Manifiesto sobre los espectáculos cómico taurinos

Las siguientes entidades cívicas, Asociación de Personas con Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con Enanismo (ADEE España), Asociación Nacional para Problemas de Crecimiento CRECER, AFAPAC, Fundación ALPE Acondroplasia, AFASCOL, AVADOS ALPE, FUNDACION MAGAR, AGAEFA, CANTABRIA ALPE, AFAPA CANARIAS, ABA-ALPE, SARE Acondroplasia, como principales organizaciones de España de defensa de los derechos de las personas con ADEE (Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con Enanismo), MANIFIESTAN:

—Su total apoyo al posicionamiento del Ministerio de Asuntos Sociales y Agenda 2030 del Gobierno de España de prohibir los espectáculos cómicos taurinos en que se hace mofa de personas con enanismo.

—Las organizaciones firmantes llevan más de 20 años luchando, reivindicando y exigiendo la prohibición de estos espectáculos que denigran la dignidad colectiva y los derechos fundamentales de las personas con ADEE, y que España cumpla con sus obligaciones jurídicas y políticas como Estado parte de la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad.

—La vigente regulación del torero cómico incumple la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad, (arts. 4 y 15), así como la normativa europea, Acta de los Derechos Fundamentales de la Unión Europea, el Tratado de la Unión Europea o la Directiva 2000/78/CE del Consejo de 27 de noviembre relativa al establecimiento de un marco general para la igualdad de trato en el empleo y la ocupación.

—El Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de las Naciones Unidas, en su informe de 2019, advirtió a España de su preocupación “por los persistentes estereotipos negativos y la representación degradante de las personas con discapacidad, como por ejemplo las personas con enanismo en espectáculos cómico-taurinos (…)”, instándole a que implementara las medidas legislativas pertinentes para derogar la normativa que ampara estos espectáculos contrarios a los derechos humanos de las personas con discapacidad.

—El Congreso de los Diputados en febrero de 2019, aprobó por unanimidad de todos los grupos parlamentaros la Declaración institucional sobre la normativa de la Unión Europea en relación con la situación de las personas que sufren acondroplasia, en la que se comprometían a “Realizar los cambios normativos pertinentes para impedir la celebración de espectáculos públicos y privados que denigran y humillan a las personas con enanismo y, de esta manera, haga cumplir con el mandato de las instituciones internacionales, por la cual España debe tomar medidas pertinentes para modificar todas aquellas medidas legislativas que constituyan discriminación contra las personas con discapacidad”.

—Exigimos, tanto al Gobierno de España como a todas las administraciones públicas con competencias en espectáculos públicos y taurinos, que cumplan con el mandato del Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de las Naciones Unidas y sean coherentes con la Declaración institucional sobre la normativa de la Unión Europea en relación con la situación de las personas que sufren acondroplasia que todos los partidos con representación parlamentaria aprobaron por unanimidad.

Ante el argumento esgrimido de que la prohibición de estos espectáculos conllevaría la pérdida de empleo de estas personas, señalamos:

—Que actualmente existe un Convenio con la Fundación ONCE e INSERTA EMPLEO, y todas las personas que se dedican a estos espectáculos tienen a su disposición un programa específico de inserción y reciclaje profesional y un compromiso de contratación para un empleo digno y decente.

—Que el Gobierno de España se ha comprometido a poner en marcha un plan de inserción y formación laboral para que todas aquellas personas con enanismo que trabajan en espectáculos y actividades denigrantes puedan acceder a un empleo digno y decente.

—Que, en el supuesto de que el Gobierno de España no apruebe el paquete de medidas normativas que prohíban los espectáculos denigrantes y humillantes para las personas con ADEE, las organizaciones firmantes denunciarán a España ante las instituciones europeas y la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad.

El valor de una palabra

Un joven nos escribe preocupado por saber si es "enano” o no. Tiene hipoacondroplasia y mide 1,49 y la gente lo llama enano y él quiere saber si lo es o no.

Le explicamos que enano no es un término científico, que tiene un significado vago y se aplica tanto a alguien bajo como a alguien con una displasia ósea. Que quien le llame así es grosero e insultante.

Vuelve a insistir: pero mido 1,49. ¿Estoy dentro del rango? ¿Soy "enano"?

Le contestamos que tiene una alteración genética, hipoacondroplasia, de la que él mismo nos ha informado, que es una displasia ósea con enanismo. Le decimos: «Eres quien eres. No te etiquetes».

Y aún responde, desesperado por saber: «¿Pero soy enano?»

Es impresionante ver tan bien expresada la importancia de una palabra, una palabra coloquial que se puede aplicar tanto a alguien con acondroplasia como a alguien bajo, siempre con grosería. Este joven entiende que tiene una alteración genética que conlleva ciertos rasgos específicos, entre los que están una talla por debajo de la media, pero no le importa.

Lo que lo aterra es "ser enano", no medir 1,49. 

¿Cuál es la diferencia? La diferencia es el punto de vista. Científicamente, objetivamente, él es un joven que mide 1,49. Socialmente, psicológicamente, puede, midiendo lo mismo, "ser un enano" o no, tanto para sí como para los demás.

Es más: es ese "ser" lo aterrador. Que el "enano" sea tu esencia, tu ser. 

Joven, ¿qué es lo que quieres oír?

No podemos decir: No, no eres “enano”.

No podemos decir: Sí, eres “enano”.

Las dos opciones serían mentira. Lo que nosotros hacemos es invalidar esa palabra, al menos en ese uso, para referirse a personas más o menos bajas, por vaga e insultante. Es una palabra inválida. Fuera.

Sin embargo, es la única respuesta que interesa a nuestro joven: sí o no. La respuesta con pregunta inválida. La respuesta con pregunta sin respuesta. 

A menudo lo equivocado son las preguntas. Hagámonos las preguntas correctas. No nos etiquetemos.

No podemos cambiar la estatura. Sí podemos cambiar la forma en que nos consideramos a nosotros mismos y, más lentamente, la forma en que nos consideran los demás.

Premio Somos Pacientes

Creímos que teníamos una posibilidad y fuimos a por ella. Los Premios Somos Pacientes no sólo dan un empujón económico a nuestras actividades en favor de las personas con ADEE (Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con Enanismo), sino que, sobre todo, suponen un reconocimiento a la importancia y valor de nuestro trabajo.

El VI Congreso Internacional en torno a la Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con Enanismo organizado y celebrado en octubre de 2018 que todos conocéis, en el que tanto esfuerzo invertimos, que a tantas personas involucró primero y unió entonces, fue el que elegimos y, tras ser seleccionado como finalista por un jurado junto a otros veintiún preciosos proyectos, recibió gracias al apoyo de muchísimos amigos el premio del Público, que nos entregó la Ministra de Sanidad, María Luisa Carcedo, el pasado día 26 de noviembre en el acto que cerró la VII Jornada Somos Pacientes 2019, patrocinada por Pharmaindustria y en la que se reunieron profesionales, voluntarios y representantes de muchas organizaciones de apoyo al paciente de toda España.

Este tipo de premios sirven para visibilizar la lucha constante de muchas personas que día a día contribuyen, con imaginación e iniciativa, a mejorar las vidas de los pacientes.

En este vídeo resumen podemos ver a nuestro patrono y fundador Miguel López recogiendo el premio y transmitiendo nuestro agradecimiento a los presentes. Desde aquí, también, os damos las gracias a todos los que nos habéis apoyado con vuestro voto y nos apoyáis con vuestra amistad y aliento cada día.

Por vosotros va.