Aunque las resoluciones de la ONU no son vinculantes, es decir, no tienen fuerza obligatoria para los Estados miembros, comportan, sí, invitaciones formales para que tomen medidas y contribuyen a la creación de costumbre internacional, que es una fuente del Derecho.
Así pues, estamos de enhorabuena, pues la autoridad moral y el papel de activadora de políticas y acciones regionales de la ONU no pueden más que favorecer las vidas de las personas con EERR y sus familias, entre las que se cuentan las ADEE, acondroplasia y toda la serie de displasias esqueléticas con enanismo, de las que se han identificado casi 500. En palabras del CEO de Eurordis, Yann Le Cam, esta resolución "en la Unión Europea, debería traducirse en un Plan de Acción para las Enfermedades Raras".
Aquí podemos leer la Resolución en español:
Y aquí una nota de prensa conjunta de las principales organizaciones de EERR del mundo:
