Manifiesto sobre los espectáculos cómico taurinos

Las siguientes entidades cívicas, Asociación de Personas con Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con Enanismo (ADEE España), Asociación Nacional para Problemas de Crecimiento CRECER, AFAPAC, Fundación ALPE Acondroplasia, AFASCOL, AVADOS ALPE, FUNDACION MAGAR, AGAEFA, CANTABRIA ALPE, AFAPA CANARIAS, ABA-ALPE, SARE Acondroplasia, como principales organizaciones de España de defensa de los derechos de las personas con ADEE (Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con Enanismo), MANIFIESTAN:

—Su total apoyo al posicionamiento del Ministerio de Asuntos Sociales y Agenda 2030 del Gobierno de España de prohibir los espectáculos cómicos taurinos en que se hace mofa de personas con enanismo.

—Las organizaciones firmantes llevan más de 20 años luchando, reivindicando y exigiendo la prohibición de estos espectáculos que denigran la dignidad colectiva y los derechos fundamentales de las personas con ADEE, y que España cumpla con sus obligaciones jurídicas y políticas como Estado parte de la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad.

—La vigente regulación del torero cómico incumple la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad, (arts. 4 y 15), así como la normativa europea, Acta de los Derechos Fundamentales de la Unión Europea, el Tratado de la Unión Europea o la Directiva 2000/78/CE del Consejo de 27 de noviembre relativa al establecimiento de un marco general para la igualdad de trato en el empleo y la ocupación.

—El Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de las Naciones Unidas, en su informe de 2019, advirtió a España de su preocupación “por los persistentes estereotipos negativos y la representación degradante de las personas con discapacidad, como por ejemplo las personas con enanismo en espectáculos cómico-taurinos (…)”, instándole a que implementara las medidas legislativas pertinentes para derogar la normativa que ampara estos espectáculos contrarios a los derechos humanos de las personas con discapacidad.

—El Congreso de los Diputados en febrero de 2019, aprobó por unanimidad de todos los grupos parlamentaros la Declaración institucional sobre la normativa de la Unión Europea en relación con la situación de las personas que sufren acondroplasia, en la que se comprometían a “Realizar los cambios normativos pertinentes para impedir la celebración de espectáculos públicos y privados que denigran y humillan a las personas con enanismo y, de esta manera, haga cumplir con el mandato de las instituciones internacionales, por la cual España debe tomar medidas pertinentes para modificar todas aquellas medidas legislativas que constituyan discriminación contra las personas con discapacidad”.

—Exigimos, tanto al Gobierno de España como a todas las administraciones públicas con competencias en espectáculos públicos y taurinos, que cumplan con el mandato del Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de las Naciones Unidas y sean coherentes con la Declaración institucional sobre la normativa de la Unión Europea en relación con la situación de las personas que sufren acondroplasia que todos los partidos con representación parlamentaria aprobaron por unanimidad.

Ante el argumento esgrimido de que la prohibición de estos espectáculos conllevaría la pérdida de empleo de estas personas, señalamos:

—Que actualmente existe un Convenio con la Fundación ONCE e INSERTA EMPLEO, y todas las personas que se dedican a estos espectáculos tienen a su disposición un programa específico de inserción y reciclaje profesional y un compromiso de contratación para un empleo digno y decente.

—Que el Gobierno de España se ha comprometido a poner en marcha un plan de inserción y formación laboral para que todas aquellas personas con enanismo que trabajan en espectáculos y actividades denigrantes puedan acceder a un empleo digno y decente.

—Que, en el supuesto de que el Gobierno de España no apruebe el paquete de medidas normativas que prohíban los espectáculos denigrantes y humillantes para las personas con ADEE, las organizaciones firmantes denunciarán a España ante las instituciones europeas y la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad.

ADEE Expertos, Ventanas ALPE. La espalda en acondroplasia, Spine in achondroplasia, Dr. Feldman

Zoom link: https://zoom.us/j/94912272989

ID: 94912272989

Viernes, 22/01/2021, 7,45 CET, 1.45 pm EST/Friday, January 22nd, 07.45 CET, 1:45 pm EST

El Dr. David Feldman, Director Asociado del Palley Orthopedic & Spine Institute, iniciará la serie de charlas a cargo de expertos que la Fundación ALPE organizará a lo largo de 2021 bajo el título de ADEE Expertos para educar pacientes, familias y profesionales sanitarios y difundir conocimiento y buenas prácticas. 

Dr. David Feldman, Associated Director Palley Orthopedic & Spine Institute, will start a series of talks by experts ALPE Foundation will organize trhoughout 2021 under the name of ADEE Expertos (ASDD Experts) to educate patients, families and health providers and disseminate knowledge and best practices. 

La columna en acondroplasia. Desde el nacimiento hasta la edad adulta. Problemas habituales de columna, prevención y tratamiento. Spine in achondroplasia: Birth to Adultchood. Common issues with the spine in achondroplasia, how they can be prevented and what treatments are available.

Dirigido a pacientes con ADEE (Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con Acondroplasia), familias, clínicos y proveedores de salud. Con traducción simultánea inglés/español. Asistencia libre. / Addressed to patients with ASDD (Achondroplasia and other Skeletal Dysplasia with Dwarfism), families, clinics and health providers. With language interpretation English/Spanish. Free attendance.

ADEE: Creando expertos 

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Actualización: ensayo clínico sobre el Vosorotide para la Acondroplasia

Nos envían del Departamento de relación con el Paciente de BioMarin la última actualización en español sobre la marcha del ensayo clínico sobre el Vosorotide para la acondroplasia. 

ALPE en Madagascar

José Manuel  (padre de Ángela y esposo de Ángeles: una de nuestras familias) nos contó esta historia hace poco. Resulta que visita con frecuencia desde hace muchos años por motivos de trabajo Madagascar, esa isla en el Sureste de África llena de animales exóticos que nos hace pensar en antiguas aventuras de piratas. Pasa allí largas temporadas. Mares azules y naturaleza idílica, pero un nivel de desarrollo económico muy bajo. A José Manuel le cuesta explicar para que lo entendamos cómo se vive allí, a qué se puede aspirar, qué es, en fin, la normalidad. Porque todo es relativo.
Hace unos meses fue a cambiar una rueda a un garaje y conoció a un hombre con acondroplasia. Joan, se llamaba y se llama. Estaba descalzo y mal vestido, dice, y quiso hacer algo por él, ayudar de alguna manera a aquel joven que se ganaba con dificultad la vida y le llegaba al corazón. Como pudo, con gestos, le ofreció ayuda para comprarle ropa y calzado. Volvió con un amigo nativo, Jimmy, que hace las veces de traductor, para ir con Joan a estas compras, pero Joan le preguntó entonces, «si no le importaba, antes que la ropa y eso, ayudarle con un poco de material para hacerle una casita». Vivían de alquiler en una pequeña chabola, a unos cien metros de donde se encontraba el terreno del que disponían para su proyecto soñado, propiedad de su suegro. Cuando José Manuel fue a conocerlo descubrió que también la pequeña hija de Joan, una niña tímida que nos enseña en una foto, tenía acondroplasia: Zamira.
El terreno se encuentra en una comunidad de chabolas, a las afueras de una ciudad pequeña, sin agua corriente ni electricidad. El agua la compran en garrafas a unos doscientos metros de su casa, y no es barata. Las casas están construidas con chapas y palos y el suelo es, con suerte, de cemento. José Manuel compró los materiales, contrató a dos albañiles para construir la estructura principal y luego, durante los muchos meses que ha pasado en Madagascar en los últimos tiempos, en diferentes temporadas, dedicó los domingos a hacer la casa de Joan y su familia. Sus dos amigos malgaches, Jimmy y Franky, lo ayudaron, no sólo en el trabajo de construcción, sino también con el papeleo: la casa, en la que Joan tiene derecho a vivir siempre, pertenece legalmente a Zamira y el terreno a su abuelo.
—¿Y Joan no trabajaba en la casa?—preguntamos.
—Joan trabaja.
—Pero también vosotros trabajáis y dedicabais vuestro día libre a esa tarea.
—Sí, pero Joan trabaja todos los días, también el domingo.
Una vida dura.
La casa, de unos 64 metros cuadrados en total, fue dividida en dos mitades, en una de las cuales, ya terminada, hay una cocinita y dos habitaciones. Confía en poder terminarla pronto, pero, de todos, modos, dice, «comparado con lo que tienen, es un chalet».
A través de la Fundación ALPE ha intentado informar a la familia y a la escuela en la que estudia la niña de la problemática y atenciones básicas necesarias en la acondroplasia, pero en la escuela ni siquiera quisieron recibirlo. La maestra «estaba ocupada» y no pudieron encontrar al director ni a nadie del profesorado. (Sí, en la Fundación intentamos establecer un contacto. Seguiremos intentándolo.) José Manuel habló con los compañeros de la niña y le dio la impresión de que estaba más o menos bien, de que tenía amigos, y de que era precisamente la maestra la que la ninguneaba y desincentivaba su desarrollo. Dice, ¡ay!, «que no vale para estudiar».
Comen sobre todo arroz y un poco de pescado, muy justo. Los ingresos de Joan son bajos, incluso para Madagascar, pero ahora no tendrán que pagar la renta. La atención médica es inexistente. Afortunadamente, parece que Zamira está bien.
José Manuel le compró una camita, porque dormían en el suelo.
Le compró unas barras para la mosquitera, porque hay muchos mosquitos.
Le compró una bici pequeñita, porque es una niña.

Él va a seguir volviendo. Va todos los años, a armar y reparar barcos.
—Deben de sentirse muy agradecidos.
Levanta los hombros.
—A mí eso me da igual. Sólo quería ayudarlos. Y seguiré haciéndolo como pueda.
Pensamos entonces que hace que parezca sencillo lo que sabemos que no es fácil o, al menos, frecuente: ayudar a los demás. Y le damos las gracias en nombre de todos.

QED y el ensayo sobre el Infigratinib

Hemos solicitado a la compañía QED información actualizada en español sobre su ensayo sobre el Infigratinib dirigida a lectores no especializados: a las familias.