Mostrando entradas con la etiqueta reconocimiento. Mostrar todas las entradas
Mostrando entradas con la etiqueta reconocimiento. Mostrar todas las entradas

miércoles, 7 de octubre de 2020

Premio Fundación Caser Dependencia y Sociedad a la Excelencia para la Fundación ALPE

La Fundación ALPE Acondroplasia ha resultado ganadora del Premio Fundación CASER Dependencia y Sociedad a la Excelencia en su 11ª edición.

Los premios tienen como objetivo el reconocimiento de la labor de personas, instituciones y entidades que trabajan para promocionar la autonomía personal de la integración y mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad y/o dependencia.

El Premio a la Excelencia al proyecto “20 años por las personas con ADEE” significa un reconocimiento tanto de la necesidad como de la eficiencia del trabajo de la Fundación ALPE, creada en enero de 2000. Han sido veinte años que han cambiado el paisaje en que se encuentran los padres que reciben un diagnóstico, los adolescentes y las personas adultas con ADEE (Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con Enanismo) tanto en la atención médica como en la educación, en el apoyo emocional o en el ejercicio de sus derechos sociales. La actividad nacional e internacional en diversas esferas de ALPE, según una perspectiva global e integral, ha sido incansable. El premio empujará a seguir adelante con más ánimo, si cabe, y proseguir con sus diferentes programas y proyectos en favor de las personas con ADEE y sus familias de todo el mundo.

El premio lo recogió Ángel del Río, secretario y patrono de la Fundación, en la el acto celebrado el día 06/10/2020 en Madrid en el que estaba presente, entre otras personalidades, el alcalde de la ciudad.

El jurado bajo la presidencia de Amado Franco Lahoz, Presidente de Fundación Caser ha estado integrado por los siguientes miembros:
Vocales
Ignacio Eyriès García de Vinuesa, Vicepresidente de Fundación Caser
Silverio Agea Rodríguez, Director General de la Asociación Española de Fundaciones
Jesús Celada Pérez. Dirección General de Políticas de Apoyo a la Discapacidad del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social
Yolanda Gómez Rojo, Subdirectora de ABC
Juan Sitges Breiter, Director de Fundación Caser
Marina Villegas Gracia, Vocal asesora de la presidencia de CSIC
Pilar Rodríguez Rodríguez, Presidenta de la Fundación Pilares para la Autonomía Personal
Secretaría
Ana Artacho Larrauri, Coordinadora de proyectos de Fundación Caser

Álbum de fotos:
Premio a la Excelencia Fundación Caser

jueves, 16 de enero de 2020

ALPE en Madagascar

José Manuel  (padre de Ángela y esposo de Ángeles: una de nuestras familias) nos contó esta historia hace poco. Resulta que visita con frecuencia desde hace muchos años por motivos de trabajo Madagascar, esa isla en el Sureste de África llena de animales exóticos que nos hace pensar en antiguas aventuras de piratas. Pasa allí largas temporadas. Mares azules y naturaleza idílica, pero un nivel de desarrollo económico muy bajo. A José Manuel le cuesta explicar para que lo entendamos cómo se vive allí, a qué se puede aspirar, qué es, en fin, la normalidad. Porque todo es relativo.
Hace unos meses fue a cambiar una rueda a un garaje y conoció a un hombre con acondroplasia. Joan, se llamaba y se llama. Estaba descalzo y mal vestido, dice, y quiso hacer algo por él, ayudar de alguna manera a aquel joven que se ganaba con dificultad la vida y le llegaba al corazón. Como pudo, con gestos, le ofreció ayuda para comprarle ropa y calzado. Volvió con un amigo nativo, Jimmy, que hace las veces de traductor, para ir con Joan a estas compras, pero Joan le preguntó entonces, «si no le importaba, antes que la ropa y eso, ayudarle con un poco de material para hacerle una casita». Vivían de alquiler en una pequeña chabola, a unos cien metros de donde se encontraba el terreno del que disponían para su proyecto soñado, propiedad de su suegro. Cuando José Manuel fue a conocerlo descubrió que también la pequeña hija de Joan, una niña tímida que nos enseña en una foto, tenía acondroplasia: Zamira.
El terreno se encuentra en una comunidad de chabolas, a las afueras de una ciudad pequeña, sin agua corriente ni electricidad. El agua la compran en garrafas a unos doscientos metros de su casa, y no es barata. Las casas están construidas con chapas y palos y el suelo es, con suerte, de cemento. José Manuel compró los materiales, contrató a dos albañiles para construir la estructura principal y luego, durante los muchos meses que ha pasado en Madagascar en los últimos tiempos, en diferentes temporadas, dedicó los domingos a hacer la casa de Joan y su familia. Sus dos amigos malgaches, Jimmy y Franky, lo ayudaron, no sólo en el trabajo de construcción, sino también con el papeleo: la casa, en la que Joan tiene derecho a vivir siempre, pertenece legalmente a Zamira y el terreno a su abuelo.
—¿Y Joan no trabajaba en la casa?—preguntamos.
—Joan trabaja.
—Pero también vosotros trabajáis y dedicabais vuestro día libre a esa tarea.
—Sí, pero Joan trabaja todos los días, también el domingo.
Una vida dura.
La casa, de unos 64 metros cuadrados en total, fue dividida en dos mitades, en una de las cuales, ya terminada, hay una cocinita y dos habitaciones. Confía en poder terminarla pronto, pero, de todos, modos, dice, «comparado con lo que tienen, es un chalet».
A través de la Fundación ALPE ha intentado informar a la familia y a la escuela en la que estudia la niña de la problemática y atenciones básicas necesarias en la acondroplasia, pero en la escuela ni siquiera quisieron recibirlo. La maestra «estaba ocupada» y no pudieron encontrar al director ni a nadie del profesorado. (Sí, en la Fundación intentamos establecer un contacto. Seguiremos intentándolo.) José Manuel habló con los compañeros de la niña y le dio la impresión de que estaba más o menos bien, de que tenía amigos, y de que era precisamente la maestra la que la ninguneaba y desincentivaba su desarrollo. Dice, ¡ay!, «que no vale para estudiar».
Comen sobre todo arroz y un poco de pescado, muy justo. Los ingresos de Joan son bajos, incluso para Madagascar, pero ahora no tendrán que pagar la renta. La atención médica es inexistente. Afortunadamente, parece que Zamira está bien.
José Manuel le compró una camita, porque dormían en el suelo.
Le compró unas barras para la mosquitera, porque hay muchos mosquitos.
Le compró una bici pequeñita, porque es una niña.

Él va a seguir volviendo. Va todos los años, a armar y reparar barcos.
—Deben de sentirse muy agradecidos.
Levanta los hombros.
—A mí eso me da igual. Sólo quería ayudarlos. Y seguiré haciéndolo como pueda.
Pensamos entonces que hace que parezca sencillo lo que sabemos que no es fácil o, al menos, frecuente: ayudar a los demás. Y le damos las gracias en nombre de todos.

Madagascar

jueves, 28 de noviembre de 2019

Premio Somos Pacientes

Creímos que teníamos una posibilidad y fuimos a por ella. Los Premios Somos Pacientes no sólo dan un empujón económico a nuestras actividades en favor de las personas con ADEE (Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con Enanismo), sino que, sobre todo, suponen un reconocimiento a la importancia y valor de nuestro trabajo.

El VI Congreso Internacional en torno a la Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con Enanismo organizado y celebrado en octubre de 2018 que todos conocéis, en el que tanto esfuerzo invertimos, que a tantas personas involucró primero y unió entonces, fue el que elegimos y, tras ser seleccionado como finalista por un jurado junto a otros veintiún preciosos proyectos, recibió gracias al apoyo de muchísimos amigos el premio del Público, que nos entregó la Ministra de Sanidad, María Luisa Carcedo, el pasado día 26 de noviembre en el acto que cerró la VII Jornada Somos Pacientes 2019, patrocinada por Pharmaindustria y en la que se reunieron profesionales, voluntarios y representantes de muchas organizaciones de apoyo al paciente de toda España.

Este tipo de premios sirven para visibilizar la lucha constante de muchas personas que día a día contribuyen, con imaginación e iniciativa, a mejorar las vidas de los pacientes.

En este vídeo resumen podemos ver a nuestro patrono y fundador Miguel López recogiendo el premio y transmitiendo nuestro agradecimiento a los presentes. Desde aquí, también, os damos las gracias a todos los que nos habéis apoyado con vuestro voto y nos apoyáis con vuestra amistad y aliento cada día.

Por vosotros va.




¡Recomienda este blog!