miércoles, 17 de marzo de 2021

Articulo investigación: Impacto de vida en acondroplasia, evidencia e historia natural

 Queridos amigos de ALPE:

Os queremos ofrecer un artículo publicado recientemente sobre el impacto de vida en la acondroplasia; evidencia actual y perspectivas sobre la historia natural.

Este artículo es una de los más interesantes y completos que se han publicado en los últimos años y en el que han participado la mayor parte de los expertos mundiales en acondroplasia.

Todo un lujo a nuestro alcance que , como siempre , queremos compartir.

Para cualquier duda o cuestión , estamos a vuestra disposición en nuestro correo

acondro@fundacionalpe.org

#acondroplasiainvestigacion

#fundacionalpe

Fundación ALPE



martes, 16 de febrero de 2021

Deporte inclusivo, ese pleonasmo

Queridos amigos/as de ALPE:

Nuestro colaborador Juan Arribas García nos regala este artículo a modo de reflexión sobre la importancia del deporte como herramienta importante para colaborar en el pleno desarrollo de los niños y en el que no tienen cabida lo límites.

Una rápida e interesante lectura desde el punto de vista de un gran profesional.

Esperamos que la disfrutéis.

 


              DEPORTE INCLUSIVO ESE PLEONASMO

Cuando me toca reflexionar sobre el deporte inclusivo, y mas en concreto pensando en las personas con ADEE, siempre me gusta volver a mis orígenes de entrenador de patio, de niño que se crió en la cancha del Pabellón de los Deportes y no me cuesta ningún trabajo imaginarme cómo deben ser las cosas.

No soy un experto en discapacidad, ni he trabajado específicamente nunca en ese campo, aunque mi actual trabajo como asesor técnico de Ciudadanos, me obliga a estar al día y a tener siempre presentes las sensibilidades y problemáticas del colectivo.

Pienso que, en este caso, el estar al otro lado del espejo, puede ser beneficioso a la hora de presentar un planteamiento. En mis reuniones, tertulias, mesas de trabajo moderadas, charlas con amigos, expertos en políticas de discapacidad, pertenecientes al colectivo... siempre les digo lo mismo; “no tienes que convencerme a mi, ni a tus compañeros, yo estoy de tu parte. A quien hay que convencer es al que esta al otro lado del espejo y desconoce la problemática y las dificultades a las que os enfrentáis día a día”. Hay gente mala eso es evidente, pero yo estoy convencido que la gran mayoría de la gente, tiene actitudes hirientes mas por ignorancia o desconocimiento de la realidad.

Creo en consecuencia que, hablar de deporte inclusivo no deja de ser un pleonasmo, ya que la palabra “inclusivo” no hace mas que intensificar el significado de la palabra “deporte”.

Dice en su preámbulo la ley del deporte en vigor en Asturias, “el fenómeno deportivo en la sociedad actual adquiere una indudable relevancia sociológica, política y económica. Es evidente la importancia de la práctica deportiva en el desarrollo armónico e integral de las personas en si mismas y en su dimensión social, en la mejora de la calidad de vida y en la sana utilización del ocio y el tiempo libre de los ciudadanos, además de relevarse como un eficaz instrumento de solidaridad y hermanamiento entre los pueblos”. El deporte en consecuencia es inclusivo en si mismo, siempre que su desarrollo sea fiel sus principios esenciales. 

Si los colegios llevan a cabo un programa deportivo, formativo, sería redundante incluir la palabra inclusivo. Todos los menores juegan, todos los menores entrenan, todos los menores tienen acceso a la formación física, humana, y psicosocial que el deporte aporta.  No sería necesario hacer ninguna especificación de que los menores con discapacidad también.

El colegio debe aportar los medios para que aquel que tenga una menor capacidad pueda llevar a cabo su actividad sin ninguna cortapisa. Los monitores no deben ver otra cosa, que no sea un menor a su cargo realizando el deporte que le gusta y los compañeros no deben ver otra cosa; que no sea un compañero. Nada tendría sentido si una discapacidad fuese motivo de exclusión.

No hay nada mas inclusivo que un vestuario, donde todo el mundo se cambia y donde todo el mundo se apoya, en los buenos momentos y en los malos.

Los poderes públicos deben estar atentos al deporte formativo, y ser promotores y colaboradores de esa actividad. Por lo tanto, todos aquellos clubes y eventos que, tengan en su filosofía el deporte puro formativo, deben aparecer en lo público.

Es lógico que haya deportes y clubs que se alejen de este camino, que se reduzcan a lo meramente competitivo y en el rendimiento inmediato, estarían en su derecho, pero también lo harían al margen de cualquier ayuda o colaboración por parte de la administración.

Si para una persona sin ninguna discapacidad reconocida, pobre aquel que piense no tener alguna merma de capacidad en algún campo de su vida, el deporte es el mejor instrumento posible de inclusión, de autoconfianza, de escuela del esfuerzo, de autodisciplina y de aprendizaje a la superación de barreras. ¿Cuánto puede ser beneficioso para alguien con la discapacidad reconocida? La consideración puede ser infinita y los beneficios incalculables.

Cada vez ,como el maestro Savater dice, “soy menos creyente y mas pensante”, pero si para mi existe una religión es la del “equipo”. Al final lo que menos importa es la camiseta, la bandera o la insignia, lo que importa es la cara con la que te mira el compañero que tienes al lado, y ver un brillo de admiración en los ojos de un compañero, mas si tienes alguna discapacidad, es una ayuda que te puede servir de por vida.

Acabo por donde empecé, cuando una persona menor o mayor entra en un vestuario, es un miembro del equipo y por lo tanto su condición sea la que sea, sexual, racial, ideológica, social o de capacidades, me es indiferente, todos están igualados por arriba y por lo tanto es un compañero. 

A las organizaciones políticas, educativas deportivas o sociales es a quien les toca crear el caldo de cultivo para que esto pueda materializarse.

 Juan Arribas García

Licenciado en Derecho

Entrenador Nacional de balonmano

Asesor técnico de Ciudadanos




Álvaro Jiménez, Equipo Internacional de atletismo




Felipe Orviz, Equipo asturiano  de ciclismo


 

                                                                                Nora Ramírez, equipo andaluz de natación


 Juliana Poveda, Equipo Internacional Peruano de Badminton



                                      Maia Sola Garde, equipo de balonmano de Pamplona

                                                                                                    




lunes, 8 de febrero de 2021

Nuevo artículo de investigación

 Queridos amigos/as de ALPE.

Queremos haceros llegar siempre la mejor  y más actualizada información sobre la investigación en las ADEE ( Acondroplasia y otras displasias esqueléticas que causan enanismo).

 La investigación puede ser de carácter científico o clínico. En esta ocasión queremos compartir el último artículo publicado por los doctores  Ravi Savarirayan, David E. Tunkel, Michael B. Bober, Julie Hoover‑Fong , Melita Irving entre otros expertos en displasias esqueléticas, que nos hablan sobre las "Directrices de las mejores prácticas en la gestión de los aspectos craneofaciales de las displasias esqueléticas".

Esperamos que sea de vuestro interés y que además podáis compartirlo con los profesionales que habitualmente os tratan.

¡Buen inicio de semana!



 



lunes, 1 de febrero de 2021

Solicitud farmacia gratuita

 NOTICIA

Os informamos que ya se ha aprobado  en Ministerio de Seguridad Social, la solicitud de farmacia gratuita para menores de edad con un grado de discapacidad reconocido igual o superior al 33%.

Os adjuntamos el documento en PDF donde aparecen todos los datos y cómo tramitarlo.

¡Feliz Semana!


jueves, 21 de enero de 2021

ADEE Expertos, Ventanas ALPE. La espalda en acondroplasia, Spine in achondroplasia, Dr. Feldman

Zoom link: https://zoom.us/j/94912272989

ID: 94912272989

Viernes, 22/01/2021, 7,45 CET, 1.45 pm EST/Friday, January 22nd, 07.45 CET, 1:45 pm EST

El Dr. David Feldman, Director Asociado del Palley Orthopedic & Spine Institute, iniciará la serie de charlas a cargo de expertos que la Fundación ALPE organizará a lo largo de 2021 bajo el título de ADEE Expertos para educar pacientes, familias y profesionales sanitarios y difundir conocimiento y buenas prácticas. 

Dr. David Feldman, Associated Director Palley Orthopedic & Spine Institute, will start a series of talks by experts ALPE Foundation will organize trhoughout 2021 under the name of ADEE Expertos (ASDD Experts) to educate patients, families and health providers and disseminate knowledge and best practices

La columna en acondroplasia. Desde el nacimiento hasta la edad adulta. Problemas habituales de columna, prevención y tratamiento. Spine in achondroplasia: Birth to Adultchood. Common issues with the spine in achondroplasia, how they can be prevented and what treatments are available.

Dirigido a pacientes con ADEE (Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con Acondroplasia), familias, clínicos y proveedores de salud. Con traducción simultánea inglés/español. Asistencia libre. / Addressed to patients with ASDD (Achondroplasia and other Skeletal Dysplasia with Dwarfism), families, clinics and health providers. With language interpretation English/Spanish. Free attendance.

 



viernes, 15 de enero de 2021

Trabajando desde la inclusión

 Hola Amigos/as de ALPE

Queremos empezar este año hablando de la importancia del trabajo  que se hace en las aulas.

En las escuelas, en los institutos es donde empieza todo, es donde se cambia el mundo y nuestros niños/as son protagonistas día a día de ese proceso. Pero ese proceso debe ir acompañado de profesionales como el que os vamos amostrar hoy, profesionales que trabajan con el corazón. 

Este es un proyecto que incluye un video donde el orientador de un instituto del Cantabria en el que estudia una de nuestra niñas , explica como han desarrollado una actividad sobre la plena inclusión que nos ha encantado y por ello queremos compartirlo con todos vosotros.

Esperamos que os guste


ACONDROPLASIA EN UN CENTRO DE SECUNDARIA

Os presentamos a continuación una actividad de tutoría sobre la acondroplasia que hemos llevado a cabo en un instituto de educación secundaria de Cantabria (España). Este año (curso 2020-2021) tenemos escolarizada en nuestro centro por primera vez en muchos años a una alumna con acondroplasia. Además de otras actuaciones tendentes a adaptar determinados aspectos del entorno más próximo para que la alumna pueda desenvolverse adecuadamente en su desempeño diario en el centro, pensamos que sería muy buena idea hacer una actividad de tutoría en todos los grupos de la ESO, con el fin de que todos los alumnos y alumnas de esa etapa conocieran cómo son, cómo piensan y cómo se sienten las personas afectadas de acondroplasia. Finalmente, por razones del calendario del Plan de Acción Tutorial, hubo que limitarlo a 1º, 2º y 3º curso, pero el resultado ha sido muy positivo. Todos los tutores y tutoras han comunicado lo acertado de la actividad, pues el alumnado ha conocido las características de estas personas, sus dificultades y la necesidad que tienen de ser tratados con dignidad y respeto. Ofrecimos a nuestra alumna la posibilidad de quedarse en clase o ausentarse el día que esta actividad se desarrolló en su clase, y prefirió quedarse. Además, tomó parte muy activa en el desarrollo de la actividad, y fue ella misma la que explicó a sus compañeros y compañeras su situación, además de detallarles las características de la operación de elongación ósea a la que próximamente se va a someter.    

Entendemos que hay que hacer actividades de este estilo para intentar normalizar la situación de las personas que sufren acondroplasia, como debe hacerse también con personas que padecen cualquier otro tipo de afectación relacionada con la diversidad funcional. Por ello animo a todos los centros educativos a adoptar iniciativas del estilo de la que aquí se presenta.  

 












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