Manifiesto sobre los espectáculos cómico taurinos

Las siguientes entidades cívicas, Asociación de Personas con Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con Enanismo (ADEE España), Asociación Nacional para Problemas de Crecimiento CRECER, AFAPAC, Fundación ALPE Acondroplasia, AFASCOL, AVADOS ALPE, FUNDACION MAGAR, AGAEFA, CANTABRIA ALPE, AFAPA CANARIAS, ABA-ALPE, SARE Acondroplasia, como principales organizaciones de España de defensa de los derechos de las personas con ADEE (Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con Enanismo), MANIFIESTAN:

—Su total apoyo al posicionamiento del Ministerio de Asuntos Sociales y Agenda 2030 del Gobierno de España de prohibir los espectáculos cómicos taurinos en que se hace mofa de personas con enanismo.

—Las organizaciones firmantes llevan más de 20 años luchando, reivindicando y exigiendo la prohibición de estos espectáculos que denigran la dignidad colectiva y los derechos fundamentales de las personas con ADEE, y que España cumpla con sus obligaciones jurídicas y políticas como Estado parte de la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad.

—La vigente regulación del torero cómico incumple la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad, (arts. 4 y 15), así como la normativa europea, Acta de los Derechos Fundamentales de la Unión Europea, el Tratado de la Unión Europea o la Directiva 2000/78/CE del Consejo de 27 de noviembre relativa al establecimiento de un marco general para la igualdad de trato en el empleo y la ocupación.

—El Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de las Naciones Unidas, en su informe de 2019, advirtió a España de su preocupación “por los persistentes estereotipos negativos y la representación degradante de las personas con discapacidad, como por ejemplo las personas con enanismo en espectáculos cómico-taurinos (…)”, instándole a que implementara las medidas legislativas pertinentes para derogar la normativa que ampara estos espectáculos contrarios a los derechos humanos de las personas con discapacidad.

—El Congreso de los Diputados en febrero de 2019, aprobó por unanimidad de todos los grupos parlamentaros la Declaración institucional sobre la normativa de la Unión Europea en relación con la situación de las personas que sufren acondroplasia, en la que se comprometían a “Realizar los cambios normativos pertinentes para impedir la celebración de espectáculos públicos y privados que denigran y humillan a las personas con enanismo y, de esta manera, haga cumplir con el mandato de las instituciones internacionales, por la cual España debe tomar medidas pertinentes para modificar todas aquellas medidas legislativas que constituyan discriminación contra las personas con discapacidad”.

—Exigimos, tanto al Gobierno de España como a todas las administraciones públicas con competencias en espectáculos públicos y taurinos, que cumplan con el mandato del Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de las Naciones Unidas y sean coherentes con la Declaración institucional sobre la normativa de la Unión Europea en relación con la situación de las personas que sufren acondroplasia que todos los partidos con representación parlamentaria aprobaron por unanimidad.

Ante el argumento esgrimido de que la prohibición de estos espectáculos conllevaría la pérdida de empleo de estas personas, señalamos:

—Que actualmente existe un Convenio con la Fundación ONCE e INSERTA EMPLEO, y todas las personas que se dedican a estos espectáculos tienen a su disposición un programa específico de inserción y reciclaje profesional y un compromiso de contratación para un empleo digno y decente.

—Que el Gobierno de España se ha comprometido a poner en marcha un plan de inserción y formación laboral para que todas aquellas personas con enanismo que trabajan en espectáculos y actividades denigrantes puedan acceder a un empleo digno y decente.

—Que, en el supuesto de que el Gobierno de España no apruebe el paquete de medidas normativas que prohíban los espectáculos denigrantes y humillantes para las personas con ADEE, las organizaciones firmantes denunciarán a España ante las instituciones europeas y la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad.

ALPE en Madagascar

José Manuel  (padre de Ángela y esposo de Ángeles: una de nuestras familias) nos contó esta historia hace poco. Resulta que visita con frecuencia desde hace muchos años por motivos de trabajo Madagascar, esa isla en el Sureste de África llena de animales exóticos que nos hace pensar en antiguas aventuras de piratas. Pasa allí largas temporadas. Mares azules y naturaleza idílica, pero un nivel de desarrollo económico muy bajo. A José Manuel le cuesta explicar para que lo entendamos cómo se vive allí, a qué se puede aspirar, qué es, en fin, la normalidad. Porque todo es relativo.
Hace unos meses fue a cambiar una rueda a un garaje y conoció a un hombre con acondroplasia. Joan, se llamaba y se llama. Estaba descalzo y mal vestido, dice, y quiso hacer algo por él, ayudar de alguna manera a aquel joven que se ganaba con dificultad la vida y le llegaba al corazón. Como pudo, con gestos, le ofreció ayuda para comprarle ropa y calzado. Volvió con un amigo nativo, Jimmy, que hace las veces de traductor, para ir con Joan a estas compras, pero Joan le preguntó entonces, «si no le importaba, antes que la ropa y eso, ayudarle con un poco de material para hacerle una casita». Vivían de alquiler en una pequeña chabola, a unos cien metros de donde se encontraba el terreno del que disponían para su proyecto soñado, propiedad de su suegro. Cuando José Manuel fue a conocerlo descubrió que también la pequeña hija de Joan, una niña tímida que nos enseña en una foto, tenía acondroplasia: Zamira.
El terreno se encuentra en una comunidad de chabolas, a las afueras de una ciudad pequeña, sin agua corriente ni electricidad. El agua la compran en garrafas a unos doscientos metros de su casa, y no es barata. Las casas están construidas con chapas y palos y el suelo es, con suerte, de cemento. José Manuel compró los materiales, contrató a dos albañiles para construir la estructura principal y luego, durante los muchos meses que ha pasado en Madagascar en los últimos tiempos, en diferentes temporadas, dedicó los domingos a hacer la casa de Joan y su familia. Sus dos amigos malgaches, Jimmy y Franky, lo ayudaron, no sólo en el trabajo de construcción, sino también con el papeleo: la casa, en la que Joan tiene derecho a vivir siempre, pertenece legalmente a Zamira y el terreno a su abuelo.
—¿Y Joan no trabajaba en la casa?—preguntamos.
—Joan trabaja.
—Pero también vosotros trabajáis y dedicabais vuestro día libre a esa tarea.
—Sí, pero Joan trabaja todos los días, también el domingo.
Una vida dura.
La casa, de unos 64 metros cuadrados en total, fue dividida en dos mitades, en una de las cuales, ya terminada, hay una cocinita y dos habitaciones. Confía en poder terminarla pronto, pero, de todos, modos, dice, «comparado con lo que tienen, es un chalet».
A través de la Fundación ALPE ha intentado informar a la familia y a la escuela en la que estudia la niña de la problemática y atenciones básicas necesarias en la acondroplasia, pero en la escuela ni siquiera quisieron recibirlo. La maestra «estaba ocupada» y no pudieron encontrar al director ni a nadie del profesorado. (Sí, en la Fundación intentamos establecer un contacto. Seguiremos intentándolo.) José Manuel habló con los compañeros de la niña y le dio la impresión de que estaba más o menos bien, de que tenía amigos, y de que era precisamente la maestra la que la ninguneaba y desincentivaba su desarrollo. Dice, ¡ay!, «que no vale para estudiar».
Comen sobre todo arroz y un poco de pescado, muy justo. Los ingresos de Joan son bajos, incluso para Madagascar, pero ahora no tendrán que pagar la renta. La atención médica es inexistente. Afortunadamente, parece que Zamira está bien.
José Manuel le compró una camita, porque dormían en el suelo.
Le compró unas barras para la mosquitera, porque hay muchos mosquitos.
Le compró una bici pequeñita, porque es una niña.

Él va a seguir volviendo. Va todos los años, a armar y reparar barcos.
—Deben de sentirse muy agradecidos.
Levanta los hombros.
—A mí eso me da igual. Sólo quería ayudarlos. Y seguiré haciéndolo como pueda.
Pensamos entonces que hace que parezca sencillo lo que sabemos que no es fácil o, al menos, frecuente: ayudar a los demás. Y le damos las gracias en nombre de todos.

Entrevista: Álvaro Jiménez, campeón de España en lanzamiento de jabalina, disco y peso

"El tema de eventos exclusivos de gente de talla baja no me parece inclusivo"

Álvaro Jiménez es un joven de diecinueve años que nos ha dado unas cuantas alegrías últimamente con su actividad deportiva. Tiene acondroplasia y un aplomo que todos desearíamos. Da una impresión inmediata de seriedad, inteligencia y firmeza, aunque no es en absoluto distante. Viéndolo nos preguntamos hasta qué punto el hábito hace el carácter. Porque, si bien es cierto que hay rasgos de temperamento con los que nacemos, qué duda cabe de que la forma de vida, nuestras rutinas, también ayudan a formarlo, a formar el carácter.

—¿Cuál es tu palmarés y en qué te especializas?

Campeón de España en lanzamiento de jabalina, disco y peso en la categoría F41 en los años 2017, 2018 y 2019. Y espero seguir siéndolo.

—¿Dónde entrenas?

Entreno de lunes a viernes en Basauri, en el polideportivo municipal.

—¿Pero tú eres de Málaga verdad? ¿Y qué haces en Basauri?

Vivo en Bilbao, donde estudio ingeniería civil.

—¿Cuándo empezaste a hacer deporte en serio? Quiero decir, si hubo un momento de descubrimiento o algo así, cuando te dijeras: “esto me encanta y quiero entrenar en serio”.

En la ESO, en educación física tocaba un día de cada deporte y el día del peso me gustó. Hicimos unas pruebas de atletismo, lancé peso y me gustó y me picó el gusanillo. Me puse a leer y formarme e investigar. Además, en el Camino de Santiago conocí a uno que fue paralímpico y hablé con él. Entonces me dije: “Vamos a probar”. Me fui al club de atletismo de mi pueblo ya en primero de Bachillerato y hasta hoy.

—¿Tu entrenador está especializado en deporte adaptado?

Mi entrenador de ahora aquí en Basauri entrena a deportistas de todo tipo, discapacitados y no discapacitados.

—¿Estás federado?

Sí, claro. Estoy en la Federación Vasca de Deporte de Discapacitados que pertenece a la Federación Española.

—¿Te parece suficiente con las competiciones paralímpicas o crees necesario que haya eventos para personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas con enanismo?

A mí el tema de eventos exclusivos de gente de talla baja no me parece inclusivo. En un futuro, si hubiera ya igualdad social, no te digo que no, podría ser interesante. Pero creo que hacemos más hoy en día moviéndonos todos para que la gente nos vea con normalidad, incluso compitiendo a veces con gente sin discapacidad, que haciendo guetos (perdón por lo fuerte de la palabra), que es como ponernos aparte. Creo que ahora es mejor unirnos todas las discapacidades a que la gente vea que unos cuantos se van a su bola y se automarginan.

—¿Qué es lo mejor que te aporta el deporte?

El deporte aporta muchas cosas, pero, quizá lo que más sea paz. Muchas veces vienes a las competiciones y está bien, claro, si haces marca o ganas un título, pero de verdad, simplemente en los entrenamientos… A lo mejor has tenido un día de mierda y estás fatal, pero vienes a entrenar y te da sosiego, paz, no sé cómo decirlo. Además de valores y eso, que sí, lo que me da es mucha paz. Consigas más o menos logros, siempre es bueno para ti.

—Jo, me estás dando ganas a mí de volver al gimnasio, ya te digo. ¿Y eres muy competitivo en otros aspectos de la vida?

No busco ganar. Me gusta cumplir mi meta: en eso voy a muerte, pero no me considero competitivo en el sentido de querer sacar más nota que otro, por ejemplo. Compito conmigo mismo, eso es. Más bien diría que soy determinado o con voluntad que competitivo.

—¿Qué dirías a alguien que quiere empezar a hacer deporte o que duda si empezar, que no tiene costumbre y no se acaba de decidir?

Que “caminante no hay camino, se hace camino al andar”. A los discapacitados, en general, que lo intenten que sigan adelante, que todo va a ser bueno lo que les dé. A las personas con displasias óseas y enanismo, que somos poquitos y cada paso que damos nosotros es un paso que facilitamos a los que vienen detrás. Somos pocos y no hay mucha historia de deporte entre nosotros. Todos los que se animen, bienvenidos sean.

La duda se resuelve probando. Puedes dudar luego, si sigues, puedes dejarlo, pero tú métete. Lo habrás probado.

—¿Se te ocurre algo más que quieras decir y no te haya preguntado?

Que la gente en general tiene cierto temor a hacer deporte “en serio” o de competición, porque siempre, en congresos de displasias óseas y demás, se trata casi como una forma de rehabilitación: de tranquilito, con suavidad. Y no: se puede competir y se puede hacer “con agresividad”. Claro que hay que hacerlo con cabeza, sin hacer el bestia, pero no somos figuritas de Lladró que nos vayamos a romper por hacer deporte. Da la sensación a veces de que nuestro cuerpo estuviera mal diseñado y el deporte se usara sólo para mantenerlo un poco mejor, pero, por ejemplo, aunque es verdad que igual no tenemos la misma velocidad, en fuerza, en proporción, y sin proporción también, ganamos mucho, una barbaridad. Hay que tener cuidado con la espalda, es cierto, pero levantamos mucho. La propia compresión del músculo en ese hueso más corto nos da una ventaja de la que nunca se habla: siempre se dice lo que no se puede, pero resulta que tenemos una fuerza muscular que para levantar peso, por ejemplo, está muy bien.

—Enhorabuena y gracias por darnos ejemplo a todos. Esto ha sido muy inspirador. ¡Esta tarde me apunto al gimnasio!