jueves, 2 de abril de 2020

Seguimos moviéndonos en casa!!!! Temprana 3-6 años



Queridos amig@s  y familias de ALPE,
Seguimos en movimiento y en esta ocasión toca las recomendaciones de nuestra fisioterapeuta Carmen Barreal para los niños entre 3 y 6 años.
Siempre se puede y se debe encontrar un momento a lo largo del día para ejercitar nuestro cuerpo y seguir con el trabajo de temprana en casa.!!!

ÁNIMO!!!


#quedatencasa
#agustoencasaalpe
#todovaasalirbien


miércoles, 1 de abril de 2020

Soporte Psicológico para estos tiempos...



Queridos amigos y familias de ALPE, son tiempos en los que la incertidumbre , el miedo y en algunos casos la soledad , se adueñan de nosotros y no debemos dudar en pedir ayuda o en utilizar los recursos que ponen a nuestra disposición.
Nuestros amigos y  colaboradores del Servicio de Psicología aplicada de la UNED , nos hacen llegar todo el ánimo y ponen a nuestra, vuestra disposición todos sus recursos e iniciativas por si algunos de vosotros lo necesitáis .

Sólo  tenéis que entrar en el enlace que os  adjuntamos a continuación

                               ¡¡ UNIDOS SOMOS MÁS FUERTES !! 


http://blogs.uned.es/spa/emergencia-sanitaria-covid19/












lunes, 30 de marzo de 2020

QED informa sobre el estado del ensayo clínico ante el Covid 19



 La compañía farmacéutica QED therapeutics, nos envía esta carta para mantener informada a ALPE  y a sus familias de la situación en la que se encuentra el desarrollo de su ensayo clínico frente al Covid 19.

Así mismo le hemos pedido al resto de las compañías que procedan de la misma manera para manteneros informados.

Queremos darle las gracias a QED por el gran interés que muestra siempre por la salud y el estado anímico de los niños y sus familias en todos los ámbitos.

Aquí os dejamos la carta en español y en inglés.
Cuidaros mucho y ya sabéis...

.#quedatencasa
 #agustoencasaalpe
 #todovaasalirbien



miércoles, 25 de marzo de 2020

NOS MOVEMOS EN CASA!! Temprana 0-3 años



Todos tenemos claro que debemos y tenemos que quedarnos en casa, pero eso no significa que tengamos que parar nuestra actividad...sólo debemos adaptarla!!

Aquí os dejamos unos ejercicios diseñados por nuestra fisioterapeuta  Carmen Barreal (Carminina) para realizar en casa y así poder continuar con el ejercicio diario de nuestros niños.

La familia  ALPE no se para!!!!!

#quedatencasa
#agustoencasaalpe
#todovaasalirbien
#acondroplasiasincliches












martes, 24 de marzo de 2020

RECOMENDACIONES DIETÉTICAS PARA ESTOS MOMENTOS


Queridos amig@s:
En estos momentos difíciles que nos está tocando vivir somos conscientes del esfuerzo que a diario debemos hacer...cambios de hábitos, cambios de rutinas, agudizar el ingenio y la creatividad ...
y desde ALPE queremos a portar nuestro granito de arena para ayudaros en vuestro día a día.

Aqui os dejamos unas recomendaciones de nuestra nutricionista Laura Garde en cuanto a como mejorar y potenciar las defensas de nuestro organismo ante esta situación de alarma en todos los sentidos y como reajustar nuestros hábitos de alimentación y preparación.

Esperamos que os sirva de ayuda!!!!

#quedatencasa
#agustoencasaalpe
#todovasalirbien
#acondroplasiasincliches




viernes, 21 de febrero de 2020

En las chirigotas de Cádiz no todo son risas

Nos ha sorprendido estos días la letra de un Pasodoble de la Chirigota La comparsa de Fran Quintana, que pasa de móvil en móvil y de red social en red social por lo bien que expresa la preocupación de una madre cuando tiene un bebé con una discapacidad-displasia ósea...

Nos dice su autor, Fran Quintana:

«Cuando escribo una letra de pasodoble, y más como es esta, casi siempre está basada en hechos reales, de personas cercanas a mí, o de las que tengo conocimiento. Solo si me emociono, puedo llegar a emocionar.

Aun así, intenté por todos los medios que la letra fuera extensible a cualquier tipo de discapacidad, sin centrarme en ninguna en concreto. De hecho, el inicio del pasodoble refleja la habitual confusión de términos que cae como un jarro de agua fría sobre estos padres ante el diagnóstico. El bloqueo mental, la confusión, no permite entender nada, y los profesionales muchas veces no facilitan las cosas, con mensajes sencillos y empáticos.»

El vídeo, aquí, y su letra, debajo.

¡Gracias, Fran Quintana, gracias, todos los miembros de La Comparsa, por vuestra empatía y apoyo!



PASODOBLE: LA MADRE PACIENTE
“Según los resultados
de pruebas contrastadas,
padece una hipertrofia,
o más bien atrofia,
o quizás displasia.
Las redes neuronales
están afectadas,
los déficits motores,
neurotransmisores,
no están nada bien.”
“¡Por Dios, que alguien me explique
qué es lo que tiene mi niño!”
Y como madre comienza
una cuesta hacia arriba perpetua
que tienes que hacer.
Vas asumiendo miradas de gente,
vas aceptando, “será diferente”,
hay batallas de emociones,
mil contradicciones
que queman tu ser.
Y una rueda diaria:
estimulación temprana,
logopeda, guardería,
hoy al neuropediatra,
y aunque termine reventaíta,
no bajaré los brazos,
¡seguirá luchando
su madre por él!
“Vamos a hacer la croqueta en el suelo,
venga, mi niño, que aquí está tu abuelo,
venga, vamos, que puedes,
ten cuidao con las paredes, ay...
¡qué bien lo has hecho!”
Y esa mirada de pillo se nota
cuando le digo “¿qué es eso que bota?”,
mira a su pelota,
y mi corazón estalla sin remedio.
Cualquier pasito es un día de fiesta,
pa ustedes tan pequeño,
pa mí es como un sueño
que empieza a crecer.
Cuánto hay que aguantarse ante esa amiga,
tan perfecta, tan divina,
con sus niños tan perfectos...
que desde su pedestal
me mira así con pena,
y como madre
paciente y guerrera,
le digo “mi niño
es mi vida y que sepas
que es lo más grande que tengo y tendré”.

lunes, 27 de enero de 2020

Que veinte años no es nada...

Hace 20 años, una tarde de enero como ésta, inaugurábamos en el Antiguo Instituto de Gijón la Fundación ALPE Acondroplasia. Casi milagrosamente habían confluido las fuerzas necesarias para su creación y personas maravillosas venidas de lejanas partes de mundo (Gran Bretaña, Israel, Italia, Estados Unidos) se dieron cita para formalizar y celebrar.
Desde entonces hemos vivido cambios enormes. Hemos aprendido y hemos crecido para llegar a más, más personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas con enanismo (ADEE). Este proyecto surgido del corazón podría haber fracasado en ocasiones, porque así ocurre en la realidad con los proyectos y las ilusiones, pero no fracasó. ¿Por qué? Porque siempre añadimos más pasión: porque alimentamos el corazón con más corazón.
La gratitud y la emoción nos embargan cuando volvemos la vista atrás. ¡Tantos amigos, tantos niños que se han hecho mayores, tantos momentos compartidos, tanta familia! Contamos con vosotros para una gran celebración entrado el año. A todos vosotros, ¡gracias!



jueves, 16 de enero de 2020

ALPE en Madagascar

José Manuel  (padre de Ángela y esposo de Ángeles: una de nuestras familias) nos contó esta historia hace poco. Resulta que visita con frecuencia desde hace muchos años por motivos de trabajo Madagascar, esa isla en el Sureste de África llena de animales exóticos que nos hace pensar en antiguas aventuras de piratas. Pasa allí largas temporadas. Mares azules y naturaleza idílica, pero un nivel de desarrollo económico muy bajo. A José Manuel le cuesta explicar para que lo entendamos cómo se vive allí, a qué se puede aspirar, qué es, en fin, la normalidad. Porque todo es relativo.
Hace unos meses fue a cambiar una rueda a un garaje y conoció a un hombre con acondroplasia. Joan, se llamaba y se llama. Estaba descalzo y mal vestido, dice, y quiso hacer algo por él, ayudar de alguna manera a aquel joven que se ganaba con dificultad la vida y le llegaba al corazón. Como pudo, con gestos, le ofreció ayuda para comprarle ropa y calzado. Volvió con un amigo nativo, Jimmy, que hace las veces de traductor, para ir con Joan a estas compras, pero Joan le preguntó entonces, «si no le importaba, antes que la ropa y eso, ayudarle con un poco de material para hacerle una casita». Vivían de alquiler en una pequeña chabola, a unos cien metros de donde se encontraba el terreno del que disponían para su proyecto soñado, propiedad de su suegro. Cuando José Manuel fue a conocerlo descubrió que también la pequeña hija de Joan, una niña tímida que nos enseña en una foto, tenía acondroplasia: Zamira.
El terreno se encuentra en una comunidad de chabolas, a las afueras de una ciudad pequeña, sin agua corriente ni electricidad. El agua la compran en garrafas a unos doscientos metros de su casa, y no es barata. Las casas están construidas con chapas y palos y el suelo es, con suerte, de cemento. José Manuel compró los materiales, contrató a dos albañiles para construir la estructura principal y luego, durante los muchos meses que ha pasado en Madagascar en los últimos tiempos, en diferentes temporadas, dedicó los domingos a hacer la casa de Joan y su familia. Sus dos amigos malgaches, Jimmy y Franky, lo ayudaron, no sólo en el trabajo de construcción, sino también con el papeleo: la casa, en la que Joan tiene derecho a vivir siempre, pertenece legalmente a Zamira y el terreno a su abuelo.
—¿Y Joan no trabajaba en la casa?—preguntamos.
—Joan trabaja.
—Pero también vosotros trabajáis y dedicabais vuestro día libre a esa tarea.
—Sí, pero Joan trabaja todos los días, también el domingo.
Una vida dura.
La casa, de unos 64 metros cuadrados en total, fue dividida en dos mitades, en una de las cuales, ya terminada, hay una cocinita y dos habitaciones. Confía en poder terminarla pronto, pero, de todos, modos, dice, «comparado con lo que tienen, es un chalet».
A través de la Fundación ALPE ha intentado informar a la familia y a la escuela en la que estudia la niña de la problemática y atenciones básicas necesarias en la acondroplasia, pero en la escuela ni siquiera quisieron recibirlo. La maestra «estaba ocupada» y no pudieron encontrar al director ni a nadie del profesorado. (Sí, en la Fundación intentamos establecer un contacto. Seguiremos intentándolo.) José Manuel habló con los compañeros de la niña y le dio la impresión de que estaba más o menos bien, de que tenía amigos, y de que era precisamente la maestra la que la ninguneaba y desincentivaba su desarrollo. Dice, ¡ay!, «que no vale para estudiar».
Comen sobre todo arroz y un poco de pescado, muy justo. Los ingresos de Joan son bajos, incluso para Madagascar, pero ahora no tendrán que pagar la renta. La atención médica es inexistente. Afortunadamente, parece que Zamira está bien.
José Manuel le compró una camita, porque dormían en el suelo.
Le compró unas barras para la mosquitera, porque hay muchos mosquitos.
Le compró una bici pequeñita, porque es una niña.

Él va a seguir volviendo. Va todos los años, a armar y reparar barcos.
—Deben de sentirse muy agradecidos.
Levanta los hombros.
—A mí eso me da igual. Sólo quería ayudarlos. Y seguiré haciéndolo como pueda.
Pensamos entonces que hace que parezca sencillo lo que sabemos que no es fácil o, al menos, frecuente: ayudar a los demás. Y le damos las gracias en nombre de todos.

Madagascar

viernes, 10 de enero de 2020

La formación, siempre tan importante

El pasado mes de diciembre fue muy ajetreado en la Fundación, como no podía ser de otra manera.

Una de las actividades con las que cerramos el año fue el Seminario Especializado de Osteopatía Craneo-Sacral y Técnicas Manuales en Acondroplasia, que se organizó y celebró en Valencia con el apoyo de ALPE . Lo impartió nuestra querida amiga y colaboradora la Dra. Paloma Cavanillas, que trata a muchos de nuestros con niños  ADEE (Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con Enanismo) que viven en la Comunidad Valenciana.

El curso tuvo lugar aprovechando los días del puente de la Constitución y en él participaron fisioterapeutas de diferentes partes de España que habitualmente tratan a niños con ADEE.

Fueron tres días intensos de formación, información e intercambio de experiencias que sirvieron para avanzar más en el conocimiento y manejo de esta condición.


Muchas gracias a Paloma y su equipo y a las familias de Valencia que colaboraron para poder hacer el curso más práctico y dinámico.

jueves, 9 de enero de 2020

Presentación de ¡Que salga el sol!


Buscando en el baúl de los recuerdos...

Nos acordamos de la presentación, en octubre de 2011, del precioso libro ¡Que salga el sol!, con un cuento de Manel i Toda e ilustraciones de Verónica García Ardura. Lo publicamos con la Editorial Everest y lo distribuimos ampliamente por muchos lugares.

La importancia del cuento para promover valores en la escuela inclusiva fue el tema central de la jornada de presentación, en el Antiguo Instituto de Gijón, en la que se sucedieron varias mesas redondas con la participación de la consejera de Bienestar Social e Igualdad, Paloma Menéndez Prado, la directora de la FMSS, Pilar del Amo, el escritor Aurelio González Ovies, los autores del libro y profesionales de la educación y la psicología.

Y, por supuesto, ¡con su protagonista, Héctor, y muchas personas con ADEE y sus familias!

¡Ved que galería de fotos!

Presentación de ¡Que salga el sol!

jueves, 2 de enero de 2020

Reportaje El Norte de Castilla

Gran reportaje en El Norte de Castilla del 29/12/2019 sobre la acondroplasia y nuestras familias en Valladolid firmado por Berta Muñoz.
¡Recomienda este blog!