miércoles, 21 de octubre de 2020

Interesante artículo en el diario El Mundo. Investigación en acondroplasia. QED. Fundación Alpe

 En el día de ayer , el diario El Mundo publicaba entre sus páginas un interesante artículo sobre el ensayo clínico en acondroplasia ,llevado a cabo por la compañía QED, en la unidad UCA de traumatología artroscópica de Vitoria ( País Vasco). Los investigadores principales , el Dr. Knörr y el Dr. de Bergua son los responsables de realizar  este ensayo ya en fase de fármaco, siendo administrado al primer niño en España y de los primeros en el mundo.  (Pueden ver el artículo a continuación)

La fundación Alpe ha tenido un gran protagonismo en este hecho. Ha dedicado mucho esfuerzo en poder traer todos los ensayos clínicos que hay a nivel mundial a España, para que los niños de este país puedan tener la oportunidad de participar en ellos.

Este artículo muestra como esta opción de tratamiento que se veía muy lejana está más cerca de lo que nos imaginábamos pero desde Alpe queremos seguir insistiendo, que aunque la altura es lo mas visible y el factor que más se mide en estos ensayos, la acondroplasia viene acompañada de otras complicaciones menos conocidas y a veces más invisibles pero, en algunas etapas de la vida ,mas importantes.

Por eso insistimos en que los tratamientos para actuar en cada ámbito de la salud de la persona con esta condición, contribuirán a mejorar su calidad de vida desde su infancia hasta su  vejez.

En la Fundación damos mucha importancia a la prevención y a la mejora , por eso defendemos desde el primer día la atención temprana y el seguimiento como la fisioterapia, psicología, logopedia, audiología... También gracias a la investigación se está avanzando en  el desarrollo de otras terapias como la nutrición , en la que estamos viendo grandes mejoras.

También hemos visto  y estudiado que la cirugía de los huesos largos ha sido el tratamiento mas conocido hasta el momento o por la menos el más visible , también el más agresivo, pero sigue siendo parcial.

En definitiva estamos muy ilusionadas con esta nueva vía de investigación y con los primeros resultados que suenan esperanzadores pero hacemos un llamamiento a tener conciencia del impacto real de esta condición y de la importancia  de la prevención  y del cuidado integral de la persona.

Nuevos tiempos nos esperan, preparémonos para recibirlos en las mejores condiciones!


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