miércoles, 21 de octubre de 2020

Interesante artículo en el diario El Mundo. Investigación en acondroplasia. QED. Fundación Alpe

 En el día de ayer , el diario El Mundo publicaba entre sus páginas un interesante artículo sobre el ensayo clínico en acondroplasia ,llevado a cabo por la compañía QED, en la unidad UCA de traumatología artroscópica de Vitoria ( País Vasco). Los investigadores principales , el Dr. Knörr y el Dr. de Bergua son los responsables de realizar  este ensayo ya en fase de fármaco, siendo administrado al primer niño en España y de los primeros en el mundo.  (Pueden ver el artículo a continuación)

La fundación Alpe ha tenido un gran protagonismo en este hecho. Ha dedicado mucho esfuerzo en poder traer todos los ensayos clínicos que hay a nivel mundial a España, para que los niños de este país puedan tener la oportunidad de participar en ellos.

Este artículo muestra como esta opción de tratamiento que se veía muy lejana está más cerca de lo que nos imaginábamos pero desde Alpe queremos seguir insistiendo, que aunque la altura es lo mas visible y el factor que más se mide en estos ensayos, la acondroplasia viene acompañada de otras complicaciones menos conocidas y a veces más invisibles pero, en algunas etapas de la vida ,mas importantes.

Por eso insistimos en que los tratamientos para actuar en cada ámbito de la salud de la persona con esta condición, contribuirán a mejorar su calidad de vida desde su infancia hasta su  vejez.

En la Fundación damos mucha importancia a la prevención y a la mejora , por eso defendemos desde el primer día la atención temprana y el seguimiento como la fisioterapia, psicología, logopedia, audiología... También gracias a la investigación se está avanzando en  el desarrollo de otras terapias como la nutrición , en la que estamos viendo grandes mejoras.

También hemos visto  y estudiado que la cirugía de los huesos largos ha sido el tratamiento mas conocido hasta el momento o por la menos el más visible , también el más agresivo, pero sigue siendo parcial.

En definitiva estamos muy ilusionadas con esta nueva vía de investigación y con los primeros resultados que suenan esperanzadores pero hacemos un llamamiento a tener conciencia del impacto real de esta condición y de la importancia  de la prevención  y del cuidado integral de la persona.

Nuevos tiempos nos esperan, preparémonos para recibirlos en las mejores condiciones!


viernes, 16 de octubre de 2020

Actualización: ensayo clínico sobre el Vosorotide para la Acondroplasia

Nos envían del Departamento de relación con el Paciente de BioMarin la última actualización en español sobre la marcha del ensayo clínico sobre el Vosorotide para la acondroplasia. 

jueves, 8 de octubre de 2020

October Online Conversations on social rights, stigma and ASDD


Oct 25th International Dwarfism Awareness Day

October, dwarfism awareness month

Against dwarfism social stigma. Promoting social dialogue on disabity and HHRR

Thursday, 1/10/2020, 7:00 p.m. CET

Felipe Orviz (Lawyer, Foundation ALPE’s adviser) and Jesús Martín (CERMI’s delegate for Human Rights and UN Disability Convention)

The ethic and legal frame of disability and human rights

Vídeo

Thursday, 8/10/2020, 7:00 p.m. CET

Rafael de Asís (Professor of Philosophy of Law at the Carlos III University) and Felipe Orviz (lawyer and doctoral student at the Carlos III University and legal advisor to the ALPE Acondroplasia Foundation)

The conquest of the dignity of people with ADEE. Recommendation of the UN committee to Spain on bullfighting comedy shows

Zoom meeting ID: 953 8471 3087

Thursday, 10/15/2020, 7:00 p.m. CET

Jesús Celada (General Director of Disability Policies of the Ministry of Social Rights and Agenda 2030) and Saulo Fernández Arregui (researcher and teacher of the Department of Social Psychology and Organizations of the UNED)

The social stigma associated with dwarfism. How to build «a decent society»

Friday, 10/23/2020, CET

Physically located conference, broadcast online

Juan Carlos García López (Disability Delegate of the Council of the Judicial Power in the Superior Court of Justice of Asturias), José Luis M. Costales (lawyer and expert in Disability Law) and Felipe Orviz (lawyer and doctoral student of the Carlos III University and legal advisor to the ALPE Acondroplasia Foundation)

Human Rights and people with ASDD

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Most ASDD organizations around the world support October the 25th as the International Dwarfism Awareness Day. Foundation ALPE has sum up to the celebration taking a step forward: not just social networks sharing of images but promotion of social dialogue, thought on ASDD social issues in the frame of international and national legal and ethical codes. October conversations will hold a weekly encounter between prominent Spanish experts of the topics. Because most awareness campaigns consists just of emotional, non conceptual or elaborated discourse, ALPE wants to give October a deeper meaning, create the opportunity to include general society and social agents in the discussions on the most relevant issues persons with ASDD face.

Of course, on October the 25th we’ll all raise our hand on social networks. It’s International Dwarfism Awareness Day! We invite all of you to join and support us.


miércoles, 7 de octubre de 2020

Premio Fundación Caser Dependencia y Sociedad a la Excelencia para la Fundación ALPE

La Fundación ALPE Acondroplasia ha resultado ganadora del Premio Fundación CASER Dependencia y Sociedad a la Excelencia en su 11ª edición.

Los premios tienen como objetivo el reconocimiento de la labor de personas, instituciones y entidades que trabajan para promocionar la autonomía personal de la integración y mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad y/o dependencia.

El Premio a la Excelencia al proyecto “20 años por las personas con ADEE” significa un reconocimiento tanto de la necesidad como de la eficiencia del trabajo de la Fundación ALPE, creada en enero de 2000. Han sido veinte años que han cambiado el paisaje en que se encuentran los padres que reciben un diagnóstico, los adolescentes y las personas adultas con ADEE (Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con Enanismo) tanto en la atención médica como en la educación, en el apoyo emocional o en el ejercicio de sus derechos sociales. La actividad nacional e internacional en diversas esferas de ALPE, según una perspectiva global e integral, ha sido incansable. El premio empujará a seguir adelante con más ánimo, si cabe, y proseguir con sus diferentes programas y proyectos en favor de las personas con ADEE y sus familias de todo el mundo.

El premio lo recogió Ángel del Río, secretario y patrono de la Fundación, en la el acto celebrado el día 06/10/2020 en Madrid en el que estaba presente, entre otras personalidades, el alcalde de la ciudad.

El jurado bajo la presidencia de Amado Franco Lahoz, Presidente de Fundación Caser ha estado integrado por los siguientes miembros:
Vocales
Ignacio Eyriès García de Vinuesa, Vicepresidente de Fundación Caser
Silverio Agea Rodríguez, Director General de la Asociación Española de Fundaciones
Jesús Celada Pérez. Dirección General de Políticas de Apoyo a la Discapacidad del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social
Yolanda Gómez Rojo, Subdirectora de ABC
Juan Sitges Breiter, Director de Fundación Caser
Marina Villegas Gracia, Vocal asesora de la presidencia de CSIC
Pilar Rodríguez Rodríguez, Presidenta de la Fundación Pilares para la Autonomía Personal
Secretaría
Ana Artacho Larrauri, Coordinadora de proyectos de Fundación Caser

Álbum de fotos:
Premio a la Excelencia Fundación Caser
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