Neoelectra

Neoelectra es un grupo empresarial dedicado a la energía. Moderno, innovador y con unos estándares éticos elevados que han llevado a su Fundación Materia & Energía a apoyar desde hace más de una década a la Fundación ALPE Acondroplasia, tanto en la ejecución de los diferentes proyectos que llevamos a cabo como en la visibilización de las ADEE que cada año promueven en su cena anual de empresa, como la de la fotografía de tan solo hace unos días. Tantos años de colaboración llenan a la Fundación de orgullo y de gratitud a la vez.

Neolectra, una empresa con conciencia social y corazón, con eficiencia y amistad. ¡Gracias!

Premio Fundación Caser Dependencia y Sociedad a la Excelencia para la Fundación ALPE

La Fundación ALPE Acondroplasia ha resultado ganadora del Premio Fundación CASER Dependencia y Sociedad a la Excelencia en su 11ª edición.

Los premios tienen como objetivo el reconocimiento de la labor de personas, instituciones y entidades que trabajan para promocionar la autonomía personal de la integración y mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad y/o dependencia.

El Premio a la Excelencia al proyecto “20 años por las personas con ADEE” significa un reconocimiento tanto de la necesidad como de la eficiencia del trabajo de la Fundación ALPE, creada en enero de 2000. Han sido veinte años que han cambiado el paisaje en que se encuentran los padres que reciben un diagnóstico, los adolescentes y las personas adultas con ADEE (Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con Enanismo) tanto en la atención médica como en la educación, en el apoyo emocional o en el ejercicio de sus derechos sociales. La actividad nacional e internacional en diversas esferas de ALPE, según una perspectiva global e integral, ha sido incansable. El premio empujará a seguir adelante con más ánimo, si cabe, y proseguir con sus diferentes programas y proyectos en favor de las personas con ADEE y sus familias de todo el mundo.

El premio lo recogió Ángel del Río, secretario y patrono de la Fundación, en la el acto celebrado el día 06/10/2020 en Madrid en el que estaba presente, entre otras personalidades, el alcalde de la ciudad.

El jurado bajo la presidencia de Amado Franco Lahoz, Presidente de Fundación Caser ha estado integrado por los siguientes miembros:
Vocales
Ignacio Eyriès García de Vinuesa, Vicepresidente de Fundación Caser
Silverio Agea Rodríguez, Director General de la Asociación Española de Fundaciones
Jesús Celada Pérez. Dirección General de Políticas de Apoyo a la Discapacidad del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social
Yolanda Gómez Rojo, Subdirectora de ABC
Juan Sitges Breiter, Director de Fundación Caser
Marina Villegas Gracia, Vocal asesora de la presidencia de CSIC
Pilar Rodríguez Rodríguez, Presidenta de la Fundación Pilares para la Autonomía Personal
Secretaría
Ana Artacho Larrauri, Coordinadora de proyectos de Fundación Caser

Álbum de fotos:

Programa de Atención Integral a las personas con ADEE y sus familias

Se trata del programa central y fundacional de la Fundación ALPE. Aúna la atención clínica y terapéutica por parte de un equipo de profesionales experimentados y el trabajo de mediación, información, coordinación, asesoramiento y acogimiento psicológico a familias y afectados. 

(Fuera de este programa quedan las relaciones internacionales asociativas, la promoción de la investigación, la representación de pacientes ante compañías farmacéuticas e instituciones supranacionales, la organización de eventos nacionales e internacionales, reuniones de familias y el activismo social y político.) 

El objetivo principal del programa es mejorar la calidad de vida de los usuarios mediante el desarrollo máximo de su potencialidad física, es decir, el cuidado global, desde múltiples perspectivas, del cuerpo como organismo unitario: alimentación, especialidades varias médicas y educativas, ejercicio, bienestar psicológico y social.

Las familias de niños y las personas adultas con ADEE llaman o escriben a la Fundación para solicitar que les organicemos las citas con seis especialistas diferentes en ADEE. Son algunas de las personas con más experiencia en la valoración de estos casos del mundo y su apreciación tiene en cuenta todos estos años de observación directa. Además de las valoraciones, hacen un trabajo de equipo multidisciplinar y se ponen en contacto directamente si es necesario con los especialistas que tratan a los pacientes en sus zonas de residencia para ofrecerles orientación y guía. 

Estos expertos son: 

Carlos León, médico. 

Carmen Barreal, fisioterapeuta.

Belén Ojeda, logopeda. 

Guillermo Ibaseta, ortodoncista. 

Begoña Bascarán, audióloga.

Socorro Martínez, médico rehabilitadora. 

Antonio Lozano, otorrinolaringólogo
Laura Garde Etayo, nutricionista. 

Invitamos a las familias de niños o personas adultas con ADEE a ponerse en contacto con la Fundación para solicitar este servicio, totalmente gratuito para los paciente y para el que la Fundación ALPE busca financiación cada día. 

Agradecemos el apoyo de todos aquellos que contribuyen a este proyecto constante y fundamental con sus donativos y agradecemos a nuestro patronato y a nuestros patrocinadores privados y públicos su generosa colaboración.