jueves, 21 de enero de 2021

ADEE Expertos, Ventanas ALPE. La espalda en acondroplasia, Spine in achondroplasia, Dr. Feldman

Zoom link: https://zoom.us/j/94912272989

ID: 94912272989

Viernes, 22/01/2021, 7,45 CET, 1.45 pm EST/Friday, January 22nd, 07.45 CET, 1:45 pm EST

El Dr. David Feldman, Director Asociado del Palley Orthopedic & Spine Institute, iniciará la serie de charlas a cargo de expertos que la Fundación ALPE organizará a lo largo de 2021 bajo el título de ADEE Expertos para educar pacientes, familias y profesionales sanitarios y difundir conocimiento y buenas prácticas. 

Dr. David Feldman, Associated Director Palley Orthopedic & Spine Institute, will start a series of talks by experts ALPE Foundation will organize trhoughout 2021 under the name of ADEE Expertos (ASDD Experts) to educate patients, families and health providers and disseminate knowledge and best practices

La columna en acondroplasia. Desde el nacimiento hasta la edad adulta. Problemas habituales de columna, prevención y tratamiento. Spine in achondroplasia: Birth to Adultchood. Common issues with the spine in achondroplasia, how they can be prevented and what treatments are available.

Dirigido a pacientes con ADEE (Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con Acondroplasia), familias, clínicos y proveedores de salud. Con traducción simultánea inglés/español. Asistencia libre. / Addressed to patients with ASDD (Achondroplasia and other Skeletal Dysplasia with Dwarfism), families, clinics and health providers. With language interpretation English/Spanish. Free attendance.

 



viernes, 15 de enero de 2021

Trabajando desde la inclusión

 Hola Amigos/as de ALPE

Queremos empezar este año hablando de la importancia del trabajo  que se hace en las aulas.

En las escuelas, en los institutos es donde empieza todo, es donde se cambia el mundo y nuestros niños/as son protagonistas día a día de ese proceso. Pero ese proceso debe ir acompañado de profesionales como el que os vamos amostrar hoy, profesionales que trabajan con el corazón. 

Este es un proyecto que incluye un video donde el orientador de un instituto del Cantabria en el que estudia una de nuestra niñas , explica como han desarrollado una actividad sobre la plena inclusión que nos ha encantado y por ello queremos compartirlo con todos vosotros.

Esperamos que os guste


ACONDROPLASIA EN UN CENTRO DE SECUNDARIA

Os presentamos a continuación una actividad de tutoría sobre la acondroplasia que hemos llevado a cabo en un instituto de educación secundaria de Cantabria (España). Este año (curso 2020-2021) tenemos escolarizada en nuestro centro por primera vez en muchos años a una alumna con acondroplasia. Además de otras actuaciones tendentes a adaptar determinados aspectos del entorno más próximo para que la alumna pueda desenvolverse adecuadamente en su desempeño diario en el centro, pensamos que sería muy buena idea hacer una actividad de tutoría en todos los grupos de la ESO, con el fin de que todos los alumnos y alumnas de esa etapa conocieran cómo son, cómo piensan y cómo se sienten las personas afectadas de acondroplasia. Finalmente, por razones del calendario del Plan de Acción Tutorial, hubo que limitarlo a 1º, 2º y 3º curso, pero el resultado ha sido muy positivo. Todos los tutores y tutoras han comunicado lo acertado de la actividad, pues el alumnado ha conocido las características de estas personas, sus dificultades y la necesidad que tienen de ser tratados con dignidad y respeto. Ofrecimos a nuestra alumna la posibilidad de quedarse en clase o ausentarse el día que esta actividad se desarrolló en su clase, y prefirió quedarse. Además, tomó parte muy activa en el desarrollo de la actividad, y fue ella misma la que explicó a sus compañeros y compañeras su situación, además de detallarles las características de la operación de elongación ósea a la que próximamente se va a someter.    

Entendemos que hay que hacer actividades de este estilo para intentar normalizar la situación de las personas que sufren acondroplasia, como debe hacerse también con personas que padecen cualquier otro tipo de afectación relacionada con la diversidad funcional. Por ello animo a todos los centros educativos a adoptar iniciativas del estilo de la que aquí se presenta.  

 












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