lunes, 8 de febrero de 2021

Nuevo artículo de investigación

 Queridos amigos/as de ALPE.

Queremos haceros llegar siempre la mejor  y más actualizada información sobre la investigación en las ADEE ( Acondroplasia y otras displasias esqueléticas que causan enanismo).

 La investigación puede ser de carácter científico o clínico. En esta ocasión queremos compartir el último artículo publicado por los doctores  Ravi Savarirayan, David E. Tunkel, Michael B. Bober, Julie Hoover‑Fong , Melita Irving entre otros expertos en displasias esqueléticas, que nos hablan sobre las "Directrices de las mejores prácticas en la gestión de los aspectos craneofaciales de las displasias esqueléticas".

Esperamos que sea de vuestro interés y que además podáis compartirlo con los profesionales que habitualmente os tratan.

¡Buen inicio de semana!



 



lunes, 1 de febrero de 2021

Solicitud farmacia gratuita

 NOTICIA

Os informamos que ya se ha aprobado  en Ministerio de Seguridad Social, la solicitud de farmacia gratuita para menores de edad con un grado de discapacidad reconocido igual o superior al 33%.

Os adjuntamos el documento en PDF donde aparecen todos los datos y cómo tramitarlo.

¡Feliz Semana!


jueves, 21 de enero de 2021

ADEE Expertos, Ventanas ALPE. La espalda en acondroplasia, Spine in achondroplasia, Dr. Feldman

Zoom link: https://zoom.us/j/94912272989

ID: 94912272989

Viernes, 22/01/2021, 7,45 CET, 1.45 pm EST/Friday, January 22nd, 07.45 CET, 1:45 pm EST

El Dr. David Feldman, Director Asociado del Palley Orthopedic & Spine Institute, iniciará la serie de charlas a cargo de expertos que la Fundación ALPE organizará a lo largo de 2021 bajo el título de ADEE Expertos para educar pacientes, familias y profesionales sanitarios y difundir conocimiento y buenas prácticas. 

Dr. David Feldman, Associated Director Palley Orthopedic & Spine Institute, will start a series of talks by experts ALPE Foundation will organize trhoughout 2021 under the name of ADEE Expertos (ASDD Experts) to educate patients, families and health providers and disseminate knowledge and best practices. 

La columna en acondroplasia. Desde el nacimiento hasta la edad adulta. Problemas habituales de columna, prevención y tratamiento. Spine in achondroplasia: Birth to Adultchood. Common issues with the spine in achondroplasia, how they can be prevented and what treatments are available.

Dirigido a pacientes con ADEE (Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con Acondroplasia), familias, clínicos y proveedores de salud. Con traducción simultánea inglés/español. Asistencia libre. / Addressed to patients with ASDD (Achondroplasia and other Skeletal Dysplasia with Dwarfism), families, clinics and health providers. With language interpretation English/Spanish. Free attendance.

 



viernes, 15 de enero de 2021

Trabajando desde la inclusión

Hola Amigos/as de ALPE

Queremos empezar este año hablando de la importancia del trabajo que se hace en las aulas.

En las escuelas, en los institutos es donde empieza todo, es donde se cambia el mundo y nuestros niños/as son protagonistas día a día de ese proceso. Pero ese proceso debe ir acompañado de profesionales como el que os vamos amostrar hoy, profesionales que trabajan con el corazón.

Este es un proyecto que incluye un video donde el orientador de un instituto del Cantabria en el que estudia una de nuestra niñas , explica como han desarrollado una actividad sobre la plena inclusión que nos ha encantado y por ello queremos compartirlo con todos vosotros.

Esperamos que os guste


ACONDROPLASIA EN UN CENTRO DE SECUNDARIA

Os presentamos a continuación una actividad de tutoría sobre la acondroplasia que hemos llevado a cabo en un instituto de educación secundaria de Cantabria (España). Este año (curso 2020-2021) tenemos escolarizada en nuestro centro por primera vez en muchos años a una alumna con acondroplasia. Además de otras actuaciones tendentes a adaptar determinados aspectos del entorno más próximo para que la alumna pueda desenvolverse adecuadamente en su desempeño diario en el centro, pensamos que sería muy buena idea hacer una actividad de tutoría en todos los grupos de la ESO, con el fin de que todos los alumnos y alumnas de esa etapa conocieran cómo son, cómo piensan y cómo se sienten las personas afectadas de acondroplasia. Finalmente, por razones del calendario del Plan de Acción Tutorial, hubo que limitarlo a 1º, 2º y 3º curso, pero el resultado ha sido muy positivo. Todos los tutores y tutoras han comunicado lo acertado de la actividad, pues el alumnado ha conocido las características de estas personas, sus dificultades y la necesidad que tienen de ser tratados con dignidad y respeto. Ofrecimos a nuestra alumna la posibilidad de quedarse en clase o ausentarse el día que esta actividad se desarrolló en su clase, y prefirió quedarse. Además, tomó parte muy activa en el desarrollo de la actividad, y fue ella misma la que explicó a sus compañeros y compañeras su situación, además de detallarles las características de la operación de elongación ósea a la que próximamente se va a someter.

Entendemos que hay que hacer actividades de este estilo para intentar normalizar la situación de las personas que sufren acondroplasia, como debe hacerse también con personas que padecen cualquier otro tipo de afectación relacionada con la diversidad funcional. Por ello animo a todos los centros educativos a adoptar iniciativas del estilo de la que aquí se presenta.













jueves, 31 de diciembre de 2020

DONDE LA LUZ SE ESCONDE, Lectura recomendada

 Queridos amigos/as de Alpe:

Nos gustaría despedir el año con una recomendación de lectura muy interesante.

Nuestra amiga y colaboradora Mercé Guiu nos ofrece una lectura basada en hechos reales que te atraerá desde el principio. Un buen regalo para estas fechas.

Os dejamos a continuación una breve reseña del libro que esperamos disfrutéis

Aprovechamos esta última entrada al blog en el 2020 para desearos un Feliz Año Nuevo, cargado de optimismo. progreso, y alegrías merecidas.

Feliz 2021



DONDE LA LUZ SE ESCONDE (publicada por Maluma) no ha dejado de sorprenderme desde la primera página. Aunque empiece por ,o que sería el final, consigue mantener la atención. La autora Guiu Ferrán, tiene un estilo de escritura muy característico que engancha de seguida. Los capítulos son cortos y ágiles y combinan los sucesos actuales con los pasados. Sin embargo, los detalles que nos cuentan no son ni banales ni "pistas falsas". La novela funciona como un puzle, donde al final todo encaja.

Basada en hechos reales, no me atrevería a clasificar el libro exclusivamente en el género negro. Nos ofrece suspense, aventuras, hechos históricos; Transgrede el concepto género y nos invita a un viaje que supera con creces  la ficción más imaginativa. A reseñar , sus componente de denuncia social y de retrato del funcionamiento de  la justicia, desde la perspectiva de una mujer empoderada y con discapacidad visual. Las emociones y la acción van de la mano de un relato trepidante, sin recrearse en la violencia o el sensacionalismo. Sin embargo, ese no es el único estigma que la autora intenta derribar. La patología mental está presente y habla de esquizofrenia abiertamente, porque nada es lo que parece y todas las personas esconden sus secretos. Nadie está libre de las sombras.










viernes, 27 de noviembre de 2020

Actualización del ensayo clínico para acondroplasia realizado por Pfizer

Queridos amigos/as de ALPE:
Os dejamos la última actualización que nos envía la compañía Pfizer sobre el ensayo clínico que se está llevando a cabo en niños con acondroplasia en todo el mundo.
Como sabréis, en España, se está realizando en la unidad UCA de Vitoria, dentro del hospital Vithas San José, y el responsable de llevarlo a cabo es nuestro colaborador el Dr. Josep de Bergua.
En estos momentos se encuentran realizando la primera fase de estudio observacional y están apunto de comenzar la fase dos donde ya empezarían a administrar el fármaco en niños para ajustar la dosis mas adecuada y eficaz.
Seguimos esperanzados en que todos estos ensayos que se están desarrollando tengan un final exitoso que ayuden a mejorar la calidad de los niños con acondroplasia, mientras tanto no debemos olvidarnos del trabajo diario y constante con y para ellos.

A continuación encontrad el enlace a la actualización que nos envía la compañía Pfizer









miércoles, 18 de noviembre de 2020

ADEE: Creando expertos

La formación ha sido siempre una prioridad de la Fundación ALPE, pero no había hasta 2020 tomado la forma de talleres y formaciones de grupos tal como hemos venido haciendo durante este año. 

Las personas deben convertirse en expertas en su condición, con la que vivirán siempre. Las madres y padres han de convertirse en expertos en ADEE para poder ofrecer los cuidados necesarios y controlar las múltiples vertientes y facetas implicadas en el cuidado de niños y niñas con ADEE. Los adolescentes y personas adultas deben tomar conciencia de la importancia del autocuidado y de la formación en su propia condición, de la que deberán hacerse responsables cuidándose de la mejor manera, controlando las pruebas y riesgos que les acechan, aprendiendo a lidiar con los aspectos psicológicos y sociales, tan importantes. Éste ha sido y es nuestro objetivo. 

Las formaciones presenciales y online que hemos venido ofreciendo debemos agradecerlas al equipo de especialistas de la Fundación ALPE que muchos conocéis y con los que tenéis siempre vía libre para aspectos específicos. Pero también a los prestigiosos voluntarios siempre dispuestos a colaborar en cuanto se les solicita para ayudar y mejorar la calidad de vida de las personas con ADEE. Nuestra gratitud para los doctores Josep de Bergua, Antonio Leiva, Ignacio Ginebreda, para la fisioterapeuta Cristina Caño, para el psicólogo social Saulo Fernández Arregui, para la nutricionnista Laura Garde. También para Natalia López, Maria Garde, Felipe Orviz, Jesús Martín,  Jesús Celada, Rafael de Asís, Juan Arribas y todas esas personas que con decisión y seguridad ofrecen su experiencia y conocimientos a los demás. 

También nuestro reconocimiento a la Fundación Municipal de Servicios Sociales del Ayuntamiento de Gijón, la ciudad que acoge a personas con ADEE y sus familias de todo el mundo, que ha financiado esta actividad. 






miércoles, 11 de noviembre de 2020

Biomarin presenta en la FDA su estudio sobre Vosoritide

Queridos amigos/as de ALPE:
 Nos siguen llegando noticias esperanzadoras en el ámbito de la investigación. 
La compañía farmacéutica Biomarin ha presentado el estudio ,ya finalizado, a la FDA; agencia regulatoria del los medicamentos en Estados Unidos. 
Se sienten muy satisfechos y muy esperanzados en que su aprobación esté lista para el año 2021 y pueda empezar a comercializarse el medicamento para niños con acondroplasia tanto en Europa como en US. 
Esperemos que los resultados sean positivos y crucemos los dedos.

 A continuación os dejamos el enlace a la noticia completa, interesante de leer. 


 Abrazos y cuidaros mucho.

miércoles, 21 de octubre de 2020

Interesante artículo en el diario El Mundo. Investigación en acondroplasia. QED. Fundación Alpe

 En el día de ayer , el diario El Mundo publicaba entre sus páginas un interesante artículo sobre el ensayo clínico en acondroplasia ,llevado a cabo por la compañía QED, en la unidad UCA de traumatología artroscópica de Vitoria ( País Vasco). Los investigadores principales , el Dr. Knörr y el Dr. de Bergua son los responsables de realizar  este ensayo ya en fase de fármaco, siendo administrado al primer niño en España y de los primeros en el mundo.  (Pueden ver el artículo a continuación)

La fundación Alpe ha tenido un gran protagonismo en este hecho. Ha dedicado mucho esfuerzo en poder traer todos los ensayos clínicos que hay a nivel mundial a España, para que los niños de este país puedan tener la oportunidad de participar en ellos.

Este artículo muestra como esta opción de tratamiento que se veía muy lejana está más cerca de lo que nos imaginábamos pero desde Alpe queremos seguir insistiendo, que aunque la altura es lo mas visible y el factor que más se mide en estos ensayos, la acondroplasia viene acompañada de otras complicaciones menos conocidas y a veces más invisibles pero, en algunas etapas de la vida ,mas importantes.

Por eso insistimos en que los tratamientos para actuar en cada ámbito de la salud de la persona con esta condición, contribuirán a mejorar su calidad de vida desde su infancia hasta su  vejez.

En la Fundación damos mucha importancia a la prevención y a la mejora , por eso defendemos desde el primer día la atención temprana y el seguimiento como la fisioterapia, psicología, logopedia, audiología... También gracias a la investigación se está avanzando en  el desarrollo de otras terapias como la nutrición , en la que estamos viendo grandes mejoras.

También hemos visto  y estudiado que la cirugía de los huesos largos ha sido el tratamiento mas conocido hasta el momento o por la menos el más visible , también el más agresivo, pero sigue siendo parcial.

En definitiva estamos muy ilusionadas con esta nueva vía de investigación y con los primeros resultados que suenan esperanzadores pero hacemos un llamamiento a tener conciencia del impacto real de esta condición y de la importancia  de la prevención  y del cuidado integral de la persona.

Nuevos tiempos nos esperan, preparémonos para recibirlos en las mejores condiciones!


viernes, 16 de octubre de 2020

Actualización: ensayo clínico sobre el Vosorotide para la Acondroplasia

Nos envían del Departamento de relación con el Paciente de BioMarin la última actualización en español sobre la marcha del ensayo clínico sobre el Vosorotide para la acondroplasia. 

jueves, 8 de octubre de 2020

October Online Conversations on social rights, stigma and ASDD


Oct 25th International Dwarfism Awareness Day

October, dwarfism awareness month

Against dwarfism social stigma. Promoting social dialogue on disabity and HHRR

Thursday, 1/10/2020, 7:00 p.m. CET

Felipe Orviz (Lawyer, Foundation ALPE’s adviser) and Jesús Martín (CERMI’s delegate for Human Rights and UN Disability Convention)

The ethic and legal frame of disability and human rights

Vídeo

Thursday, 8/10/2020, 7:00 p.m. CET

Rafael de Asís (Professor of Philosophy of Law at the Carlos III University) and Felipe Orviz (lawyer and doctoral student at the Carlos III University and legal advisor to the ALPE Acondroplasia Foundation)

The conquest of the dignity of people with ADEE. Recommendation of the UN committee to Spain on bullfighting comedy shows

Zoom meeting ID: 953 8471 3087

Thursday, 10/15/2020, 7:00 p.m. CET

Jesús Celada (General Director of Disability Policies of the Ministry of Social Rights and Agenda 2030) and Saulo Fernández Arregui (researcher and teacher of the Department of Social Psychology and Organizations of the UNED)

The social stigma associated with dwarfism. How to build «a decent society»

Friday, 10/23/2020, CET

Physically located conference, broadcast online

Juan Carlos García López (Disability Delegate of the Council of the Judicial Power in the Superior Court of Justice of Asturias), José Luis M. Costales (lawyer and expert in Disability Law) and Felipe Orviz (lawyer and doctoral student of the Carlos III University and legal advisor to the ALPE Acondroplasia Foundation)

Human Rights and people with ASDD

****

Most ASDD organizations around the world support October the 25th as the International Dwarfism Awareness Day. Foundation ALPE has sum up to the celebration taking a step forward: not just social networks sharing of images but promotion of social dialogue, thought on ASDD social issues in the frame of international and national legal and ethical codes. October conversations will hold a weekly encounter between prominent Spanish experts of the topics. Because most awareness campaigns consists just of emotional, non conceptual or elaborated discourse, ALPE wants to give October a deeper meaning, create the opportunity to include general society and social agents in the discussions on the most relevant issues persons with ASDD face.

Of course, on October the 25th we’ll all raise our hand on social networks. It’s International Dwarfism Awareness Day! We invite all of you to join and support us.


miércoles, 7 de octubre de 2020

Premio Fundación Caser Dependencia y Sociedad a la Excelencia para la Fundación ALPE

La Fundación ALPE Acondroplasia ha resultado ganadora del Premio Fundación CASER Dependencia y Sociedad a la Excelencia en su 11ª edición.

Los premios tienen como objetivo el reconocimiento de la labor de personas, instituciones y entidades que trabajan para promocionar la autonomía personal de la integración y mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad y/o dependencia.

El Premio a la Excelencia al proyecto “20 años por las personas con ADEE” significa un reconocimiento tanto de la necesidad como de la eficiencia del trabajo de la Fundación ALPE, creada en enero de 2000. Han sido veinte años que han cambiado el paisaje en que se encuentran los padres que reciben un diagnóstico, los adolescentes y las personas adultas con ADEE (Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con Enanismo) tanto en la atención médica como en la educación, en el apoyo emocional o en el ejercicio de sus derechos sociales. La actividad nacional e internacional en diversas esferas de ALPE, según una perspectiva global e integral, ha sido incansable. El premio empujará a seguir adelante con más ánimo, si cabe, y proseguir con sus diferentes programas y proyectos en favor de las personas con ADEE y sus familias de todo el mundo.

El premio lo recogió Ángel del Río, secretario y patrono de la Fundación, en la el acto celebrado el día 06/10/2020 en Madrid en el que estaba presente, entre otras personalidades, el alcalde de la ciudad.

El jurado bajo la presidencia de Amado Franco Lahoz, Presidente de Fundación Caser ha estado integrado por los siguientes miembros:
Vocales
Ignacio Eyriès García de Vinuesa, Vicepresidente de Fundación Caser
Silverio Agea Rodríguez, Director General de la Asociación Española de Fundaciones
Jesús Celada Pérez. Dirección General de Políticas de Apoyo a la Discapacidad del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social
Yolanda Gómez Rojo, Subdirectora de ABC
Juan Sitges Breiter, Director de Fundación Caser
Marina Villegas Gracia, Vocal asesora de la presidencia de CSIC
Pilar Rodríguez Rodríguez, Presidenta de la Fundación Pilares para la Autonomía Personal
Secretaría
Ana Artacho Larrauri, Coordinadora de proyectos de Fundación Caser

Álbum de fotos:
Premio a la Excelencia Fundación Caser

viernes, 24 de julio de 2020

Últimas noticias y datos sobre el ensayo clínico de QED

El laboratorio QED nos ha enviado  una actualización sobre la fase Propel 2 perteneciente a su ensayo clínico multicéntrico con Infigratinib.
Como sabréis, esta compañía tiene actualmente activados tres centros en España donde comienza la fase observacional Propel: 
Hospital Virgen de la Victoria en Málaga , Hospital Vithas San José en Vitoria y Hospital La paz en Madrid.

Os dejamos el enlace para que podáis acceder a la información original en inglés y un documento donde podéis leer la información traducida al español,.

Si necesitáis más información no dudéis en poneros en contacto con nosotras
Fundacion ALPE
acondro@fundacionalpe.org



La Terapéutica QED De BridgeBio Pharma Dosifica A Su Primer Niño En La Fase 2 Del Ensayo Clínico De La Medicina En Investigación Infigratinib En La Acondroplasia


SAN FRANCISCO - 15 de julio de 2020 - QED Therapeutics, afiliada de BridgeBio Pharma, Inc. (Nasdaq: BBIO), anunció hoy que el primer niño con acondroplasia ha sido dosificado con el medicamento en investigación infigratinib, una molécula pequeña disponible por vía oral, que se dirige a la hiperactividad de los fibroblastos factor de crecimiento receptor 3 (FGFR3) en el ensayo clínico PROPEL 2 Fase 2 . La acondroplasia es la causa más común de estatura baja desproporcionada. 1  
"Con la evidencia preclínica que muestra un mayor crecimiento en los huesos largos, la columna vertebral y los huesos craneales, incluida la base del cráneo, existe la posibilidad de que infigratinib ayude a los niños con acondroplasia al disminuir el impacto de complicaciones médicas graves", dijo el profesor Ravi Savarirayan. MB, BS, MD, Ph.D., genetista clínico y líder del grupo de biología esquelética y enfermedad en el Instituto de Investigación Infantil Murdoch en Australia y el investigador principal del ensayo PROPEL 2. "Además, el infigratinib se está estudiando como una dosis una vez al día por vía oral, que es un factor importante para la administración de terapias a niños con acondroplasia".
La acondroplasia es causada por una alteración en el gen FGFR3 , que hace que la proteína FGFR3 sea demasiado activa. 1 Esto interfiere con el desarrollo esquelético y puede provocar alteraciones en el crecimiento óseo. 1 Infigratinib es un medicamento oral en investigación diseñado para reducir la actividad de FGFR3.
"El comienzo de este ensayo clínico es la culminación de más de dos años de trabajo: primero para asegurar los derechos para desarrollar infigratinib, que buscamos después de la publicación de datos relacionados con su potencial en la acondroplasia, y luego establecer datos preclínicos que muestren la eficacia y seguridad de dosis muy bajas de la molécula ", dijo Michael Henderson, MD, CEO de QED Therapeutics. “Infigratinib ilustra el corazón de lo que BridgeBio se propuso hacer: aprovechar la ciencia de la más alta calidad para identificar y desarrollar terapias potenciales que se dirijan a condiciones genéticamente controladas en su origen. Nuestra esperanza es que una dosis oral diaria de infigratinib, que se dirige directamente al FGFR3, pueda proporcionar beneficios para la salud de los niños con acondroplasia ".
El ensayo PROPEL 2 es un ensayo de aumento de dosis y expansión de dosis de Fase 2 y el primer ensayo clínico para estudiar infigratinib a dosis bajas en niños con acondroplasia. El objetivo del estudio es evaluar la seguridad y medir los cambios desde el inicio en la velocidad de altura anualizada y los cambios en otros factores de salud. Para ser elegible para el ensayo, los niños primero deben completar un período de evaluación de seis meses en el estudio prospectivo de evaluación clínica PROPEL .
Sobre QED Therapeutics
Terapéutica QED, afiliado de BridgeBio Pharma, es una compañía de biotecnología enfocada en medicina de precisión para enfermedades causadas por FGFR. Nuestro principal candidato de investigación es el infigratinib (BGJ398), un inhibidor selectivo de la tirosina quinasa FGFR1-3 administrado por vía oral que estamos evaluando en estudios clínicos para el tratamiento de la acondroplasia. Planeamos realizar más ensayos clínicos para evaluar el potencial de infigratinib para tratar pacientes con tipos de tumores causados ​​por FGFR y trastornos raros. A dosis mucho más altas, el infigratinib ha mostrado una actividad que creemos que es significativa en las medidas clínicas, como la tasa de respuesta general, en pacientes con colangiocarcinoma resistente a la quimioterapia con fusiones de FGFR2 y carcinoma urotelial avanzado con alteraciones genómicas de FGFR3.
Para obtener más información sobre QED Therapeutics, visite el sitio web de la compañía en www.qedtx.com .
Sobre BridgeBio Pharma, Inc.
BridgeBio es un equipo de experimentados descubridores de drogas, desarrolladores e innovadores que trabajan para crear medicamentos que alteran la vida y que se dirigen a las enfermedades genéticas bien caracterizadas en su origen. BridgeBio se fundó en 2015 para identificar y promover medicamentos transformadores para tratar a pacientes que padecen enfermedades mendelianas, que son enfermedades que surgen de defectos en un solo gen y cánceres con factores genéticos claros. La cartera de BridgeBio de más de 20 programas de desarrollo incluye candidatos de productos que van desde el descubrimiento temprano hasta el desarrollo en etapas avanzadas. Para más información, visite bridgebio.com .
Declaraciones prospectivas de BridgeBio Pharma
Este comunicado de prensa contiene declaraciones a futuro. Las declaraciones que hacemos en este comunicado de prensa pueden incluir declaraciones que no son hechos históricos y se consideran prospectivas en el sentido de la Sección 27A de la Ley de Valores de 1933, según enmendada (la "Ley de Valores"), y la Sección 21E de los Valores Ley de intercambio de 1934, enmendada (la "Ley de intercambio"), que generalmente se identifica mediante el uso de palabras como "anticipa", "cree", "estima", "espera", "pretende", "puede" “Planes”, “proyectos”, “búsquedas”, “debería”, “voluntad” y variaciones de tales palabras o expresiones similares. Tenemos la intención de que estas declaraciones prospectivas estén cubiertas por las disposiciones de puerto seguro para las declaraciones prospectivas contenidas en la Sección 27A de la Ley de Valores y la Sección 21E de la Ley de Intercambio y estamos haciendo esta declaración con el fin de cumplir con esas disposiciones de puerto seguro. Estas declaraciones prospectivas, incluidas las declaraciones relacionadas con el tiempo, las expectativas, los planes y el éxito potencial del ensayo clínico Fase 2 PROPEL 2 de QED Therapeutics, el proceso de aprobación reglamentaria, los diseños de ensayos clínicos, los planes de desarrollo clínico, los resultados de los ensayos clínicos, el tiempo y La finalización del PROPEL 2 y otros ensayos clínicos, el potencial clínico y terapéutico de infigratinib para el tratamiento de la acondroplasia u otras enfermedades impulsadas por FGFR, reflejan nuestros puntos de vista actuales sobre nuestros planes, intenciones, expectativas, estrategias y perspectivas, que se basan en la información actualmente disponible para nosotros y en los supuestos que hemos hecho. Aunque creemos que nuestros planes, intenciones, expectativas, estrategias y perspectivas, tal como se reflejan o sugieren en esas declaraciones prospectivas, son razonables, no podemos garantizar que los planes, intenciones, expectativas o estrategias se alcanzarán o alcanzarán. Además, los resultados reales pueden diferir materialmente de los descritos en las declaraciones prospectivas y se verán afectados por una serie de riesgos, incertidumbres y suposiciones, que incluyen, entre otros, la capacidad de QED Therapeutics para continuar o completar su Fase 2 PROPEL 2 ensayo clínico, ensayos clínicos en curso y planificados de infigratinib para el tratamiento potencial de la acondroplasia y otros impulsos de FGFR, la disponibilidad de datos de estos ensayos, Los datos anteriores de estudios clínicos preclínicos y anteriores no son indicativos de datos futuros de ensayos clínicos, su capacidad para avanzar el infigratinib en el desarrollo clínico de acuerdo con sus planes y el momento de estos eventos, así como los riesgos establecidos en la sección Factores de riesgo del Informe trimestral más reciente de BridgeBio Pharma, Inc. en el Formulario 10-Q y nuestras otras presentaciones ante la SEC. Además, QED Therapeutics opera en un entorno muy competitivo y que cambia rápidamente en el que surgen nuevos riesgos de vez en cuando. Excepto por lo requerido por la ley aplicable, no asumimos la obligación de actualizar públicamente ninguna declaración prospectiva, ya sea como resultado de nueva información, eventos futuros u otros. su capacidad para avanzar el infigratinib en el desarrollo clínico de acuerdo con sus planes, y el momento de estos eventos, así como los riesgos establecidos en la sección Factores de riesgo del Informe trimestral más reciente de BridgeBio Pharma, Inc. en el Formulario 10-Q y nuestras otras presentaciones ante la SEC. Además, QED Therapeutics opera en un entorno muy competitivo y que cambia rápidamente en el que surgen nuevos riesgos de vez en cuando. Salvo lo requerido por la ley aplicable, no asumimos la obligación de actualizar públicamente ninguna declaración prospectiva, ya sea como resultado de nueva información, eventos futuros o de otro tipo. su capacidad para avanzar el infigratinib en el desarrollo clínico de acuerdo con sus planes, y el momento de estos eventos, así como los riesgos establecidos en la sección Factores de riesgo del Informe trimestral más reciente de BridgeBio Pharma, Inc. en el Formulario 10-Q y nuestras otras presentaciones ante la SEC. Además, QED Therapeutics opera en un entorno muy competitivo y que cambia rápidamente en el que surgen nuevos riesgos de vez en cuando. Salvo lo requerido por la ley aplicable, no asumimos la obligación de actualizar públicamente ninguna declaración prospectiva, ya sea como resultado de nueva información, eventos futuros o de otro tipo. QED Therapeutics opera en un entorno muy competitivo y que cambia rápidamente en el que surgen nuevos riesgos de vez en cuando. Salvo lo requerido por la ley aplicable, no asumimos la obligación de actualizar públicamente ninguna declaración prospectiva, ya sea como resultado de nueva información, eventos futuros o de otro tipo. QED Therapeutics opera en un entorno muy competitivo y que cambia rápidamente en el que surgen nuevos riesgos de vez en cuando. Salvo lo requerido por la ley aplicable, no asumimos la obligación de actualizar públicamente ninguna declaración prospectiva, ya sea como resultado de nueva información, eventos futuros o de otro tipo.
  1. Institutos Nacionales de Salud. https://ghr.nlm.nih.gov/condition/achondroplasia . Consultado el 23 de junio de 2020.
Contacto de QED:
Carolyn Hawley
Canale Communications
carolyn@canalecomm.com
858-354-3581
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