lunes, 23 de diciembre de 2019

Actualización programa de desarrollo clínico del Vosoritide

BioMarin nos hace llegar la información actualizada sobre su programa de desarrollo clínico sobre el Vosoritide. A vuestra disposición, aquí.

viernes, 20 de diciembre de 2019

QED y el ensayo sobre el Infigratinib

Hemos solicitado a la compañía QED información actualizada en español sobre su ensayo sobre el Infigratinib dirigida a lectores no especializados: a las familias.



miércoles, 18 de diciembre de 2019

Entrevista: Álvaro Jiménez, campeón de España en lanzamiento de jabalina, disco y peso






"El tema de eventos exclusivos de gente de talla baja no me parece inclusivo"

Álvaro Jiménez es un joven de diecinueve años que nos ha dado unas cuantas alegrías últimamente con su actividad deportiva. Tiene acondroplasia y un aplomo que todos desearíamos. Da una impresión inmediata de seriedad, inteligencia y firmeza, aunque no es en absoluto distante. Viéndolo nos preguntamos hasta qué punto el hábito hace el carácter. Porque, si bien es cierto que hay rasgos de temperamento con los que nacemos, qué duda cabe de que la forma de vida, nuestras rutinas, también ayudan a formarlo, a formar el carácter.

—¿Cuál es tu palmarés y en qué te especializas?

Campeón de España en lanzamiento de jabalina, disco y peso en la categoría F41 en los años 2017, 2018 y 2019. Y espero seguir siéndolo.

—¿Dónde entrenas?

Entreno de lunes a viernes en Basauri, en el polideportivo municipal.

—¿Pero tú eres de Málaga verdad? ¿Y qué haces en Basauri?

Vivo en Bilbao, donde estudio ingeniería civil.

—¿Cuándo empezaste a hacer deporte en serio? Quiero decir, si hubo un momento de descubrimiento o algo así, cuando te dijeras: “esto me encanta y quiero entrenar en serio”.

En la ESO, en educación física tocaba un día de cada deporte y el día del peso me gustó. Hicimos unas pruebas de atletismo, lancé peso y me gustó y me picó el gusanillo. Me puse a leer y formarme e investigar. Además, en el Camino de Santiago conocí a uno que fue paralímpico y hablé con él. Entonces me dije: “Vamos a probar”. Me fui al club de atletismo de mi pueblo ya en primero de Bachillerato y hasta hoy.

—¿Tu entrenador está especializado en deporte adaptado?


Mi entrenador de ahora aquí en Basauri entrena a deportistas de todo tipo, discapacitados y no discapacitados.

—¿Estás federado?

Sí, claro. Estoy en la Federación Vasca de Deporte de Discapacitados que pertenece a la Federación Española.

—¿Te parece suficiente con las competiciones paralímpicas o crees necesario que haya eventos para personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas con enanismo?

A mí el tema de eventos exclusivos de gente de talla baja no me parece inclusivo. En un futuro, si hubiera ya igualdad social, no te digo que no, podría ser interesante. Pero creo que hacemos más hoy en día moviéndonos todos para que la gente nos vea con normalidad, incluso compitiendo a veces con gente sin discapacidad, que haciendo guetos (perdón por lo fuerte de la palabra), que es como ponernos aparte. Creo que ahora es mejor unirnos todas las discapacidades a que la gente vea que unos cuantos se van a su bola y se automarginan.

—¿Qué es lo mejor que te aporta el deporte?

El deporte aporta muchas cosas, pero, quizá lo que más sea paz. Muchas veces vienes a las competiciones y está bien, claro, si haces marca o ganas un título, pero de verdad, simplemente en los entrenamientos… A lo mejor has tenido un día de mierda y estás fatal, pero vienes a entrenar y te da sosiego, paz, no sé cómo decirlo. Además de valores y eso, que sí, lo que me da es mucha paz. Consigas más o menos logros, siempre es bueno para ti.

—Jo, me estás dando ganas a mí de volver al gimnasio, ya te digo. ¿Y eres muy competitivo en otros aspectos de la vida?

No busco ganar. Me gusta cumplir mi meta: en eso voy a muerte, pero no me considero competitivo en el sentido de querer sacar más nota que otro, por ejemplo. Compito conmigo mismo, eso es. Más bien diría que soy determinado o con voluntad que competitivo.

—¿Qué dirías a alguien que quiere empezar a hacer deporte o que duda si empezar, que no tiene costumbre y no se acaba de decidir?

Que “caminante no hay camino, se hace camino al andar”. A los discapacitados, en general, que lo intenten que sigan adelante, que todo va a ser bueno lo que les dé. A las personas con displasias óseas y enanismo, que somos poquitos y cada paso que damos nosotros es un paso que facilitamos a los que vienen detrás. Somos pocos y no hay mucha historia de deporte entre nosotros. Todos los que se animen, bienvenidos sean.

La duda se resuelve probando. Puedes dudar luego, si sigues, puedes dejarlo, pero tú métete. Lo habrás probado.

—¿Se te ocurre algo más que quieras decir y no te haya preguntado?

Que la gente en general tiene cierto temor a hacer deporte “en serio” o de competición, porque siempre, en congresos de displasias óseas y demás, se trata casi como una forma de rehabilitación: de tranquilito, con suavidad. Y no: se puede competir y se puede hacer “con agresividad”. Claro que hay que hacerlo con cabeza, sin hacer el bestia, pero no somos figuritas de Lladró que nos vayamos a romper por hacer deporte. Da la sensación a veces de que nuestro cuerpo estuviera mal diseñado y el deporte se usara sólo para mantenerlo un poco mejor, pero, por ejemplo, aunque es verdad que igual no tenemos la misma velocidad, en fuerza, en proporción, y sin proporción también, ganamos mucho, una barbaridad. Hay que tener cuidado con la espalda, es cierto, pero levantamos mucho. La propia compresión del músculo en ese hueso más corto nos da una ventaja de la que nunca se habla: siempre se dice lo que no se puede, pero resulta que tenemos una fuerza muscular que para levantar peso, por ejemplo, está muy bien.

—Enhorabuena y gracias por darnos ejemplo a todos. Esto ha sido muy inspirador. ¡Esta tarde me apunto al gimnasio!

Resultados Fase 3 Vosoritide

Nota de prensa: BioMarin anuncia resultados finales positivos de los datos de la Fase 3, controlada por placebo, en niños con acondroplasia tratados con Vosoritide

Copiamos la nota de prensa de BioMarin (el link en el título). Es posible usar el traductor de google, dado que la compañía aún no ha publicado la versión en español.

BioMarin Announces Positive Final Results from Placebo-Controlled Phase 3 Data in Children with Achondroplasia Treated with Vosoritide


Placebo-adjusted Increase in Growth Velocity of 1.6 cm/yr (p<0.0001) in Children Treated with Vosoritide Over One Year

Pre-submission Meetings with Health Authorities Planned for H1 2020 to Discuss Marketing Applications

SAN RAFAEL, Calif., Dec. 16, 2019 /PRNewswire/ -- BioMarin Pharmaceutical Inc. (NASDAQ: BMRN) today reported positive final results from its randomized, double-blind, placebo-controlled Phase 3 study evaluating the efficacy and safety of vosoritide. The placebo-adjusted change from baseline in growth velocity after one year of treatment with vosoritide, the primary endpoint, was 1.6 cm/yr (p<0.0001). Vosoritide is an investigational, once daily injection analog of C-type Natriuretic Peptide (CNP). The study enrolled 121 children aged 5 to 14 with achondroplasia, the most common form of disproportionate short stature. The results were consistent across the broad patient population studied. Vosoritide was generally well tolerated with no clinically significant blood pressure decreases. Based on these results, the Company plans to meet with health authorities in the first half of 2020 to discuss plans for submitting marketing applications.



"This is an important milestone that further reinforces our confidence in the tremendous potential of vosoritide. The placebo-controlled study demonstrated a strong increase in growth velocity across the broad population studied," said Hank Fuchs, M.D., President Worldwide Research and Development at BioMarin. "These results when combined with the long-term benefits seen in the Phase 2 study provide hope for a significant and sustained benefit for children with achondroplasia. We appreciate the children and their families who have participated in this development program, and we look forward to discussing plans for submitting marketing applications with health authorities. We also plan to present the detailed data from this study at an upcoming medical meeting."

"As a treating physician, it is exciting to see these compelling results of an investigational therapy confirming its potential to be the first medical therapy to treat the underlying cause of achondroplasia," said John A. Phillips, III, M.D., Vanderbilt University Medical Center (David T Karzon Professor of Pediatrics). "Importantly, this data adds to an increasing body of scientific data on a potential breakthrough in the treatment for achondroplasia."

"Growing Stronger supports medical research that has the potential to improve the quality of medical care and make a significant impact on the lives of little people," said Amer Haider, Founder and President of Growing Stronger. "We are hopeful that supporting research and continuing advances in science will accelerate the development of therapeutic choices for families, where there are no medicines available today."

Growing Stronger's mission is to improve the quality of medical care for people through supporting research. The organization raises nonprofit donations that are granted to researchers focused on dwarfism.

Description of Phase 3 Study

The global Phase 3 study is a randomized, double-blind, placebo-controlled study of vosoritide in 121 children with achondroplasia aged 5 to 14 for 52 weeks. (The enrollment age criteria is 5 to 18 per the study protocol.) Vosoritide is being tested in children whose growth plates are still open. This is approximately 25% of people with achondroplasia. Children in this study have completed a minimum six-month baseline study to determine their respective baseline growth velocity prior to entering the Phase 3 study. The primary endpoint of the study is the change in growth velocity from baseline over one year in children treated with vosoritide compared to placebo. A wide range of secondary and exploratory endpoints include anthropometric measures such as height Z-score, body and limb proportionality and joint geometry; biochemical, biomarker and radiological assessments of bone growth and health; and evaluations of health-related quality of life (HRQoL), developmental status, and functional independence. These additional endpoints address the overall impact vosoritide has on achondroplasia and will continue to be evaluated in an ongoing open-label extension study where all subjects receive active treatment.

Vosoritide Safety

Vosoritide, administered at 15ug/kg/day in this Phase 3 randomized, double-blinded placebo-controlled study over one year, was generally well tolerated. The majority of adverse events (AEs) were mild and no serious adverse events were reported as study drug-related. Injection site reactions were the most common drug-related AEs, and all were transient. No clinically significant blood pressure decreases or new safety findings were observed.

About Achondroplasia

Achondroplasia, the most common form of disproportionate short stature in humans, is characterized by slowing of endochondral ossification, which results in disproportionate short stature and disordered architecture in the long bones, spine, face and base of the skull. This condition is caused by a mutation in the fibroblast growth factor receptor 3 gene (FGFR3), a negative regulator of bone growth. Beyond disproportionate short stature, people with achondroplasia can experience serious health complications, including foramen magnum compression, sleep apnea, bowed legs, mid-face hypoplasia, permanent sway of the lower back, spinal stenosis and recurrent ear infections. Some of these complications can result in the need for invasive surgeries such as spinal cord decompression and straightening of bowed legs. In addition, studies show increased mortality at every age.


More than 80% of children with achondroplasia have parents of average stature and have the condition as the result of a spontaneous gene mutation. The worldwide incidence rate of achondroplasia is about one in 25,000 live births. Vosoritide is being tested in children whose growth plates are still "open," typically those under 18 years of age. This is approximately 25% of people with achondroplasia. In the U.S., Europe, Latin America and the Middle East, there are currently no licensed medicines for achondroplasia.

About BioMarin

BioMarin is a global biotechnology company that develops and commercializes innovative therapies for patients with serious and life-threatening rare and ultra-rare genetic diseases. The company's portfolio consists of seven commercialized products and multiple clinical and pre-clinical product candidates. For additional information, please visit www.biomarin.com. Information on such website is not incorporated by reference into this press release.

Forward-Looking Statement

This press release contains forward-looking statements about the business prospects of BioMarin Pharmaceutical Inc. (BioMarin), including, without limitation, statements about: the development of BioMarin's vosoritide development program generally and specifically about the results of the Phase 3 trial, the continued clinical development of vosoritide and the timing and conduct of such clinical program; the possible results of such studies, and discussions with health authorities about marketing applications. These forward-looking statements are predictions and involve risks and uncertainties such that actual results may differ materially from these statements. These risks and uncertainties include, among others: final analysis of the Phase 3 data, results and timing of current and planned preclinical studies and clinical trials of vosoritide; our ability to enroll participants into such clinical trials, our ability to successfully manufacture vosoritide; the content and timing of decisions by the U.S. Food and Drug Administration, the European Commission and other regulatory authorities concerning vosoritide; and those other risks and uncertainties detailed from time to time under the caption "Risk Factors" and elsewhere in the BioMarin's Securities and Exchange Commission (SEC) filings, including, without limitation, BioMarin's Quarterly Report on Form 10-Q for the quarter ended September 30, 2019, and future SEC filings and reports by BioMarin. BioMarin undertakes no duty or obligation to update any forward-looking statements contained in this press release as a result of new information, future events or changes in its expectations.

BioMarin® is a registered trademark of BioMarin Pharmaceutical Inc.

martes, 17 de diciembre de 2019

Programa de Atención Integral a las personas con ADEE y sus familias

Se trata del programa central y fundacional de la Fundación ALPE. Aúna la atención clínica y terapéutica por parte de un equipo de profesionales experimentados y el trabajo de mediación, información, coordinación, asesoramiento y acogimiento psicológico a familias y afectados. 

(Fuera de este programa quedan las relaciones internacionales asociativas, la promoción de la investigación, la representación de pacientes ante compañías farmacéuticas e instituciones supranacionales, la organización de eventos nacionales e internacionales, reuniones de familias y el activismo social y político.) 

El objetivo principal del programa es mejorar la calidad de vida de los usuarios mediante el desarrollo máximo de su potencialidad física, es decir, el cuidado global, desde múltiples perspectivas, del cuerpo como organismo unitario: alimentación, especialidades varias médicas y educativas, ejercicio, bienestar psicológico y social.

Las familias de niños y las personas adultas con ADEE llaman o escriben a la Fundación para solicitar que les organicemos las citas con seis especialistas diferentes en ADEE. Son algunas de las personas con más experiencia en la valoración de estos casos del mundo y su apreciación tiene en cuenta todos estos años de observación directa. Además de las valoraciones, hacen un trabajo de equipo multidisciplinar y se ponen en contacto directamente si es necesario con los especialistas que tratan a los pacientes en sus zonas de residencia para ofrecerles orientación y guía. 

Estos expertos son: 
Carlos León, médico. 
Carmen Barreal, fisioterapeuta.
Belén Ojeda, logopeda. 
Guillermo Ibaseta, ortodoncista. 
Begoña Bascarán, audióloga.
Socorro Martínez, médico rehabilitadora. 
Antonio Lozano, otorrinolaringólogo
Laura Garde Etayo, nutricionista. 

Invitamos a las familias de niños o personas adultas con ADEE a ponerse en contacto con la Fundación para solicitar este servicio, totalmente gratuito para los paciente y para el que la Fundación ALPE busca financiación cada día. 

Agradecemos el apoyo de todos aquellos que contribuyen a este proyecto constante y fundamental con sus donativos y agradecemos a nuestro patronato y a nuestros patrocinadores privados y públicos su generosa colaboración.




jueves, 5 de diciembre de 2019

Nearer Europe: Eslovaquia

El pasado fin de semana hemos estado en Eslovaquia llevando a  cabo nuestro proyecto Nearer Europe. Es un proyecto liderado por ALPE en el que participan 10 países de Europa.
Se trata de detectar entre todos demandas comunes a través de entrevistas presenciales con representantes y familias de cada organización.

 En ALPE somos conscientes de que cada país tiene sus propias necesidades y problemas por los que tenemos que trabajar y luchar cada día, pero también sabemos que debemos ser fuertes en Europa para que nos oigan y nos den el valor y los derechos que nos corresponde. Para ello debemos unir nuestras fuerzas y trabajar juntos.

Esta vez nos ha tocado viajar a Eslovaquia. !Una experiencia fantástica! Una organización  maravillosa con muchas ganas de trabajar, mejorar y avanzar y, cómo no, han decidido hacerlo de la mano de ALPE.
Nos han hecho sentir como en casa. Han compartido con  nosotras sus miedos, sus dudas... pero también su alegría y hospitalidad.

Este viaje, además, ha sido más especial, si cabe, porque nos ha acompañado una mamá de la fundación. Ella es eslovaca y nos ha ayudado mucho con el idioma, y también a comprender más las particularidades de su país. Gracias, Julia. Nos encanta la implicación que las familias tienen en la Fundación ALPE.

Aquí os dejamos algunas fotos de la experiencia y nuestras gracias de todo corazón a la organización eslovaca de personas con ADEE. 

¡Palcekovia!


El valor de una palabra


Un joven nos escribe preocupado por saber si es "enano” o no. Tiene hipoacondroplasia y mide 1,49 y la gente lo llama enano y él quiere saber si lo es o no.

Le explicamos que enano no es un término científico, que tiene un significado vago y se aplica tanto a alguien bajo como a alguien con una displasia ósea. Que quien le llame así es grosero e insultante.

Vuelve a insistir: pero mido 1,49. ¿Estoy dentro del rango? ¿Soy "enano"?

Le contestamos que tiene una alteración genética, hipoacondroplasia, de la que él mismo nos ha informado, que es una displasia ósea con enanismo. Le decimos: «Eres quien eres. No te etiquetes».

Y aún responde, desesperado por saber: «¿Pero soy enano?»

Es impresionante ver tan bien expresada la importancia de una palabra, una palabra coloquial que se puede aplicar tanto a alguien con acondroplasia como a alguien bajo, siempre con grosería. Este joven entiende que tiene una alteración genética que conlleva ciertos rasgos específicos, entre los que están una talla por debajo de la media, pero no le importa.

Lo que lo aterra es "ser enano", no medir 1,49. 

¿Cuál es la diferencia? La diferencia es el punto de vista. Científicamente, objetivamente, él es un joven que mide 1,49. Socialmente, psicológicamente, puede, midiendo lo mismo, "ser un enano" o no, tanto para sí como para los demás.

Es más: es ese "ser" lo aterrador. Que el "enano" sea tu esencia, tu ser. 

Joven, ¿qué es lo que quieres oír?

No podemos decir: No, no eres “enano”.

No podemos decir: Sí, eres “enano”.

Las dos opciones serían mentira. Lo que nosotros hacemos es invalidar esa palabra, al menos en ese uso, para referirse a personas más o menos bajas, por vaga e insultante. Es una palabra inválida. Fuera.

Sin embargo, es la única respuesta que interesa a nuestro joven: sí o no. La respuesta con pregunta inválida. La respuesta con pregunta sin respuesta. 

A menudo lo equivocado son las preguntas. Hagámonos las preguntas correctas. No nos etiquetemos.

No podemos cambiar la estatura. Sí podemos cambiar la forma en que nos consideramos a nosotros mismos y, más lentamente, la forma en que nos consideran los demás.

martes, 3 de diciembre de 2019

Angelets solidaris

Las iniciativas solidarias de recaudación de fondos son una gran forma de apoyar a las entidades sin ánimo de lucro en su labor. Las hay muy variadas y dependen tan sólo de la imaginación, el esfuerzo y la alegría de una o de un puñado de personas.

La idea de los Angelets solidaris surgió en un grupo de amigas de Villareal que se reúnen en la piscina, entre las que está María, la abuela de Emma, nuestra Emma. «Las sirenitas», se llaman a sí mismas. Si ese nombre no expresa a la perfección su estilo, nada lo hará.

Una de ellas, María José Escuder, es aficionada a las manualidades y las hace con mucho amor y cuidado. Es fantástica y generosa y durante un año ha estado creando estos preciosos angelets para poder venderlos en beneficio de la Fundación ALPE. Sus amigas y la madre de Estela organizaron y apoyaron ese trabajo y el pasado fin de semana fueron expuestos y vendidos más de cien angelitos, angelets, en un local cedido por el Ayuntamiento de Villarreal, 

Vídeos y murales de fotos ofrecieron información sobre la acondroplasia y la Fundación a las muchísimas personas que se acercaron hasta allí, entre las que estaban el alcalde y el jugador del Vila-Real Marco Sena. 

La anécdota preciosa: uno grupo de niños de unos 10 o 11 años entraron a ver qué era aquello y se quedaron intrigados por las imágenes y vídeos. Estela les dio una pequeña charla sobre la acondroplasia y le sorprendió ver su interés, su seriedad. Como si se hubieran dado por primera vez cuenta de algo. Fue muy gratificante.  Y así es como se difunde una imagen positiva y realista de la acondroplasia y otras displasias  esqueléticas con enanismo: ADEE.

De la Fundación ALPE, nuestra gratitud a todos los que han participado en esta gran iniciativa.

Angelets solidaris

jueves, 28 de noviembre de 2019

Premio Somos Pacientes

Creímos que teníamos una posibilidad y fuimos a por ella. Los Premios Somos Pacientes no sólo dan un empujón económico a nuestras actividades en favor de las personas con ADEE (Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con Enanismo), sino que, sobre todo, suponen un reconocimiento a la importancia y valor de nuestro trabajo.

El VI Congreso Internacional en torno a la Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con Enanismo organizado y celebrado en octubre de 2018 que todos conocéis, en el que tanto esfuerzo invertimos, que a tantas personas involucró primero y unió entonces, fue el que elegimos y, tras ser seleccionado como finalista por un jurado junto a otros veintiún preciosos proyectos, recibió gracias al apoyo de muchísimos amigos el premio del Público, que nos entregó la Ministra de Sanidad, María Luisa Carcedo, el pasado día 26 de noviembre en el acto que cerró la VII Jornada Somos Pacientes 2019, patrocinada por Pharmaindustria y en la que se reunieron profesionales, voluntarios y representantes de muchas organizaciones de apoyo al paciente de toda España.

Este tipo de premios sirven para visibilizar la lucha constante de muchas personas que día a día contribuyen, con imaginación e iniciativa, a mejorar las vidas de los pacientes.

En este vídeo resumen podemos ver a nuestro patrono y fundador Miguel López recogiendo el premio y transmitiendo nuestro agradecimiento a los presentes. Desde aquí, también, os damos las gracias a todos los que nos habéis apoyado con vuestro voto y nos apoyáis con vuestra amistad y aliento cada día.

Por vosotros va.




jueves, 8 de agosto de 2019

Calendario ALPE y Atlético de Madrid 2007

Es una pena que este calendario precioso no pueda seguir usándose, año tras año, año tras año. Pero para el recuerdo queda, aquel 2007 y este gran trabajo.


 #recuerdos



viernes, 4 de enero de 2019

Soy Carolina Puente

(Carolina Puente en el Día Internacional de las Personas con Discapacidad.) 

Hoy es el día de las personas con discapacidad. Si, con discapacidad y no discapacitadas, ni minusválidas.
Y hay que hablar, mucho, en un post entero no me daría tiempo a explicar lo que es vivir con ello. Pero si, hablar de manera breve, para que entendáis, conozcáis y sepáis de qué va todo esto. Porque solo a través del conocimiento y de la información es posible entender y eliminar cualquier tipo de estigma.
Las personas no somos discapacitadas, tenemos discapacidad. Porque lo primero que soy es persona, Carolina, en este caso, y soy morena y tengo 25 años, y eso, al igual que la discapacidad es también una característica mía, Y decir eso, ya me condiciona, ya me limita, porque no es la piedra angular de todo mi ser. Como bien dice el vídeo de la campaña “Acondroplasia sin clichés” – “soy mucho mas que una apariencia”.
Y no, no tengo capacidades diferentes que el resto, porque como cualquier sujeto de este mundo, como tú, como tu vecino o como el panadero, tengo capacidades diferentes, pero eso lo tienen todas las personas independientemente de su condición. Si bien es cierto que no hago las cosas al mismo ritmo que los demás y puede que me cueste un poco , pero lo haré, no ponga baches antes de tiempo, ni etiquete sin ni siquiera conocerme por mi discapacidad.
Me encuentro con posts muchísimas veces del tipo ¿Cómo entrevistar a una persona con discapacidad? , 10 recomendaciones para tratar con normalidad a las personas con discapacidad ¿CÓMO? No entiendo, ¿por qué? ¿En qué se diferencia una entrevista que le pueden hacer a mi amiga con la mía? ¿Cómo tratar a una persona con discapacidad de manera normal? ¿Qué?, pues normal, como hablas a tu vecino, a tu amigo, no sé, mi ámbito no me habla de manera diferente, ¿Por qué tendría que hacerlo otra persona o un directivo? ¿Por el mero hecho de no nacer “normal”?
Queda mucho por hacer señores, sin ir muy lejos, desde 2008 que el Instituto Nacional de Estadística no actualiza los datos sobre personas con discapacidad. Estamos en tierra de nadie, por no decir, que a día de hoy, en pleno siglo XXI no hay un censo de personas con Acondroplasia.
A día de hoy, hay personas con Acondroplasia que no han visto nunca una persona con su misma condición. Si, como lo estáis leyendo. A día de hoy, tengo que dar mi pin de la tarjeta a la cajera oportuna porque el datáfono es móvil y no llego. Hay gente que no puede acceder a los aseos porque no llegan a la manilla. Hay gente que no puede salir de casa debido a las barreras arquitectónicas que hay en la calle. Hay un abandono escolar enorme por el estigma social que existe y el bullying que a día de hoy sigue habiendo en las escuelas.
Hemos ido este año al parlamento europeo para tratar temas de la acondroplasia, los mismos eurodiputados, se han quedado flipando, permítanse la expresión, cuando les contábamos que existen espectáculos donde la diversión es tirar a una persona con Acondroplasia por los aires, no daban crédito. Al igual que cuando les contamos que a un amigo mío le han ofrecido dinero para que imitase el mismo show que estaba haciendo una persona con acondroplasia en la Feria de Málaga. ¿Estamos bien, de verdad?
Es la única discapacidad que genera burla, rara es la noche que no salgo de fiesta con mis amigas y genero risas en los demás, por no decir cuando voy conduciendo , o cuando me miran con pena , o cuando se dan codazos entre los jóvenes, si , jóvenes para burlarse de mí.
Señores, no quiero un trato diferente, no quiero lamentaciones ni que evites contarme un problema porque a mi me ha tocado pasar mucho y eso te va a parecer una chorrada, no quiero que me vean como una súper heroína, ni como un ser lamentable, por el hecho de tener discapacidad, soy una persona igual que usted que quiere un trato igual pero con una vida digna que me permita vivir igual que usted. Con los mismos derechos, oportunidades y misma autonomía.
Quiero acceder a un trabajo por mi valía, por mis estudios , por lo cualificada que estoy, y no quiero que por mi condición se me deniegue nada ,si bien es cierto que en la sociedad que vivimos para ello me tendré que esforzar mas. , por su puesto, y lo haré , pero no me etiquete antes de tiempo, ni me juzgue ni me mire con lastima.
Soy Carolina Puente, una estudiante en ultimo año de carrera con las mismas oportunidades , el mismo trato y los mismos derechos que cualquier persona de este mundo. (carolina Puente)

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