martes, 16 de junio de 2020

Analfabetos sentimentales. Historias con acondroplasia y más...

Queridos amig@s de ALPE:
Todos sabéis lo orgullosas que estamos de este maravilloso libro que se ha ido forjando a lo largo de estos años con la ayuda e inestimable colaboración de su autora Maria luisa Garde.
Ella precisamente  nos deja esta maravillosa entrada en nuestro Blog ,hablando de su, nuestro,vuestro libro.
PD: Para el que el que todavía no lo tenga, puede adquirirlo a través de la fundación, enviándonos un correo.
Disfrutad!!




Amigas y amigos de ALPE, querida familia:
Os quiero hablar de Analfabetos sentimentales. Historias con acondroplasia y más…
En este libro vais a encontrar amistad, buen humor, ternura, amor. Pero también hallareis tristeza, amargura, enfado, dolor. EMOCIONES. Es la vida, son historias de vida. Os animo a echar una hojeada y a conocer a Maia, Lucas, Mar, Lorena, Carolina, Pedro, Felipe, Inma, Jon, Ainhoa, Carmen, Javier y muchas más personas. Algunas tienen ADEE, otras no. Da igual, no importa, porque todas queremos lo mismo. Queremos que nos conozcan, que nos respeten, queremos mostrar nuestra realidad, diversa, maravillosa, esa realidad que compartimos y que nos une, esa realidad en la que queremos incluir a muchas, muchas personas, a todas. Solo así seremos iguales en nuestras diferencias, solo así tendremos las mismas oportunidades.
Es verdad que antes de llegar allí donde se recogen vivencias (en la tercera parte del libro) encontraréis una presentación (explico cómo está organizado el libro) y una primera parte que recorre la historia de la humanidad y donde vemos cómo hemos tratado a las personas con ADEE desde la prehistoria, en el antiguo Egipto, durante Edad media, en las cortes de todo el mundo, con el nazismo… etc. Además, haciendo un recorrido por el arte, la literatura, el cine, el teatro, la TV, el deporte, observamos que las personas con enanismo han sido muy pocas veces protagonistas de sus propias vidas.
A continuación, para entender mejor cómo vivimos hoy, me pareció fundamental que todo el mundo conozca cómo son físicamente las personas con ADEE, por qué las discriminamos, qué es el estigma, de dónde viene y la importancia que tienen, en nuestra sociedad, la belleza y la altura. Y si la acondroplasia no se cura, ¿cómo nos enfrentamos a ella? ¿Nos sometemos a la elongación? Es un proceso duro, largo y controvertido. Los y las protagonistas opinan, comienzan a contarnos sus experiencias.
Con todo ello, llegamos a la tercera parte, la más larga, donde los fragmentos de historias se organizan en temas, por capítulos.
Los tres primeros: Yo soy así, El derecho a la indiferencia y Mírame a los ojos pretenden indagar en la faceta más íntima, más personal, de los protagonistas. Nos explican cómo son (desde su propia perspectiva y desde la de quienes los conocen de cerca) ¿Son diferentes? ¿En qué consiste su diferencia? ¿No tenemos todos derecho a la indiferencia? Las personas con acondroplasia y otras displasias óseas con enanismo están acostumbrados a las miradas, miradas indiscretas, miradas burlonas, miradas de lástima, de desprecio, de pena ¿Por qué no las miramos a los ojos?
Los capítulos siguientes (Hijas e hijos diferentes; Madre, padre, a pesar de todo, Hermanas y hermanos, embajadores de la acondroplasia…; Día tras día e Iniciativas y herramientas que ayudan), están dedicados al ámbito familiar y cotidiano. Madres y padres, hermanos y hermanas nos cuentan cómo viven la llegada de un hijo con una condición y qué ha supuesto en sus vidas. Además, seremos conscientes de algunos de los obstáculos cotidianos a los que se enfrentan los afectados y sus familias y de las iniciativas que pueden ayudarles a superarlos.
Los temas que se tratan a continuación tienen una orientación más social: Escuela inclusiva, Palabras que no se lleva el viento, ¿Buena presencia?, Analfabetos sentimentales y Amnesia política. Necesitamos una escuela, y sobre todo una educación, inclusiva; reivindicamos que nos llamen por nuestro nombre (qué poderosas son las palabras); que nos valoren por nuestra capacidad, no por nuestra apariencia. Reclamamos sensibilidad a los profesionales de la salud y responsabilidad a nuestros dirigentes y representantes políticos. Para todos y todas.
Los capítulos Perpetuando el estigma y El enanismo como espectáculo. El bombero torero, se centran en la dimensión social del estigma y en cómo se ha perpetuado en el tiempo a través de espectáculos que explotan la condición y que en España alcanzan su máxima expresión en el bombero torero. De Blancanieves a la pornografía, enlazando con los capítulos anteriores, se refiere también al mundo de los miniboys (el sexo siempre vende, despedidas de soltero, tb cumpleaños), pero ofrece, además, una perspectiva real sobre sexualidad.
A continuación, Cuestión de imagen muestra el papel decisivo que juegan los medios de comunicación y la publicidad a la hora de reflejar una imagen real de las personas con enanismo y que, lamentablemente, hasta ahora hemos visto en contadas ocasiones.
El capítulo que cierra esta tercera parte La construcción de una identidad positiva: ALPE y su red repasa de manera somera la actividad de la Fundación desde su creación en enero de 2000, resaltando especialmente su principal objetivo: la construcción de una identidad positiva para las personas con enanismo.
Acabo con un epílogo, una mirada al futuro que, partiendo de la realidad del presente, nos sitúe con ilusión ante el porvenir. En él, explico que estas historias que se cuentan aquí no tienen fin, que frente a una amarga realidad hay otra esperanzadora, que hemos de seguir trabajando para conseguir nuestro objetivo; pero, sobre todo, que este objetivo es cosa de todos, de todas.
Comprarse el libro supone una contribución económica para la Fundación, pero es más importante leerlo, comprender, empatizar y transmitir, transmitir emociones. Hemos de cambiar esencialmente el modo en que miramos a nuestros semejantes, lejos de comportarnos como analfabetos sentimentales y para eso contamos con todos vosotros. Muchas gracias y un abrazo!




Fotos de la presentación del libro en Gijón, septiembre  2019.








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