El 16 de diciembre la asamblea general de las Naciones Unidas adoptó la Resolución sobre las personas que viven con una Enfermedad Rara y sus familias. Se trata de la primera vez en la historia que la ONU se dirige específicamente a las condiciones de vida de las personas con EERR y sus familias, propone medidas e insta a los Estados a hacer lo necesario para mejorar dichas condiciones.
Aunque las resoluciones de la ONU no son vinculantes, es decir, no tienen fuerza obligatoria para los Estados miembros, comportan, sí, invitaciones formales para que tomen medidas y contribuyen a la creación de costumbre internacional, que es una fuente del Derecho.
Así pues, estamos de enhorabuena, pues la autoridad moral y el papel de activadora de políticas y acciones regionales de la ONU no pueden más que favorecer las vidas de las personas con EERR y sus familias, entre las que se cuentan las ADEE, acondroplasia y toda la serie de displasias esqueléticas con enanismo, de las que se han identificado casi 500. En palabras del CEO de Eurordis, Yann Le Cam, esta resolución "en la Unión Europea, debería traducirse en un Plan de Acción para las Enfermedades Raras".
Aquí podemos leer la Resolución en español:
Y aquí una nota de prensa conjunta de las principales organizaciones de EERR del mundo:
Nos ha sorprendido estos días la letra de un Pasodoble de la Chirigota La comparsa de Fran Quintana, que pasa de móvil en móvil y de red social en red social por lo bien que expresa la preocupación de una madre cuando tiene un bebé con una discapacidad-displasia ósea...
Nos dice su autor, Fran Quintana:
«Cuando escribo una letra de pasodoble, y más como es esta, casi siempre está basada en hechos reales, de personas cercanas a mí, o de las que tengo conocimiento. Solo si me emociono, puedo llegar a emocionar.
Aun así, intenté por todos los medios que la letra fuera extensible a cualquier tipo de discapacidad, sin centrarme en ninguna en concreto. De hecho, el inicio del pasodoble refleja la habitual confusión de términos que cae como un jarro de agua fría sobre estos padres ante el diagnóstico. El bloqueo mental, la confusión, no permite entender nada, y los profesionales muchas veces no facilitan las cosas, con mensajes sencillos y empáticos.»
El vídeo, aquí, y su letra, debajo.
¡Gracias, Fran Quintana, gracias, todos los miembros de La Comparsa, por vuestra empatía y apoyo!
PASODOBLE: LA MADRE PACIENTE
“Según los resultados
de pruebas contrastadas,
padece una hipertrofia,
o más bien atrofia,
o quizás displasia.
Las redes neuronales
están afectadas,
los déficits motores,
neurotransmisores,
no están nada bien.”
“¡Por Dios, que alguien me explique
qué es lo que tiene mi niño!”
Y como madre comienza
una cuesta hacia arriba perpetua
que tienes que hacer.
Vas asumiendo miradas de gente,
vas aceptando, “será diferente”,
hay batallas de emociones,
mil contradicciones
que queman tu ser.
Y una rueda diaria:
estimulación temprana,
logopeda, guardería,
hoy al neuropediatra,
y aunque termine reventaíta,
no bajaré los brazos,
¡seguirá luchando
su madre por él!
“Vamos a hacer la croqueta en el suelo,
venga, mi niño, que aquí está tu abuelo,
venga, vamos, que puedes,
ten cuidao con las paredes, ay...
¡qué bien lo has hecho!”
Y esa mirada de pillo se nota
cuando le digo “¿qué es eso que bota?”,
mira a su pelota,
y mi corazón estalla sin remedio.
Cualquier pasito es un día de fiesta,
pa ustedes tan pequeño,
pa mí es como un sueño
que empieza a crecer.
Cuánto hay que aguantarse ante esa amiga,
tan perfecta, tan divina,
con sus niños tan perfectos...
que desde su pedestal
me mira así con pena,
y como madre
paciente y guerrera,
le digo “mi niño
es mi vida y que sepas
que es lo más grande que tengo y tendré”.
