martes, 16 de junio de 2020

Analfabetos sentimentales. Historias con acondroplasia y más...

Queridos amig@s de ALPE:
Todos sabéis lo orgullosas que estamos de este maravilloso libro que se ha ido forjando a lo largo de estos años con la ayuda e inestimable colaboración de su autora Maria luisa Garde.
Ella precisamente  nos deja esta maravillosa entrada en nuestro Blog ,hablando de su, nuestro,vuestro libro.
PD: Para el que el que todavía no lo tenga, puede adquirirlo a través de la fundación, enviándonos un correo.
Disfrutad!!




Amigas y amigos de ALPE, querida familia:
Os quiero hablar de Analfabetos sentimentales. Historias con acondroplasia y más…
En este libro vais a encontrar amistad, buen humor, ternura, amor. Pero también hallareis tristeza, amargura, enfado, dolor. EMOCIONES. Es la vida, son historias de vida. Os animo a echar una hojeada y a conocer a Maia, Lucas, Mar, Lorena, Carolina, Pedro, Felipe, Inma, Jon, Ainhoa, Carmen, Javier y muchas más personas. Algunas tienen ADEE, otras no. Da igual, no importa, porque todas queremos lo mismo. Queremos que nos conozcan, que nos respeten, queremos mostrar nuestra realidad, diversa, maravillosa, esa realidad que compartimos y que nos une, esa realidad en la que queremos incluir a muchas, muchas personas, a todas. Solo así seremos iguales en nuestras diferencias, solo así tendremos las mismas oportunidades.
Es verdad que antes de llegar allí donde se recogen vivencias (en la tercera parte del libro) encontraréis una presentación (explico cómo está organizado el libro) y una primera parte que recorre la historia de la humanidad y donde vemos cómo hemos tratado a las personas con ADEE desde la prehistoria, en el antiguo Egipto, durante Edad media, en las cortes de todo el mundo, con el nazismo… etc. Además, haciendo un recorrido por el arte, la literatura, el cine, el teatro, la TV, el deporte, observamos que las personas con enanismo han sido muy pocas veces protagonistas de sus propias vidas.
A continuación, para entender mejor cómo vivimos hoy, me pareció fundamental que todo el mundo conozca cómo son físicamente las personas con ADEE, por qué las discriminamos, qué es el estigma, de dónde viene y la importancia que tienen, en nuestra sociedad, la belleza y la altura. Y si la acondroplasia no se cura, ¿cómo nos enfrentamos a ella? ¿Nos sometemos a la elongación? Es un proceso duro, largo y controvertido. Los y las protagonistas opinan, comienzan a contarnos sus experiencias.
Con todo ello, llegamos a la tercera parte, la más larga, donde los fragmentos de historias se organizan en temas, por capítulos.
Los tres primeros: Yo soy así, El derecho a la indiferencia y Mírame a los ojos pretenden indagar en la faceta más íntima, más personal, de los protagonistas. Nos explican cómo son (desde su propia perspectiva y desde la de quienes los conocen de cerca) ¿Son diferentes? ¿En qué consiste su diferencia? ¿No tenemos todos derecho a la indiferencia? Las personas con acondroplasia y otras displasias óseas con enanismo están acostumbrados a las miradas, miradas indiscretas, miradas burlonas, miradas de lástima, de desprecio, de pena ¿Por qué no las miramos a los ojos?
Los capítulos siguientes (Hijas e hijos diferentes; Madre, padre, a pesar de todo, Hermanas y hermanos, embajadores de la acondroplasia…; Día tras día e Iniciativas y herramientas que ayudan), están dedicados al ámbito familiar y cotidiano. Madres y padres, hermanos y hermanas nos cuentan cómo viven la llegada de un hijo con una condición y qué ha supuesto en sus vidas. Además, seremos conscientes de algunos de los obstáculos cotidianos a los que se enfrentan los afectados y sus familias y de las iniciativas que pueden ayudarles a superarlos.
Los temas que se tratan a continuación tienen una orientación más social: Escuela inclusiva, Palabras que no se lleva el viento, ¿Buena presencia?, Analfabetos sentimentales y Amnesia política. Necesitamos una escuela, y sobre todo una educación, inclusiva; reivindicamos que nos llamen por nuestro nombre (qué poderosas son las palabras); que nos valoren por nuestra capacidad, no por nuestra apariencia. Reclamamos sensibilidad a los profesionales de la salud y responsabilidad a nuestros dirigentes y representantes políticos. Para todos y todas.
Los capítulos Perpetuando el estigma y El enanismo como espectáculo. El bombero torero, se centran en la dimensión social del estigma y en cómo se ha perpetuado en el tiempo a través de espectáculos que explotan la condición y que en España alcanzan su máxima expresión en el bombero torero. De Blancanieves a la pornografía, enlazando con los capítulos anteriores, se refiere también al mundo de los miniboys (el sexo siempre vende, despedidas de soltero, tb cumpleaños), pero ofrece, además, una perspectiva real sobre sexualidad.
A continuación, Cuestión de imagen muestra el papel decisivo que juegan los medios de comunicación y la publicidad a la hora de reflejar una imagen real de las personas con enanismo y que, lamentablemente, hasta ahora hemos visto en contadas ocasiones.
El capítulo que cierra esta tercera parte La construcción de una identidad positiva: ALPE y su red repasa de manera somera la actividad de la Fundación desde su creación en enero de 2000, resaltando especialmente su principal objetivo: la construcción de una identidad positiva para las personas con enanismo.
Acabo con un epílogo, una mirada al futuro que, partiendo de la realidad del presente, nos sitúe con ilusión ante el porvenir. En él, explico que estas historias que se cuentan aquí no tienen fin, que frente a una amarga realidad hay otra esperanzadora, que hemos de seguir trabajando para conseguir nuestro objetivo; pero, sobre todo, que este objetivo es cosa de todos, de todas.
Comprarse el libro supone una contribución económica para la Fundación, pero es más importante leerlo, comprender, empatizar y transmitir, transmitir emociones. Hemos de cambiar esencialmente el modo en que miramos a nuestros semejantes, lejos de comportarnos como analfabetos sentimentales y para eso contamos con todos vosotros. Muchas gracias y un abrazo!




Fotos de la presentación del libro en Gijón, septiembre  2019.








jueves, 28 de mayo de 2020

Datos y reflexiones sobre los últimos tratamientos en Acondroplasia

Hola Amig@s de ALPE!
Nuestro colaborador y miembro del Comité Científico de la Fundación ALPE,  Morrys Kaisermann ha dejado en su blog de divulgación científica un post que creemos francamente interesante, dando datos y  haciendo reflexiones sobre los los nuevos tratamientos potenciales en acondroplasia ,ante las preguntas de una madre.
El interés está sobre todo concentrado en las inquietudes de la madre y en la manera que el Dr. Kaisermann explica con total claridad todo lo concerniente a la investigación.
 Aquí os lo dejamos:



En el último post, una miembro de este grupo,publicó un comentario que creo que tiene excelentes preguntas que muchos pueden tener, así que pensé que sería bueno compartir su comentario (después de pedir su autorización) Aquí está. He añadido mis propios comentarios después de ella.
" Quería hacerte una pregunta sobre la posibilidad de recuperación de la longitud ósea después de tratamientos experimentales”.
A partir de los datos publicados el vosorotide permite recuperar unos 2 cm por año... (por lo que de alguna manera el crecimiento de 2 a 10 años es equivalente al de la población con altura media) aunque tenga no se entiende si en la fase adolescente el crecimiento es similar a la población con altura media o siempre es igual a 2 cm....
En cambio, tanto Transcon CNP como Infinigratib afirman ser más efectivos y por lo tanto, en este sentido deberían recuperar los Cm de los primeros años. Específicamente, mi hija tiene casi 4 años, me pregunto si empezando pronto uno de los tratamientos planeados cuánto de los cm perdidos (unos 34) podrá recuperarse? El Pfizer aún no ha publicado nada sobre la eficacia esperada.
Obviamente lo que interesa a todos los padres es que nuestros hijos puedan tener la mejor calidad de vida posible y yo no lo hago solo cuestión de cm... pero la altura y longitud de todas las extremidades tiene importantes repercusiones tanto en términos de autonomía como desde un Punto de vista psicológico...
Gracias siempre por su apoyo y profesionalismo."


Reflexiones de Morrys Kaisermann:
La tasa media de crecimiento anual de un niño típico entre 2-10 años (pre-pubertal) es de unos 6-7 cm / año, mientras que, en promedio, un niño con acondroplasia crece alrededor de 4 cm / año en el mismo período No te pierdas! Los datos publicados de vosoritide muestran que permite la recuperación de "velocidad de crecimiento ósea". Qué significa esto? Significa que un niño bajo tratamiento debe crecer al mismo ritmo (o similar) que un niño no afectado haría. Aunque en el comienzo de su estudio de fase 2 años atrás había una esperanza de que sería capaz de rescatar el crecimiento óseo (el fenómeno llamado "crecimiento de la puesta al día"), más tarde los datos acumulados no lo mostraron. Así, en conclusión, los datos acumulados actuales muestran que vosoritide pone a un niño a crecer a la misma / similar tasa de un niño típico, pero no rescata lo que se perdió en el crecimiento antes del tratamiento.
Durante la pubertad, los niños tienen un nuevo impulso de crecimiento impulsado principalmente por las hormonas sexuales y el crecimiento puede alcanzar hasta 8-10 cm / año dependiendo de las gráficas de crecimiento consultadas. Sin embargo, hay controversia si hay un estimulo de crecimiento en los niños con acondroplasia. Dos gráficos de crecimiento recientemente publicados muestran datos contrastantes (Hoover-Fong J et al 2017. vs. Pino M et al. 2018). Mientras que Hoover-Fong et al. Los datos no muestran que hay un aumento de la tasa de crecimiento durante la pubertad, los resultados del grupo argentino muestran que parece ocurrir. De lo que he aprendido hasta ahora creo que durante la pubertad deberíamos esperar al menos una breve aceleración de crecimiento incluso en niños con acondroplasia. Cómo influirán en el crecimiento de los niños tratados sólo los nuevos datos en adolescentes. Sin embargo, creo que también habrá un impacto positivo aquí.
Cómo podríamos restaurar el crecimiento de hueso perdido? En mi opinión, ya que el arresto de crecimiento visto en la acondroplasia ya está presente durante el embarazo, cualquier tratamiento destinado a inhibir o reducir el efecto de mutación FGFR3 debe comenzar lo antes posible después del nacimiento. Empezar la terapia temprano ayudará al niño a mantenerse al ritmo de crecimiento acelerado visto en los dos primeros años de vida y esto podría marcar una gran diferencia a largo plazo.
Si el tratamiento comienza más tarde, entonces el mejor de los casos sería una terapia que podría inducir velocidad de crecimiento ósea en tasas más altas que las tasas promedio normal - pero todavía no sabemos si esto es posible y / o seguro. Sólo una investigación cuidadosa será capaz de decir. Vosoritide ha estado mostrando ser capaz de restaurar las tasas promedio de velocidad de crecimiento ósea. Como menciona, los estudios publicados con nuevos medicamentos en desarrollo, TransCon-CNP (Ascendis), infigratinib (QED) y recifercept (Pfizer) hasta ahora mostraron resultados que sugieren que son mejores que vosoritide. Esto es posible, pero tenemos que esperar y ver los datos clínicos de sus próximos estudios.
Una vez más, creo que la intervención clave es comenzar el tratamiento lo antes posible para permitir que el niño rescate el típico ritmo de crecimiento óseo acelerado visto en los dos primeros años de vida. En este caso, es posible que las diferencias de crecimiento observadas a lo largo de los años de la infancia y en la altura final sean mucho menos de lo que vemos actualmente.
Sin embargo, no importa cuando empiece el tratamiento, es previsible que aunque no acerque al niño a una altura final más a la media, podría traer beneficios relacionados con la calidad de vida, tanto mejorando aspectos relacionados con la autonomía e independencia y reduciendo las complicaciones médicas asociadas a lo largo de la vida en la acondroplasia. Hablemos más de esto.
Usted mencionó el resultado clave esperado para los niños con acondroplasia que se someterán a tratamiento, mejor calidad de vida, con lo que estoy de acuerdo integralmente. Alcanzar mejores proporciones corporales y altura ayudará a su inclusión en el mundo promedio de altura, mejorando su autonomía e independencia. Otro aspecto de la calidad de vida es tener menos complicaciones médicas relacionadas con la displasia ósea, que prevalecen tanto en niños como en adultos. Dado que todos los huesos se ven afectados por la mutación, con una intervención que les permite crecer mejor deberíamos ver una disminución significativa de las muchas complicaciones ortopédicas y neurológicas observadas en la acondroplasia. Todos estos resultados son objetivos a largo plazo, por lo que solo el tiempo podrá responder a muchas preguntas relacionadas con estos aspectos que muy a menudo vienen a la mente tanto de padres / familias de niños afectados como adultos con acondroplasia.


miércoles, 6 de mayo de 2020

"Ventanas ALPE", una oportunidad para seguir conectados.

Hola amig@s  ¿cómo van esos ánimos? ya vamos viendo la luz ,poco a poco....
 
Como os hemos ido anunciando en  nuestros canales de comunicación.( Correo, Instagram, Facebook..) estamos realizando una serie de, lo que nosotras llamamos ,"ventanas ALPE ". El principal objetivo de las ventanas es seguir conectados en estos momentos en los que sentir a gente cerca es tan necesario, pero tampoco nos olvidamos de aportar información y de resolver dudas fundamentales para las familias y para las personas con ADEE. (Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con Enanismo).
Por ello las ventanas ALPE abordan distintos temas , todos necesarios para la atención integral a las personas con ADEE por la que tanto lucha nuestra Fundación.
A menudo se conectan personas no sólo de España si no de muchas partes del mundo y para nosotras  es un verdadero placer ver que nuestros zooms dan cabida a mas de 100 participantes en muchas ocasiones...
Muchísimas gracias a tod@s por estar ahí, por hacernos sentir vuestro cariño , apoyo y calor tan necesario siempre y más en estos momentos.

Aquí  os dejamos un ejemplo de una de nuestras ventanas,en esta ocasión es la ventana de Investigación, llevada a cabo de manera magistral por el Dr. Josep de Bergua. Domingo, Traumatólo .cirujano y experto en displasias esqueléticas, que colabora de manera muy estrecha con la Fundación,


Podéis  ver casi todas las ventanas realizadas hasta el momento en el canal de youtube de la Fundación ALPE.

Os esperamos en las próximas" VENTANAS ALPE"
#agustoencasaalpe
#acondroplasiasincliches
#yosoymasqueunaapariencia







lunes, 20 de abril de 2020

¡Los adultos también se mueven en casa!

Hola a todos de nuevo.
Pensabais que los adultos os ibais a librar  del ejercicio y el movimiento en esta temporada de confinamiento ¿verdad? Pues no!!!! Hoy toca trabajar  a tope y para ello nuestra fisioterapeuta Carmen Barreal ,ha dejado unos ejercicios y recomendaciones muy interesantes.
Vamos a ello!!!!
Para cualquier duda que tengáis ya sabéis que estamos disponibles en nuestro correo.

#agustoencasalpe
#todovaasalirbien

 

miércoles, 15 de abril de 2020

Seguimos moviéndonos en casa!! ejercicios para niños 6-12 años

Hola de nuevo amig@s. ¿cómo van esos ánimos?  ¡Ya queda menos para vernos!

No hay escusa para quedarse inactivo aunque estemos en casa, así que nuestra fisioterapeuta ,Carmen Barreal, nos deja algunas recomendaciones de ejercicios para hacer con nuestros niños. En esta ocasión les toca ponerse las pilas a los niñas y niñas de 6 a 12 años . ¡vamos a ello!

Podéis enviarnos por whatsApp algunas demostraciones de la puesta en práctica, da igual la edad , así los publicaremos en nutras redes sociales para que puedan seguir vuestro ejemplo.
647821733 CARMEN
677426120 SUSANA

¡ANIMO!

#agustoencasaalpe
#quedatencasa
#todovaasalirbien










lunes, 13 de abril de 2020

Recomendaciones desde ALPE ante el Covid 19

Hola amig@s de la  Fundación ALPE.
Desde nuestra organización y en colaboración con el Dr. Josep María de Bergua Domingo,experto en Displasias esqueléticas, hemos elaborado un pequeño documento con recomendaciones básicas para las Personas con ADEE (Acondroplasia y otras Displasias esqueléticas con enanismo).

Sabéis ,de todas formas, que  tanto nosotras como nuestros expertos colaboradores estamos a vuestra entera disposición para cualquier duda o consulta que tengáis de manera individual.

Mucho ánimo y fuerza, ya queda menos!!!!
#agustoencasaalpe
#quedatencasa
#todovaasalirbien



Información de BIOMARIN sobre el ensayo clínico y ante el Covid 19

La compañía farmacéutica Biomarín, nos envía información actualizada sobre su trabajo  en el ensayo clínico  y también sobre el impacto que el covid 19  está teniendo  sobre él.
Aquí os publicamos su comunicado siguiendo con nuestra labor y objetivo de teneros permanentemente informados.
No dudéis en poneros en contacto con la Fundación para cualquier cuestión.
Buen Lunes!!
#agustoencasaalpe
#quedatencasa
#todovaasalirbien



jueves, 2 de abril de 2020

Seguimos moviéndonos en casa!!!! Temprana 3-6 años



Queridos amig@s  y familias de ALPE,
Seguimos en movimiento y en esta ocasión toca las recomendaciones de nuestra fisioterapeuta Carmen Barreal para los niños entre 3 y 6 años.
Siempre se puede y se debe encontrar un momento a lo largo del día para ejercitar nuestro cuerpo y seguir con el trabajo de temprana en casa.!!!

ÁNIMO!!!


#quedatencasa
#agustoencasaalpe
#todovaasalirbien


miércoles, 1 de abril de 2020

Soporte Psicológico para estos tiempos...



Queridos amigos y familias de ALPE, son tiempos en los que la incertidumbre , el miedo y en algunos casos la soledad , se adueñan de nosotros y no debemos dudar en pedir ayuda o en utilizar los recursos que ponen a nuestra disposición.
Nuestros amigos y  colaboradores del Servicio de Psicología aplicada de la UNED , nos hacen llegar todo el ánimo y ponen a nuestra, vuestra disposición todos sus recursos e iniciativas por si algunos de vosotros lo necesitáis .

Sólo  tenéis que entrar en el enlace que os  adjuntamos a continuación

                               ¡¡ UNIDOS SOMOS MÁS FUERTES !! 


http://blogs.uned.es/spa/emergencia-sanitaria-covid19/












lunes, 30 de marzo de 2020

QED informa sobre el estado del ensayo clínico ante el Covid 19



 La compañía farmacéutica QED therapeutics, nos envía esta carta para mantener informada a ALPE  y a sus familias de la situación en la que se encuentra el desarrollo de su ensayo clínico frente al Covid 19.

Así mismo le hemos pedido al resto de las compañías que procedan de la misma manera para manteneros informados.

Queremos darle las gracias a QED por el gran interés que muestra siempre por la salud y el estado anímico de los niños y sus familias en todos los ámbitos.

Aquí os dejamos la carta en español y en inglés.
Cuidaros mucho y ya sabéis...

.#quedatencasa
 #agustoencasaalpe
 #todovaasalirbien



miércoles, 25 de marzo de 2020

NOS MOVEMOS EN CASA!! Temprana 0-3 años



Todos tenemos claro que debemos y tenemos que quedarnos en casa, pero eso no significa que tengamos que parar nuestra actividad...sólo debemos adaptarla!!

Aquí os dejamos unos ejercicios diseñados por nuestra fisioterapeuta  Carmen Barreal (Carminina) para realizar en casa y así poder continuar con el ejercicio diario de nuestros niños.

La familia  ALPE no se para!!!!!

#quedatencasa
#agustoencasaalpe
#todovaasalirbien
#acondroplasiasincliches












martes, 24 de marzo de 2020

RECOMENDACIONES DIETÉTICAS PARA ESTOS MOMENTOS


Queridos amig@s:
En estos momentos difíciles que nos está tocando vivir somos conscientes del esfuerzo que a diario debemos hacer...cambios de hábitos, cambios de rutinas, agudizar el ingenio y la creatividad ...
y desde ALPE queremos a portar nuestro granito de arena para ayudaros en vuestro día a día.

Aqui os dejamos unas recomendaciones de nuestra nutricionista Laura Garde en cuanto a como mejorar y potenciar las defensas de nuestro organismo ante esta situación de alarma en todos los sentidos y como reajustar nuestros hábitos de alimentación y preparación.

Esperamos que os sirva de ayuda!!!!

#quedatencasa
#agustoencasaalpe
#todovasalirbien
#acondroplasiasincliches




viernes, 21 de febrero de 2020

En las chirigotas de Cádiz no todo son risas

Nos ha sorprendido estos días la letra de un Pasodoble de la Chirigota La comparsa de Fran Quintana, que pasa de móvil en móvil y de red social en red social por lo bien que expresa la preocupación de una madre cuando tiene un bebé con una discapacidad-displasia ósea...

Nos dice su autor, Fran Quintana:

«Cuando escribo una letra de pasodoble, y más como es esta, casi siempre está basada en hechos reales, de personas cercanas a mí, o de las que tengo conocimiento. Solo si me emociono, puedo llegar a emocionar.

Aun así, intenté por todos los medios que la letra fuera extensible a cualquier tipo de discapacidad, sin centrarme en ninguna en concreto. De hecho, el inicio del pasodoble refleja la habitual confusión de términos que cae como un jarro de agua fría sobre estos padres ante el diagnóstico. El bloqueo mental, la confusión, no permite entender nada, y los profesionales muchas veces no facilitan las cosas, con mensajes sencillos y empáticos.»

El vídeo, aquí, y su letra, debajo.

¡Gracias, Fran Quintana, gracias, todos los miembros de La Comparsa, por vuestra empatía y apoyo!



PASODOBLE: LA MADRE PACIENTE
“Según los resultados
de pruebas contrastadas,
padece una hipertrofia,
o más bien atrofia,
o quizás displasia.
Las redes neuronales
están afectadas,
los déficits motores,
neurotransmisores,
no están nada bien.”
“¡Por Dios, que alguien me explique
qué es lo que tiene mi niño!”
Y como madre comienza
una cuesta hacia arriba perpetua
que tienes que hacer.
Vas asumiendo miradas de gente,
vas aceptando, “será diferente”,
hay batallas de emociones,
mil contradicciones
que queman tu ser.
Y una rueda diaria:
estimulación temprana,
logopeda, guardería,
hoy al neuropediatra,
y aunque termine reventaíta,
no bajaré los brazos,
¡seguirá luchando
su madre por él!
“Vamos a hacer la croqueta en el suelo,
venga, mi niño, que aquí está tu abuelo,
venga, vamos, que puedes,
ten cuidao con las paredes, ay...
¡qué bien lo has hecho!”
Y esa mirada de pillo se nota
cuando le digo “¿qué es eso que bota?”,
mira a su pelota,
y mi corazón estalla sin remedio.
Cualquier pasito es un día de fiesta,
pa ustedes tan pequeño,
pa mí es como un sueño
que empieza a crecer.
Cuánto hay que aguantarse ante esa amiga,
tan perfecta, tan divina,
con sus niños tan perfectos...
que desde su pedestal
me mira así con pena,
y como madre
paciente y guerrera,
le digo “mi niño
es mi vida y que sepas
que es lo más grande que tengo y tendré”.

lunes, 27 de enero de 2020

Que veinte años no es nada...

Hace 20 años, una tarde de enero como ésta, inaugurábamos en el Antiguo Instituto de Gijón la Fundación ALPE Acondroplasia. Casi milagrosamente habían confluido las fuerzas necesarias para su creación y personas maravillosas venidas de lejanas partes de mundo (Gran Bretaña, Israel, Italia, Estados Unidos) se dieron cita para formalizar y celebrar.
Desde entonces hemos vivido cambios enormes. Hemos aprendido y hemos crecido para llegar a más, más personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas con enanismo (ADEE). Este proyecto surgido del corazón podría haber fracasado en ocasiones, porque así ocurre en la realidad con los proyectos y las ilusiones, pero no fracasó. ¿Por qué? Porque siempre añadimos más pasión: porque alimentamos el corazón con más corazón.
La gratitud y la emoción nos embargan cuando volvemos la vista atrás. ¡Tantos amigos, tantos niños que se han hecho mayores, tantos momentos compartidos, tanta familia! Contamos con vosotros para una gran celebración entrado el año. A todos vosotros, ¡gracias!



jueves, 16 de enero de 2020

ALPE en Madagascar

José Manuel  (padre de Ángela y esposo de Ángeles: una de nuestras familias) nos contó esta historia hace poco. Resulta que visita con frecuencia desde hace muchos años por motivos de trabajo Madagascar, esa isla en el Sureste de África llena de animales exóticos que nos hace pensar en antiguas aventuras de piratas. Pasa allí largas temporadas. Mares azules y naturaleza idílica, pero un nivel de desarrollo económico muy bajo. A José Manuel le cuesta explicar para que lo entendamos cómo se vive allí, a qué se puede aspirar, qué es, en fin, la normalidad. Porque todo es relativo.
Hace unos meses fue a cambiar una rueda a un garaje y conoció a un hombre con acondroplasia. Joan, se llamaba y se llama. Estaba descalzo y mal vestido, dice, y quiso hacer algo por él, ayudar de alguna manera a aquel joven que se ganaba con dificultad la vida y le llegaba al corazón. Como pudo, con gestos, le ofreció ayuda para comprarle ropa y calzado. Volvió con un amigo nativo, Jimmy, que hace las veces de traductor, para ir con Joan a estas compras, pero Joan le preguntó entonces, «si no le importaba, antes que la ropa y eso, ayudarle con un poco de material para hacerle una casita». Vivían de alquiler en una pequeña chabola, a unos cien metros de donde se encontraba el terreno del que disponían para su proyecto soñado, propiedad de su suegro. Cuando José Manuel fue a conocerlo descubrió que también la pequeña hija de Joan, una niña tímida que nos enseña en una foto, tenía acondroplasia: Zamira.
El terreno se encuentra en una comunidad de chabolas, a las afueras de una ciudad pequeña, sin agua corriente ni electricidad. El agua la compran en garrafas a unos doscientos metros de su casa, y no es barata. Las casas están construidas con chapas y palos y el suelo es, con suerte, de cemento. José Manuel compró los materiales, contrató a dos albañiles para construir la estructura principal y luego, durante los muchos meses que ha pasado en Madagascar en los últimos tiempos, en diferentes temporadas, dedicó los domingos a hacer la casa de Joan y su familia. Sus dos amigos malgaches, Jimmy y Franky, lo ayudaron, no sólo en el trabajo de construcción, sino también con el papeleo: la casa, en la que Joan tiene derecho a vivir siempre, pertenece legalmente a Zamira y el terreno a su abuelo.
—¿Y Joan no trabajaba en la casa?—preguntamos.
—Joan trabaja.
—Pero también vosotros trabajáis y dedicabais vuestro día libre a esa tarea.
—Sí, pero Joan trabaja todos los días, también el domingo.
Una vida dura.
La casa, de unos 64 metros cuadrados en total, fue dividida en dos mitades, en una de las cuales, ya terminada, hay una cocinita y dos habitaciones. Confía en poder terminarla pronto, pero, de todos, modos, dice, «comparado con lo que tienen, es un chalet».
A través de la Fundación ALPE ha intentado informar a la familia y a la escuela en la que estudia la niña de la problemática y atenciones básicas necesarias en la acondroplasia, pero en la escuela ni siquiera quisieron recibirlo. La maestra «estaba ocupada» y no pudieron encontrar al director ni a nadie del profesorado. (Sí, en la Fundación intentamos establecer un contacto. Seguiremos intentándolo.) José Manuel habló con los compañeros de la niña y le dio la impresión de que estaba más o menos bien, de que tenía amigos, y de que era precisamente la maestra la que la ninguneaba y desincentivaba su desarrollo. Dice, ¡ay!, «que no vale para estudiar».
Comen sobre todo arroz y un poco de pescado, muy justo. Los ingresos de Joan son bajos, incluso para Madagascar, pero ahora no tendrán que pagar la renta. La atención médica es inexistente. Afortunadamente, parece que Zamira está bien.
José Manuel le compró una camita, porque dormían en el suelo.
Le compró unas barras para la mosquitera, porque hay muchos mosquitos.
Le compró una bici pequeñita, porque es una niña.

Él va a seguir volviendo. Va todos los años, a armar y reparar barcos.
—Deben de sentirse muy agradecidos.
Levanta los hombros.
—A mí eso me da igual. Sólo quería ayudarlos. Y seguiré haciéndolo como pueda.
Pensamos entonces que hace que parezca sencillo lo que sabemos que no es fácil o, al menos, frecuente: ayudar a los demás. Y le damos las gracias en nombre de todos.

Madagascar

viernes, 10 de enero de 2020

La formación, siempre tan importante

El pasado mes de diciembre fue muy ajetreado en la Fundación, como no podía ser de otra manera.

Una de las actividades con las que cerramos el año fue el Seminario Especializado de Osteopatía Craneo-Sacral y Técnicas Manuales en Acondroplasia, que se organizó y celebró en Valencia con el apoyo de ALPE . Lo impartió nuestra querida amiga y colaboradora la Dra. Paloma Cavanillas, que trata a muchos de nuestros con niños  ADEE (Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con Enanismo) que viven en la Comunidad Valenciana.

El curso tuvo lugar aprovechando los días del puente de la Constitución y en él participaron fisioterapeutas de diferentes partes de España que habitualmente tratan a niños con ADEE.

Fueron tres días intensos de formación, información e intercambio de experiencias que sirvieron para avanzar más en el conocimiento y manejo de esta condición.


Muchas gracias a Paloma y su equipo y a las familias de Valencia que colaboraron para poder hacer el curso más práctico y dinámico.

jueves, 9 de enero de 2020

Presentación de ¡Que salga el sol!


Buscando en el baúl de los recuerdos...

Nos acordamos de la presentación, en octubre de 2011, del precioso libro ¡Que salga el sol!, con un cuento de Manel i Toda e ilustraciones de Verónica García Ardura. Lo publicamos con la Editorial Everest y lo distribuimos ampliamente por muchos lugares.

La importancia del cuento para promover valores en la escuela inclusiva fue el tema central de la jornada de presentación, en el Antiguo Instituto de Gijón, en la que se sucedieron varias mesas redondas con la participación de la consejera de Bienestar Social e Igualdad, Paloma Menéndez Prado, la directora de la FMSS, Pilar del Amo, el escritor Aurelio González Ovies, los autores del libro y profesionales de la educación y la psicología.

Y, por supuesto, ¡con su protagonista, Héctor, y muchas personas con ADEE y sus familias!

¡Ved que galería de fotos!

Presentación de ¡Que salga el sol!

jueves, 2 de enero de 2020

Reportaje El Norte de Castilla

Gran reportaje en El Norte de Castilla del 29/12/2019 sobre la acondroplasia y nuestras familias en Valladolid firmado por Berta Muñoz.
¡Recomienda este blog!