a la indiferencia y Mírame a los ojos pretenden
indagar en la faceta más íntima, más personal, de los protagonistas. Nos
explican cómo son (desde su propia perspectiva y desde la de quienes los
conocen de cerca) ¿Son diferentes? ¿En qué consiste su diferencia? ¿No tenemos
todos derecho a la indiferencia? Las personas con acondroplasia y otras
displasias óseas con enanismo están acostumbrados a las miradas, miradas
indiscretas, miradas burlonas, miradas de lástima, de desprecio, de pena ¿Por
qué no las miramos a los ojos?
Los capítulos siguientes (Hijas
e hijos diferentes; Madre, padre, a pesar de todo, Hermanas y
hermanos, embajadores de la acondroplasia…; Día tras día e Iniciativas
y herramientas que ayudan), están dedicados al ámbito familiar y
cotidiano. Madres y padres, hermanos y hermanas nos cuentan cómo viven la
llegada de un hijo con una condición y qué ha supuesto en sus vidas. Además,
seremos conscientes de algunos de los obstáculos cotidianos a los que se
enfrentan los afectados y sus familias y de las iniciativas que pueden
ayudarles a superarlos.
Los temas que se tratan a
continuación tienen una orientación más social: Escuela inclusiva, Palabras
que no se lleva el viento, ¿Buena presencia?, Analfabetos
sentimentales y Amnesia política. Necesitamos una escuela, y sobre
todo una educación, inclusiva; reivindicamos que nos llamen por nuestro nombre
(qué poderosas son las palabras); que nos valoren por nuestra capacidad, no por
nuestra apariencia. Reclamamos sensibilidad a los profesionales de la salud y
responsabilidad a nuestros dirigentes y representantes políticos. Para todos y
todas.
Los capítulos Perpetuando el
estigma y El enanismo como espectáculo. El bombero torero, se centran
en la dimensión social del estigma y en cómo se ha perpetuado en el tiempo a
través de espectáculos que explotan la condición y que en España alcanzan su
máxima expresión en el bombero torero. De Blancanieves a la pornografía,
enlazando con los capítulos anteriores, se refiere también al mundo de los miniboys (el sexo siempre vende,
despedidas de soltero, tb cumpleaños), pero ofrece, además, una perspectiva
real sobre sexualidad.
A continuación, Cuestión de
imagen muestra el papel decisivo que juegan los medios de comunicación y la
publicidad a la hora de reflejar una imagen real de las personas con enanismo y
que, lamentablemente, hasta ahora hemos visto en contadas ocasiones.
El capítulo que cierra esta
tercera parte La construcción de una identidad positiva: ALPE y su red
repasa de manera somera la actividad de la Fundación desde su creación en enero
de 2000, resaltando especialmente su principal objetivo: la construcción de una
identidad positiva para las personas con enanismo.
Acabo con un epílogo, una
mirada al futuro que, partiendo de la realidad del presente, nos sitúe con
ilusión ante el porvenir. En él, explico que estas historias que se cuentan
aquí no tienen fin, que frente a una amarga realidad hay otra esperanzadora,
que hemos de seguir trabajando para conseguir nuestro objetivo; pero, sobre
todo, que este objetivo es cosa de todos, de todas.
Comprarse el libro supone una
contribución económica para la Fundación, pero es más importante leerlo,
comprender, empatizar y transmitir, transmitir emociones. Hemos de cambiar
esencialmente el modo en que miramos a nuestros semejantes, lejos de
comportarnos como analfabetos sentimentales y para eso contamos con
todos vosotros. Muchas gracias y un abrazo!
Fotos de la presentación del libro en Gijón, septiembre 2019.
