Elvire Gouze, InnoSkel y las SEDc

InnoSkel es la empresa creada por Elvire Gouze para investigar sobre la displasia congénita espondiloepifisaria (SEDc, por su sigla en inglés). El pasado 2 de diciembre la Dra. Gouze ofreció una charla dentro de la serie ADEE Expertos de la Fundación ALPE. 

Actualizando la interesante información que nos ofreció, nos alegramos de saber que ha sido galardonada con un Pasaporte de Innovación bajo la Vía de Acceso y Licencias Innovadoras (ILAP, por su sigla en inglés)) de la Agencia Reguladora de Medicamentos y Productos Sanitarios del Reino Unido (MHRA, por su sigla en inglés), para perseguir el acceso acelerado de los pacientes a nuestro primer tratamiento de su clase para la displasia congénita espondiloepifisaria (SEDc).

La SEDc es un trastorno óseo genético poco común que está presente desde el nacimiento y está asociado con deformidades esqueléticas que empeoran con la edad, algunas de las cuales pueden poner en peligro la vida y requerir procedimientos quirúrgicos repetidos. Su programa de terapia génica líder se está desarrollando para el tratamiento de SEDc en pacientes pediátricos, para quienes actualmente no existe una terapia modificadora de la enfermedad disponible.

Las ILAP tienen como objetivo acelerar el tiempo de comercialización, facilitando el acceso seguro, temprano y económicamente sostenible de los pacientes a los medicamentos. 

Manifiesto sobre los espectáculos cómico taurinos

Las siguientes entidades cívicas, Asociación de Personas con Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con Enanismo (ADEE España), Asociación Nacional para Problemas de Crecimiento CRECER, AFAPAC, Fundación ALPE Acondroplasia, AFASCOL, AVADOS ALPE, FUNDACION MAGAR, AGAEFA, CANTABRIA ALPE, AFAPA CANARIAS, ABA-ALPE, SARE Acondroplasia, como principales organizaciones de España de defensa de los derechos de las personas con ADEE (Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con Enanismo), MANIFIESTAN:

—Su total apoyo al posicionamiento del Ministerio de Asuntos Sociales y Agenda 2030 del Gobierno de España de prohibir los espectáculos cómicos taurinos en que se hace mofa de personas con enanismo.

—Las organizaciones firmantes llevan más de 20 años luchando, reivindicando y exigiendo la prohibición de estos espectáculos que denigran la dignidad colectiva y los derechos fundamentales de las personas con ADEE, y que España cumpla con sus obligaciones jurídicas y políticas como Estado parte de la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad.

—La vigente regulación del torero cómico incumple la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad, (arts. 4 y 15), así como la normativa europea, Acta de los Derechos Fundamentales de la Unión Europea, el Tratado de la Unión Europea o la Directiva 2000/78/CE del Consejo de 27 de noviembre relativa al establecimiento de un marco general para la igualdad de trato en el empleo y la ocupación.

—El Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de las Naciones Unidas, en su informe de 2019, advirtió a España de su preocupación “por los persistentes estereotipos negativos y la representación degradante de las personas con discapacidad, como por ejemplo las personas con enanismo en espectáculos cómico-taurinos (…)”, instándole a que implementara las medidas legislativas pertinentes para derogar la normativa que ampara estos espectáculos contrarios a los derechos humanos de las personas con discapacidad.

—El Congreso de los Diputados en febrero de 2019, aprobó por unanimidad de todos los grupos parlamentaros la Declaración institucional sobre la normativa de la Unión Europea en relación con la situación de las personas que sufren acondroplasia, en la que se comprometían a “Realizar los cambios normativos pertinentes para impedir la celebración de espectáculos públicos y privados que denigran y humillan a las personas con enanismo y, de esta manera, haga cumplir con el mandato de las instituciones internacionales, por la cual España debe tomar medidas pertinentes para modificar todas aquellas medidas legislativas que constituyan discriminación contra las personas con discapacidad”.

—Exigimos, tanto al Gobierno de España como a todas las administraciones públicas con competencias en espectáculos públicos y taurinos, que cumplan con el mandato del Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de las Naciones Unidas y sean coherentes con la Declaración institucional sobre la normativa de la Unión Europea en relación con la situación de las personas que sufren acondroplasia que todos los partidos con representación parlamentaria aprobaron por unanimidad.

Ante el argumento esgrimido de que la prohibición de estos espectáculos conllevaría la pérdida de empleo de estas personas, señalamos:

—Que actualmente existe un Convenio con la Fundación ONCE e INSERTA EMPLEO, y todas las personas que se dedican a estos espectáculos tienen a su disposición un programa específico de inserción y reciclaje profesional y un compromiso de contratación para un empleo digno y decente.

—Que el Gobierno de España se ha comprometido a poner en marcha un plan de inserción y formación laboral para que todas aquellas personas con enanismo que trabajan en espectáculos y actividades denigrantes puedan acceder a un empleo digno y decente.

—Que, en el supuesto de que el Gobierno de España no apruebe el paquete de medidas normativas que prohíban los espectáculos denigrantes y humillantes para las personas con ADEE, las organizaciones firmantes denunciarán a España ante las instituciones europeas y la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad.

Trabajando desde la inclusión

Hola Amigos/as de ALPE

Queremos empezar este año hablando de la importancia del trabajo que se hace en las aulas.

En las escuelas, en los institutos es donde empieza todo, es donde se cambia el mundo y nuestros niños/as son protagonistas día a día de ese proceso. Pero ese proceso debe ir acompañado de profesionales como el que os vamos amostrar hoy, profesionales que trabajan con el corazón.

Este es un proyecto que incluye un video donde el orientador de un instituto del Cantabria en el que estudia una de nuestra niñas , explica como han desarrollado una actividad sobre la plena inclusión que nos ha encantado y por ello queremos compartirlo con todos vosotros.

Esperamos que os guste


ACONDROPLASIA EN UN CENTRO DE SECUNDARIA

Os presentamos a continuación una actividad de tutoría sobre la acondroplasia que hemos llevado a cabo en un instituto de educación secundaria de Cantabria (España). Este año (curso 2020-2021) tenemos escolarizada en nuestro centro por primera vez en muchos años a una alumna con acondroplasia. Además de otras actuaciones tendentes a adaptar determinados aspectos del entorno más próximo para que la alumna pueda desenvolverse adecuadamente en su desempeño diario en el centro, pensamos que sería muy buena idea hacer una actividad de tutoría en todos los grupos de la ESO, con el fin de que todos los alumnos y alumnas de esa etapa conocieran cómo son, cómo piensan y cómo se sienten las personas afectadas de acondroplasia. Finalmente, por razones del calendario del Plan de Acción Tutorial, hubo que limitarlo a 1º, 2º y 3º curso, pero el resultado ha sido muy positivo. Todos los tutores y tutoras han comunicado lo acertado de la actividad, pues el alumnado ha conocido las características de estas personas, sus dificultades y la necesidad que tienen de ser tratados con dignidad y respeto. Ofrecimos a nuestra alumna la posibilidad de quedarse en clase o ausentarse el día que esta actividad se desarrolló en su clase, y prefirió quedarse. Además, tomó parte muy activa en el desarrollo de la actividad, y fue ella misma la que explicó a sus compañeros y compañeras su situación, además de detallarles las características de la operación de elongación ósea a la que próximamente se va a someter.

Entendemos que hay que hacer actividades de este estilo para intentar normalizar la situación de las personas que sufren acondroplasia, como debe hacerse también con personas que padecen cualquier otro tipo de afectación relacionada con la diversidad funcional. Por ello animo a todos los centros educativos a adoptar iniciativas del estilo de la que aquí se presenta.